Você sabe o que mais me irrita enquanto escrevo isso? Essa Palavra me sublinha em vermelho a palavra "endometriose" flexionada por todos os casos! Provando mais uma vez que o conhecimento sobre essa doença tão comum, que afeta uma em cada dez mulheres, é assustadoramente insignificante… - diz Monika Ośka-Trzcińska, que luta contra a endometriose desde os 14 anos.

Você se lembra do episódio de "Millionaires", em que um dos participantes foi perguntado: "Endometriose é uma doença da mucosa que viaja profundamente no corpo. Mucosa de quê"? O homem não sabia o que dizer - primeiro ele queria escolher o estômago, depois ficou na garganta. Mas era sobre o útero, então ele teve que se despedir do próximo jogo por um milhão. Só que "útero" também não é uma resposta totalmente correta.

Como indicado pelas últimas pesquisas1 , responsável pelo aparecimento da endometriose não é de todo "a mucosa errante (ou seja, a mucosa, o endométrio) do útero", mas as células com uma estrutura semelhante. E isso muda significativamente as coisas, explicando por que essa doença é diagnosticada não apenas em mulheres menstruadas (embora constituam a grande maioria dos pacientes), mas também em meninas ou mulheres na pós-menopausa e até - em casos individuais - homens que têm útero - como você sabe - eles não têm.

Mas o que exatamente é essa doença misteriosa? Durante o ciclo menstrual em uma mulher saudável, a referida mucosa cresce - o que é crucial - na cavidade uterina. Durante o ciclo, a mucosa descama, o que causa a menstruação.

Porém, no caso da endometriose, seus focos estão localizados fora da cavidade uterina. Eles também aumentam e sangram a cada mês, mas o sangue não tem como sair do corpo. Os implantes podem ser localizados em locais muito incomuns, até mesmo no cérebro.

- Recentemente, uma adolescente com células endometriais localizadas nos seios paranasais foi relatada em um grupo mundial de apoio a mulheres com endometriose, fazendo com que a menina sangrasse pelos olhos durante a menstruação. Os doentes procuraram ajuda de médicos de todo o mundo - diz Anna Janocha, fundadora do grupo Endometrioza no Facebook, organizadora do primeiro EndoMarsz na Polônia.

Esses surtos crescentes e sangrentos de endometriose causam inflamação, e o corpo tenta se curar de dentro para fora.

Por que isso está acontecendo? Os cientistas estão constantemente tentando responder a essa pergunta. A teoria generalizada da migração de tecidos é questionada por muitos especialistas. Afinal, se o tecido do útero vagasse, ele mostraria a mesma atividade que o tecido endometrial, e não é - como mencionado acima, eles são bioquimicamente diferentes.

Duas hipóteses diferentes relacionadas à endometriose estão sendo testadas atualmente: a primeira é uma resposta anormal do sistema imunológico que deveria estar combatendo o tecido que está no lugar e ambiente errados (ou seja, fora da cavidade uterina), mas não não. Possíveis modificações do tecido que saiu da cavidade uterina também são examinadas.

Muitos pesquisadores comparam o mecanismo de ação da endometriose com o das doenças neoplásicas, pois é provável que o tecido endometrial se transforme em uma forma agressiva, formando infiltrados e atacando órgãos.

Princesas "Ah, dói!"

- Lembro-me da minha primeira menstruação, na verdade, bem antes dela. Eu tinha 14 anos, 4 meses e 4 dias. Era sábado à noite e domingo à noite, e eu estava me contorcendo de dor na cama. Eu não pude dormir. Fiquei com gotas no estômago porque todos pensaram que eu comi algo que me machucou. Foi só na segunda-feira que comecei a sangrar e até me lembro que estava feliz porque quase todas as meninas da turma estavam menstruadas e eu finalmente pude me juntar ao grupo deles e conversar nos cantos dos corredores da escola sobre "essas" coisas - diz a paciente de endometriose Monika Ośka-Trzcińska .

Ela acrescenta: - Não sei se alguma vez fiquei feliz com a ideia de menstruar depois disso. Os meses seguintes me fizeram perceber que esses dias não serão nada fáceis, embora eu provavelmente não esperasse que o maior desafio fosse sobreviver a eles de alguma forma.

A dor insuportável durante a menstruação é um dos sintomas mais citados da endometriose. Mas o que significa "difícil de suportar"? Provavelmente, a maioria das mulheres, se perguntadas sobre isso, diria que lutam contra a dor durante o período menstrual. Então qual é a diferença? Sua escala na endometriose é mencionada emAnna Janocha .

- Algum tempo atrás eu pensei que tinha torcido minha perna. Depois da queda, desmaiei, não gritei, ri por ser desajeitado. Depois de 10 dias, no entanto, vi que minha perna não estava cicatrizando. Eu costumava ser uma dançarina, então pensei que provavelmente era algo com um tendão. No final, fui para o hospital, fiz um raio-X, minha perna estava torta e fiquei muito calma - só senti desconforto. O médico olhou para a foto e congelou. Perguntei-lhe se dançaria logo, porque a véspera de Ano Novo estava chegando. Ele respondeu que não -um conselho reunido, eles queriam ferrar, porque acabou sendo uma fratura com um deslocamento ósseo. O próprio momento da fratura, andar sem gesso por 10 dias, exame no hospital - não foi nada comparado à dor que senti durante a menstruação.

Apesar disso, as mulheres costumam ouvir dos ginecologistas que "tal beleza de mulher", "uma mulher deve doer", e até que são princesas "ah, dói".

Aneta Binkowska : - Antes da minha menstruação, eu estava acompanhada de terríveis dores de estômago, que com o tempo começaram a se manifestar também durante a ovulação ou outros dias normais. As visitas ao ginecologista não trouxeram nenhum resultado, mas a opinião do ginecologista sobre a endometriose era simples: nada pode ser feito a respeito, deve doer.

Monika Ośka-Trzcińska : - Se os médicos não permitissem que as mulheres sofressem, não tratassem com indulgência, a endometriose seria diagnosticada muito mais rápido! Os homens dificilmente ouvem nos consultórios médicos: "Dói, porque essa é a sua beleza", e provavelmente a maioria das estimadas 200 milhões de mulheres no mundo que sofrem de endometriose em algum momento de suas vidas ouviu essa frase.

8 anos - este é o tempo médio de espera por um diagnóstico no mundo

Estima-se que até 10% da população pode ter endometriose, o que significa até 2 milhões de mulheres na Polônia. Em média, eles esperam 8 anos pelo diagnóstico. Por quê? Como você pode ver no gráfico acima, os sintomas da doença não são específicos, podem ser confundidos com muitas outras doenças, além disso, em diferentes mulheres - por exemplo. devido à localização diferente dos focos - a endometriose pode ser diferente. Além disso, não se sabe (em última análise) qual é a causa desta doença.

Portanto, não é à toa que as mulheres vão ao gastrologista, urologista, proctologista ou endocrinologista com seus sintomas antes de finalmente - e se for - irem ao ginecologista. Com os ginecologistas, porém, também pode ser diferente:

Monika Ośka-Trzcińska : - Convivendo com essa doença, me sinto fraca e forte ao mesmo tempo. Aprendi a confiar apenas em mim (e no meu marido, sem ele e seu apoio, não sei como teria conseguido). Eu sei que não adianta chamar a ambulância - eles não virão; vá para o pronto-socorro - eles não me dão analgésicos, eles me dizem para marcar uma consulta com meu ginecologista; confie em médicos que não estão entre os poucos especialistas nesta doença - eles não vão admitir sua ignorância.

Anna Janocha : - Não conheço um mito sobre endometriose que não me afetaria, inclusive o fato de que tal doença não existe. Quando quis engravidar, o internista encomendou um pacote de exames padrão e os mandou de volta para um exame ginecológico. No mesmoda clínica, fui ao meu ginecologista de longa data. Ele afirmou que a melhor maneira de lidar com minhas doenças e engravidar era sair de férias. Meu sangue gelou minhas veias - eu adicionaria três Ave Marias a essas férias e descanso - até 50% das pacientes com endometriose também sofrem de infertilidade - então relaxar nas férias não é uma cura. Quando finalmente encontrei o médico certo, ele me fez três perguntas: meus períodos são dolorosos, pesados ​​e há quanto tempo estou tentando ter um bebê? Quando respondi sim às duas primeiras perguntas e "mais de um ano" à terceira, ele disse: "Pode ser endometriose". Esperei 17 anos pelo diagnóstico.

Aneta Binkowska : - Descobri a endometriose por acaso. Eu tinha uma consulta com um ginecologista, que também era endocrinologista, para verificar minha glândula tireóide. Portanto, o médico realizou um exame de ultrassom e encontrou um tumor de 7 cm no ovário direito. Após testes adicionais, descobriu-se que os marcadores de câncer estavam elevados. Eu tive os piores pensamentos. Só então encontrei o médico recomendado.

Magdalena Chrzanowska : - A primeira suspeita do diagnóstico foi quando eu tinha 26 anos, a doença já estava avançada. Então comecei a procurar médicos que pudessem me ajudar. Até onde me lembro, visitei cerca de 5 deles antes de conhecer um especialista no tratamento da endometriose.

Este médico certo foi mais frequentemente recomendado por outra garota, pesquisado no google na Internet, ou sugerido por um ginecologista diferente daquele que encontraram pela primeira vez. Porque também existem alguns médicos que podem admitir que não são especialistas em endometriose.

deve ser privado

Conforme relatado por endometriozapolska.pl, EndoWomen no mundo precisa visitar uma média de 10 médicos antes de finalmente encontrar um que lhes mostre o caminho de tratamento adequado. Tratamentos, vamos acrescentar, que muitas vezes eles mesmos têm que se tratar. Em novembro de 2022, o deputado Adam Korol apresentou uma interpelação ao Marechal do Sejm sobre atendimento médico a pacientes com endometriose. Seu destinatário foi o Ministro da Saúde, cujo MP questionou sobre a endometriose: escala de incidência, pressupostos de atendimento médico, cadastro de pacientes e financiamento de seu tratamento.

A resposta nos diz que uma média de 2.100 PLN é gasto em "tratamento hospitalar" para pacientes com endometriose. 3560 doentes beneficiaram desta ajuda (e recordemos que cerca de 2 milhões de mulheres na Polónia sofrem de doença). O PLN 2.100 é muito? Não. A cirurgia laparoscópica para remover os focos da doença custa cerca de 20.000 PLN. 103 zlotys é por sua vezo valor médio para atendimento ambulatorial especializado de pacientes - os serviços foram prestados a 10.461 mulheres. Para comparação - uma visita a um médico especializado em endometriose custa PLN 300, e as linhas geralmente duram várias semanas.

Monika Ośka-Trzcińska : - Em algum momento começamos a pensar em deixar o país por causa da minha doença, mas não só. Para poder funcionar normalmente no quarto (o mais grave) grau da endometriose, enquanto luta contra a infertilidade, você precisa ter muitos recursos financeiros. Acho que a doença reduziu nosso orçamento familiar em 50.000-70.000 PLN. Eu gostaria de viver em um país onde sou atendido por especialistas, onde não tenho que pagar tudo sozinho e, assim, enfrento problemas financeiros cada vez mais sérios. Em um país onde, quando eu chamar uma ambulância com as últimas forças, vomitando de dor e deitado no chão coberto de suor frio, vou ouvir "vamos nos ver".

Pacientes com endometriose, dependendo do caso específico, recebem analgésicos, anti-inflamatórios, antiespasmódicos, hormonais e passam por tratamentos.

Os dois tratamentos mais populares para endometriose são ablação (burnout) e ressecção. Durante o procedimento de queima, é usado um eletrodo ou laser - este é um método minimamente invasivo, o paciente se recupera rapidamente após o procedimento, mas o risco de recidiva é alto - os focos são queimados apenas superficialmente.

Por outro lado, a excisão do foco pode ser realizada, por exemplo, com lâmina cirúrgica ou bisturi de plasma. É um método mais difícil e radical, mas devido à sua eficácia é considerado o padrão ouro da terapia. No entanto, mais importante que a ferramenta em si é a técnica de excisão total das lesões, bem como a habilidade e experiência do médico, principalmente na área de identificação de focos de endometriose durante a cirurgia, para não perder nenhuma alteração.

Apesar da introdução dos métodos acima, no caso da endometriose, não há 100% de certeza de cura. Os sintomas da doença ainda podem acompanhar uma mulher, embora na maioria dos casos, iniciar o tratamento facilite muito o funcionamento diário do doente.

Anna Janocha : - Ainda não decidi fazer o procedimento, até o momento estou minimizando os sintomas da doença através de alimentação adequada, acupuntura, fisioterapia, ioga, tente se lembrar de alongar os músculos do assoalho pélvico, tenho massagens. Esses métodos realmente funcionam - eu luto com muito menos dor do que antes. Todos esses métodos, no entanto, geram custos adicionais - não apenas visitas a especialistas, mas também compras, por exemplo, pão orgânico custa PLN 8, pão normal - PLN 3-4. Felizmente, meu médico - especialista emno campo do tratamento da endometriose - não apenas reconhece a eficácia de minhas ações, mas também recomenda o uso desses métodos para outras pacientes como parte de sua prática.

Aneta Binkowska : - Quando descobri a doença, comecei a procurar informações sobre ela em sites e blogs. Descobriu-se que na luta contra a endometriose, um ponto importante é a alimentação, um estilo de vida saudável e o cuidado com a condição física. Na próxima consulta de acompanhamento, perguntei ao ginecologista responsável sobre isso. Infelizmente, não recebi a confirmação dessa informação e, além disso, fui tratado como um louco. O médico disse que nenhuma dieta ou exercício seria eficaz. Nesse momento, percebi que o médico que está em tratamento há mais de 4 anos não tem condições de me ajudar. Além disso, ele falhou com minha confiança, ele me decepcionou.

Devo admitir que seguir as recomendações foi muito difícil. A tentativa mais difícil foi abrir mão dos meus hábitos alimentares, produtos aos quais eu estava muito acostumada todos os dias. Até agora, evito laticínios, açúcar, glúten (nós fazemos o pão de espelta com fermento) e não como carne (só peixe). Ele bebe uma mistura de ervas para endometriose todos os dias. Hoje posso dizer com segurança que a dieta tem feito maravilhas!

Magdalena Chrzanowska : - Graças a mudanças no estilo de vida, implementação de modificações na alimentação e exercícios, acupuntura, e também graças à recente laparoscopia de excisão de focos de endometriose, posso dizer que minha qualidade de vida melhorou ela corrigiu. A dor durante a menstruação ainda existe, mas agora você pode controlá-la.

Monika Ośka-Trzcińska : - Trilhei meu caminho no enfrentamento da doença e no alívio de seus sintomas. Esta doença impede que muitas mulheres funcionem normalmente e as tranca em casa devido à dor e aos sintomas que a acompanham, por isso aprecio que consegui de alguma forma escapar de suas garras.

Me tornei vegano, evitando açúcar e alimentos processados. Eu tento fazer ioga regularmente. Eu apareço nos consultórios dos osteopatas quando a dor está piorando. Trabalho em casa quando me sinto cansado. Tenho o apoio de um psicoterapeuta. Procuro mais receitas de ervas. Não sou perfeito em todas essas atividades, mas trato isso como uma busca constante pelo melhor.

O poder da consciência EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - A endometriose é uma doença cujas causas e mecanismos não são totalmente compreendidos, portanto não existe um único tratamento eficaz. Esta é uma situação muito frustrante para muitas mulheres, especialmente porque enfrentamos muitas doenças que não sãoinequívoco. Esta é uma das razões pelas quais visitamos tantos médicos e especialistas antes de um diagnóstico ser feito. A doença não é visível na pesquisa e os sintomas podem ser muito confusos. Daí a necessidade de difundir o conhecimento sobre a endometriose e as habilidades dos médicos nesta área.

Isso é o que ela quer fazerAnna Janocha :

- Eu realmente me importo em conscientizar as mulheres. Ainda não há informações sobre endometriose na Polônia - e se houver, muitas vezes é arcaica e contraditória. Participo de grupos de apoio para mulheres de todo o mundo, traduzindo fontes médicas em inglês. Juntamente com outras mulheres, observamos as últimas publicações sobre endometriose - sabemos sobre as últimas pesquisas muito rapidamente - inserimos palavras-chave relacionadas à nossa doença nos bancos de dados de pesquisa continuamente. Criamos uma lista de médicos que apoiam nossa luta contra a endometriose, organizamos workshops.

Nossos homens nos ajudam muito. Meu marido sempre apoia minhas ações, pelas quais sou muito grata. Também somos ajudados por um programador - a esposa de um dos EndoKobiet. Certa vez, em uma feira, conheci um homem de uma empresa que produz produtos de higiene ecológicos. Eu disse que eram ótimos para endometriose, ele respondeu que conhecia muito bem. Perguntei se ele era um EndoMan. Descobri que era exatamente assim. O Dr. David Redwine, um eminente especialista no campo da endometriose, interessou-se por esta doença porque sua esposa sofria dela. Todos nós criamos uma grande EndoFamily.

Março é o mês de conscientização da endometriose. Este ano, pela primeira vez - no dia 30 de março, às 14h, na Praça do Castelo, em Varsóvia - será realizado o EndoMarch - um encontro de mulheres que lutam contra esta doença.

Anna Janocha : - Não será um protesto, mas uma demonstração de que somos, de que existe tal doença. Estamos empenhados em construir a comunidade EndoWomen e aprofundar o conhecimento sobre endometriose e de toda a sociedade. Convidamos todas as EndoSisters para este encontro! Infelizmente, muitas vezes acontece que coisas negativas são ouvidas em voz alta, carregamos uma mensagem positiva de que as mulheres não estão sozinhas em tudo isso, que estamos juntas para apoiar umas às outras, mas espero que elas nos ouçam também.

Magdalena Chrzanowska : - Além de espalhar conhecimento para nós mesmas, para outras mulheres - que sofrem de endometriose ou que podem ter, mas não sabem qual é a causa da endometriose suas doenças - também lutamos pelo futuro das próximas gerações de mulheres, por melhores cuidados, diagnósticos melhores e mais precoces. Espero que sim e acredito profundamente que essas mudanças vão acontecer. Há cada vez mais de nós juntos com tanta convicçãoreunimos forças para atuar nessa área.

Monka Ośka-Trzcińska : - Eu gostaria de chegar às mulheres com apenas uma mensagem: Não se deixe dizer que a dor é normal, e não deixe-se despedir. Ele sempre tem uma causa! Lute, porque é a sua vida e saúde, e ninguém vai fazer isso por você.

Onde buscar ajuda

Você suspeita ou foi diagnosticada com endometriose, mas não sabe o que fazer a seguir? Você pode obter ajuda aqui!

  • Fundação Superando a Endometriose

Grupos e perfis do Facebook:

  • Endometriose
  • Endometriose - um perfil de endometriose independente com um grupo de apoio
  • Endometriose-ANTÍDOTO
  • Endometriose - como viver com ela?

Páginas da Web:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Fontes:

1. M. em. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 e http://centerforendo.com/endometriose-understanding-a-complex-disease

Categoria:

Doenças femininas