Julian tem apenas 13 meses e já pesa 19 kg. Não conhece o sabor do sal e do açúcar. Um dia ele come apenas cerca de 500 calorias. O diagnóstico dura quase um ano, e ainda não se sabe de onde veio a obesidade de Julian, que já destrói seu coração, pulmões, glândula tireoide, pele e artérias. - Mas as pessoas conhecem a deles e gritam por nós: não alimentem esse garoto assim, porque ele parece um lutador de sumô - diz com pesar Gabriela Knapik, mãe de Julian.

Julian nasceu na 37ª semana de gravidez, abraçando seu corpo de quase 3,5 kg em mim. No início de sua vida obteve um set completo, ou seja, 10 pontos na escala de Apgar. Então saímos de casa com uma criança saudável, embora um pouco amarelada.

Antes dos primeiros 10 dias, Julian era a criança perfeita com a qual todos os pais sonham - ele apenas comia e dormia o tempo todo. Alimentado apenas com leite materno, ele estava ganhando peso de maneira manual.

" Você deve ter um pouco de leite turbo " - brincou o pediatra assistindo Julian de 5 semanas durante sua consulta de check-up. Julian pesava 5,5 kg na época. Saímos do consultório com pedido de icterícia fisiológica dos recém-nascidos, pois o pequeno ainda estava amarelo. Porém, quando uma semana depois voltamos ao mesmo médico com os resultados, deixamos ele com outro encaminhamento, mas para… o hospital. Descobriu-se que durante esses 7 dias, Julian ganhou 700 gramas, o que é tanto quanto outros bebês em 1 mês. Eu não estava preocupado então. Afinal, eles escreveram na Internet que você não pode alimentar demais uma criança com leite materno.

Outro rosto

A enfermeira do hospital teve um problema real ao perfurar a veia de Julian para tirar seu sangue. Os resultados da análise confirmaram o TSH limítrofe (o nível de tirotropina no sangue - é usado para diagnosticar problemas com a glândula tireóide) e um fígado aumentado. Quando me pediram para retratar meu marido, um farol vermelho acendeu na minha cabeça. Os médicos confirmaram o que comecei a notar. O rosto de Juliana começou a adquirir traços específicos. Saímos do hospital com outros encaminhamentos - para um endocrinologista e clínica genética. A data da visita "ao Fundo Nacional de Saúde" era terrivelmente longa, por isso decidimos fazer uma consulta privada. Os médicos não esconderam que era ruim. Em um encaminhamento posterior ao hospital, o texto apareceu pela primeira vez: uma aparência cushingóide.

Pesquisas confirmaram que os hormôniosJulian está trabalhando mal. Além dos hormônios tireoidianos anormais, Julian também apresentava níveis elevados do hormônio ACTH (testado quando há suspeita de doença de Cushing) e 17-OH progesterona. Primeiro diagnóstico: hiperplasia adrenal congênita (HAC). Mal acessamos a internet para ver o que era essa misteriosa WPN, mal nos livramos do choque e tivemos certeza de que conseguiríamos lidar com isso, e veio outra novidade: Julian WPN se foi.

Julian está ficando gordo como um louco

Perversamente, foi quando a ESR foi excluída que começaram os maiores problemas diagnósticos. Como se os médicos não tivessem ideia do que havia de errado com nosso filho. Quando Julian "pegou" os próximos quilos, eles nos disseram para observá-lo e o consolaram que ele iria crescer assim que começasse a andar. Não ficamos satisfeitos com essas traduções. Então, batemos no consultório do próximo , mas ouvimos o mesmo em todos os lugares.

Quando Julian tinha 6 meses e pesava 11,5 kg, decidimos "fugir" da Polônia para um mês de férias na Grã-Bretanha. Lá, surpreendentemente, Julian fez o maior progresso de desenvolvimento. Ele começou a brincar com brinquedos, apoiando-se nas mãos enquanto estava deitado de bruços, e finalmente aceitou o fato de que havia outros alimentos que saíam dos seios de sua mãe.

Nós gostamos por um curto período de tempo. Depois de voltar para casa, Julian primeiro "pegou" inflamação do trato respiratório superior e depois RSV, que quase levou a bronquite e pneumonia. E é claro que ele "pousava" no hospital todas as vezes. Julian tinha então 7 meses e pesava 14,5 kg. Dissemos: PARE e junto com o pediatra começamos a procurar um médico cuja saúde seria realmente interessante para nosso filho.

500 kcal para a vida

O que sabemos sobre a saúde de Julian agora? Que ele tem 13 meses e pesa 19 kg. A síndrome de Cushing definitivamente não existe. Recentemente, surgiu a suspeita de que se trata de obesidade monogênica, mas qual gene de Julian está mutado, testes genéticos já vão mostrar. Mas sabemos que a "doença da mãe" ou a obesidade simplesmente "causam estragos" no corpo de Julian. Ela causou hipotireoidismo, alterações na estrutura do coração, hipertensão arterial, dermatite atópica e asma na primeira infância. Talvez Julianek seja o filho mais novo na Polônia em uma dieta de redução, ou seja, emagrecimento. Não conhece o sabor dos pratos salgados e doces. Ele come a cada 3 horas - apenas refeições dietéticas e cuidadosamente organizadas. Sim, esperamos que Julian esteja em uma dieta extremamente restritiva de 500 kcal por dia pelo resto de sua vida. Você sabe quantas calorias tem um tubo de mousse de frutas? Aproximadamente. 100!

Fraldas XXL

Mesmo quando eu estava grávidaNunca me passou pela cabeça que, com a atual disponibilidade universal de todos os bens, eu não teria nada para vestir meu filho. Aos 8 meses, Julian cresceu com o maior tamanho de fralda e começou a usar fraldas especiais para crianças mais velhas, que compramos na farmácia. O tamanho atual do Julian é 104/110 cm, então comprar roupas para ele é um grande desafio. Shorts e camisas precisam ser muito flexíveis sempre que possível. Muitas roupas de Julianki são feitas sob medida. A verdadeira missão era comprar os primeiros sapatos. Das dezenas de pares que medimos, alguns se encaixavam e, claro, eram os mais caros. A bicicleta e o balanço de Julian devem ser adaptados ao seu peso. E a carga máxima desses itens para uma criança de um ano é de 15 a 20 kg. Carrinho? A maioria dos modelos tem uma capacidade de carga máxima de 20 kg. O que vamos fazer com Julian quando ele superar esse peso? A cadeira auto pode transportar uma criança até 25 kg. Estes são os requisitos de segurança. Tão em breve teremos que comprar uma nova cadeirinha, mas nos EUA, porque na Polônia não há crianças com maior capacidade de carga.

Rei Julian luta

O mais doloroso é que quando aparecemos despertamos um interesse doentio. Julian é abordado, insultado e apontado por crianças e adultos. Muitas vezes ouvimos comentários rudes, maliciosos e ofensivos, por exemplo, em um restaurante - para não deixar meu filho comer porque ele é muito gordo de qualquer maneira. Ao publicar as fotos de Julian nas redes sociais, sempre provoco tempestades e uma avalanche de comentários. Já li que " estou fazendo muito meu bebê ", que " parece um bagre ". É extremamente desagradável que a maioria das pessoas imediatamente nos culpe - os pais - e não pense que nosso filho está doente e que nem ele nem nós somos culpados por isso. E a própria doença da obesidade é muitas vezes subestimada. Quantas vezes já ouvimos que exageramos, que " estamos procurando doenças para a criança ", que " vai começar a andar, vai jogar fora"

Mas para ser justo - existem situações que restauram nossa fé nas pessoas. Pais de crianças com problemas semelhantes escrevem para mim. Eles me dão "informações de contato" para médicos e centros específicos onde devemos procurar ajuda. E quando se descobriu que tínhamos que financiar a pesquisa genética do nosso próprio bolso - uma campanha de arrecadação de fundos online nos ajudou. As meninas de um grupo fizeram maravilhas e conseguimos coletar o valor total. Felizmente, há pessoas para quem Julian não é um gordo, mas um garoto comum. "Rei Juliano", que engatinha, se levanta - cai - se levanta bravamente de novo, dá seus primeiros passos, diz suas primeiras palavras, abraços, e ao ver suas amadas bolas ele sorri de orelha a orelha, mostrando tudoquatro de seus dentes.

As fotos são do arquivo da casa da Sra. Gabriela e Tomasz Knapik

Errata: Julian já emagreceu 4kg!

Em abril de 2022. Juliano tem 2 anos! No ano passado, ele perdeu 4 kg desde que este artigo foi publicado! A doença da obesidade de Julian não foi apenas interrompida, mas também levou à perda de peso do menino. Gabriela Knapik diz que tratar a obesidade de Julian significou mudar a forma como toda a família está comendo. - Enquanto emagrece Julian, comi a maior parte do que ele fez, não havia nada que ele não pudesse comer. Até meu marido aprendeu a cozinhar no vapor, a não usar sal e caldo em cubos, apesar de adorar - diz dona Gabriela.

Você pode ver os efeitos do tratamento de Julian no vídeo enviado pelos pais do menino. Mantemos nossos dedos cruzados para Julian e seu tratamento, e desejamos perseverança aos pais dele!

Importante

Poradnikzdrowie.pl apoia o tratamento seguro e uma vida digna das pessoas que sofrem de obesidade. Este artigo não contém conteúdo discriminatório e estigmatizante de pessoas que sofrem de obesidade.

Sobre o autorMadalena GajdaEspecialista em doenças da obesidade e discriminação da obesidade de pessoas com doenças. Presidente da Fundação OD-WAGA de Pessoas com Obesidade, Ombudsman Social para os Direitos das Pessoas com Obesidade na Polônia e representante da Polônia na Coalizão Europeia para Pessoas que Vivem com Obesidade. Por profissão - jornalista especializado em questões de saúde, além de especialista em relações públicas, comunicação social, contação de histórias e RSC. Particularmente - ela é obesa desde a infância, após cirurgia bariátrica em 2010. Peso inicial - 136 kg, peso atual - 78 kg.

Categoria:

Obesidade