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Um paciente com câncer tem direito a momentos de fraqueza, pois o caminho a seguir não é fácil, mas tanto ele quanto seus familiares devem lembrar que o câncer é muitas vezes uma doença crônica hoje, e em muitos casos é 100% curável. As enfermarias de oncologia, por outro lado, não são uma morte triste, mas um lugar onde os pacientes têm a chance de lutar por si mesmos e acumular forças. Conversamos com Adrianna Sobol, psico-oncologista, sobre as emoções que acompanham os pacientes e suas famílias, e como eles são afetados pela consciência de uma doença grave.
- Por que você escolheu a psico-oncologia? Esta área parece particularmente exigente e onerosa…
Adrianna Sobol:É verdade, psico-oncologia não é a coisa mais fácil de se fazer, mas a oncologia sempre me fascinou. Acredito que este é o campo do futuro, e como psicóloga consegui unir minhas duas paixões. Afinal, o câncer afeta não apenas nosso corpo, mas também nossas emoções.
No entanto, isso não muda o fato de que o câncer não é um tema fácil. Não desejo doença a ninguém, mas também gostaria de desencantá-la com o meu trabalho. Muitas histórias difíceis aparecem, e o próprio diagnóstico chocou o paciente e sua família. Pode-se até dizer que um trauma semelhante ocorre em uma situação de risco de vida. No entanto, isso não muda o fato de que há humor nos departamentos de oncologia, há metamorfoses espetaculares e amizades são feitas. Antes de entrar na enfermaria do hospital pela primeira vez, pensei: "Ok, no que me meti. Os pacientes provavelmente ficarão tristes, emaciados, infelizes". Este não é o caso.
- Então pode-se dizer que o câncer dá algo ao paciente?
Sim. Em primeiro lugar, é preciso muito, mas também dá muito. Isso é evidenciado pela história da Sra. Małgosia, minha paciente. A primeira vez que ela visitou meu escritório, vi uma mulher que seria muito difícil de alcançar. Todos os dias ela odiava o trabalho e depois disso se dedicava às tarefas domésticas. Havia uma frieza emocional entre ela, seus filhos e seu marido. Em tudo isso, ela esqueceu completamenteela mesma, ela não teve tempo para pensar em suas necessidades, mas também ninguém perguntou se ela precisava de alguma coisa, eles não cuidaram dela. Bem, talvez exceto por sua filha de 9 anos, que a convenceu a procurar um médico depois de perceber que o seio de sua mãe estava estranho depois de sair do banho.
Inicialmente, foi difícil para mim romper o muro criado pela Sra. Małgosia, mas com o tempo notei mudanças: primeiro a paciente expressou sua raiva, emoções que ela havia escondido por anos. Quando a conheci, ela não parecia bem. Algum tempo depois, no corredor do hospital, uma mulher sorriu para mim, a princípio não sabia quem era. Só então conheci a Sra. Małgosia, elegantemente vestida, pintada, com uma linda peruca loira. Para um de nossos últimos encontros, minha paciente veio com o marido, ambos não esconderam suas lágrimas de emoção por terem recebido uma segunda chance. Hoje, a Małgosia é saudável e está envolvida em atividades relacionadas à prevenção do câncer de mama.
O câncer de mama é a neoplasia maligna mais comum em mulheres. No entanto, ter esse tipo de câncer não significa o fim da atividade. Recentemente estive em uma conferência em Milão. Uma das palestras foi ministrada por uma paciente com câncer de mama avançado com metástases ósseas. Se ela não tivesse dito isso, ninguém teria adivinhado que ela estava doente. Você pode viver normalmente, funcionar com câncer, não pensar na morte, e até mesmo, o que não podemos esquecer, curar 100%.
- A mera informação sobre a doença deve ter grande influência em uma pessoa que era saudável até pouco tempo. Que emoções uma pessoa experimenta quando descobre que está doente? Alguém que já trabalhou, criou filhos, se preocupou com contas e acreditou que esse câncer mítico está em algum lugar distante?
Uma pessoa que ouve tal diagnóstico enfrenta uma situação abstrata, um medo enorme. Há pessoas que são positivas em relação ao tratamento desde o início, mas não acredito que haja alguém que não tenha medo. A doença nos ataca inesperadamente, ninguém está preparado para isso, o paciente é jogado em águas profundas sem uma bóia salva-vidas e não sabe para que lado nadar, onde fica a margem. As reações são muito diferentes, depende muito da nossa experiência com o câncer, porque cada um de nós tem uma: alguém da família, um vizinho, um amigo ficou doente. Se essas histórias são positivas, também temos uma atitude melhor. Infelizmente, essa relação também funciona ao contrário. Depois de ouvir o diagnóstico, somos acompanhados por muitas emoções extremas, sentimos descrença, choque, tentamos barganhar com o destino, algumas pessoas desenvolvem depressão, mas também no final, após todas essas etapas, o momento da aceitação. Embora uma palavra melhor do que"aceitação" seria uma adaptação, um hábito, assumir no peito o que estamos enfrentando, tratar o tratamento como uma tarefa a ser realizada. Às vezes, quando estou na enfermaria, médicos ou enfermeiros me chamam para uma sala específica porque alguém está chorando. E você tem que gritar essas emoções, é também a fase de enfrentamento da doença.
Deixemo-nos ser fracos, é realmente uma expressão da maior força. Buscar ajuda, chamar a atenção para as coisas difíceis e a capacidade de aceitar essa ajuda, seja de um médico ou familiar, ou mesmo de um psicólogo ou psiquiatra, são muito importantes no tratamento do câncer.
- Os doentes vêm até você voluntariamente? Ainda existe a crença de que se alguém usa a ajuda de um psicólogo, "há algo de errado com ele"?
Eu diria que alguns pacientes vêm me ver. Estes são aqueles que têm a mente aberta, sabem que a psicologia não está errada, mas pelo contrário - eles podem ajudar a si mesmos. Por outro lado, não sou uma psicóloga típica, não espero que o paciente se aproxime de mim, eu mesma saio. Estou na enfermaria todos os dias dizendo aos pacientes que eles me têm à sua disposição. Entro na sala, estabeleço uma relação, pergunto sobre o que está lá fora, sobre o clima. E é assim que começa.
- Como domar uma doença e é possível? Como "encaixar" na rotina diária para que não a domine?
É preciso muita vigilância tanto do paciente quanto do psicólogo para não se perder na doença. Muitas vezes acontece que, com sua aparência, o mundo exterior desaparece, não há parentes, normalidade, há foco no tumor. Por isso, procuro sempre estabelecer um plano mínimo de normalidade com o paciente. Devemos lembrar que o tratamento oncológico é demorado e, em muitos casos, o câncer se torna uma doença crônica. Ainda mais, não vale a pena deixá-lo dominar nosso dia a dia.
Também gostaria de enfatizar que me oponho a definir o tratamento do câncer como uma luta contra a doença. São palavras que te assustam, assim como as alegações de que alguém que morreu perdeu a luta contra a doença. Enquanto isso, não há perdedor, não há relacionamento perdedor-ganhador, você não pode dizer isso. Recomendo que toda pessoa que sofre de câncer conheça o decálogo anticâncer de Krzysztof Krauze, no qual ele enfatiza não abordar a doença como uma luta, mais como um desafio, tentar domar a doença, “conversar” com ela.
Será útil para vocêDecálogo anticâncer de Krzysztof Krauze
1.Faça o teste - embora seja difícil de acreditar, você não é imortal
2.Câncer não é uma frase
3.Não procure o melhor médico -procure um bom
4.Obter uma segunda opinião
5.Não se contente com o diagnóstico de um médico que não é especialista em câncer. Vá ao oncologista
6.Não rejeite seus entes queridos
7.Procure suporte
8.Esteja pronto para mudar muito em sua vida
9.Pergunte, pesquise, perfure
10.Pense positivo!
Fonte: Dekalog de Krzysztof Krauze publicado na "Gazeta Wyborcza"
- Um dos maiores medos das pessoas doentes é que o tratamento seja doloroso. Quais são as opções para o tratamento da dor em um paciente polonês? Ele precisa de ajuda de um médico ou ainda está convencido de que o sofrimento enobrece? O que você acha dessa abordagem?
As estatísticas são inequívocas - em cerca de 90% dos casos, os pacientes podem ser tratados sem dor, mas o paciente polonês ainda está pouco ciente disso. Felizmente, existem organizações de pacientes que lutam pelos direitos dos pacientes, pela disponibilidade de terapias inovadoras e tratamento da dor. Nos meus manuais, também procuro enfatizar que o paciente tem direito a um tratamento digno e, portanto, indolor. Infelizmente, há uma convicção em nosso código de que a dor enobrece, que se eu sofrer, obterei alguma graça, serei perdoado. Entretanto, este não é o caso, como o Pe. Kaczkowski, que o conhecia melhor não apenas por sua experiência em trabalhar com pacientes, mas também por sua própria.
- E qual o papel dos parentes na doença? O que uma pessoa com câncer espera dela e como se comportar em relação a ela? Devemos falar sobre o câncer ou deixar esse tema difícil "no ar"? Como mostrar suporte?
O papel dos parentes é gigantesco, pois toda a família está doente com o paciente. Além disso, às vezes as famílias estão em pior situação do que o próprio paciente. Ele experimenta as dificuldades do tratamento, mas ao mesmo tempo entra em um determinado sistema, permanece ativo, algo está acontecendo: há tratamento, contato com pacientes, médicos, enfermeiros, ele tem seu dia cheio.
A família fica de lado por isso e embora estejam tentando simpatizar com essas emoções, para ajudá-las, nunca saberão exatamente "como é". Muitas vezes é construído um muro entre o paciente e a família, construído pelo primeiro ou pelos parentes quando a família está escondida. Como apoiar uma pessoa doente? Não existe fórmula pronta, mas não se deve varrer a doença para debaixo do tapete. O mais importante é ter a coragem de abordar temas difíceis, mesmo que à custa de lágrimas e raiva. Vamos tentar lidar com isso e deixar um ente querido estar presente. Deixe-o ciente de que há alguém por perto que vai mordiscar você, pegar vocêmão. Então não são necessárias mais palavras.
Além disso, nunca esqueça que uma pessoa com câncer ainda é a mesma pessoa de antes. Ele tem o mesmo senso de humor, o mesmo hobby, ele vai com prazer ao cinema ou teatro, ele vai ouvir o que está acontecendo no nosso trabalho. Então vamos falar sobre isso também, não tenhamos medo um do outro. Se estivermos perto de uma pessoa doente e não pudermos lidar com a situação, avise-a. "Eu sei que você está doente, e agora não posso lhe dar o que você espera. Talvez vamos procurar ajuda juntos?" Não vamos fingir, vamos ser autênticos. Costumo trabalhar com as famílias dos meus pacientes, em alguns casos apenas com eles, porque o paciente está indo muito bem, e isso é pior com eles.
Outros pacientes têm um papel importante nesse suporte durante o tratamento. Costumo observar senhoras fazendo amizades nas enfermarias. Essas relações são muito fortes e duram fora dos muros do hospital. Quando um dos pacientes tem um dia ruim, ela liga para o outro e diz que ela tem que desistir dessa atitude porque ela vai chutar o traseiro dela. A paciente "deprimida" está ciente de que, mesmo que esteja fraca, alguém a ajudará.
- Às vezes acontece que os médicos primeiro informam sobre mau prognóstico e diagnóstico não o próprio paciente, mas sua família. O que fazer então, como e se passar essa informação para o paciente?
Em primeiro lugar, o diagnóstico é dado ao paciente, não à sua família. No entanto, estou ciente de que às vezes os médicos que estão sobrecarregados e com muito sobre os ombros primeiro informam seus familiares ou passam a informação para o doente através do voo de um pássaro, e jogam algo em fuga. O paciente não entende nada, começa a se preocupar. E lembre-se que existem palavras que podem matar. A comunicação de informações sobre o diagnóstico é muito importante. Pode-se até dizer que haverá tratamento paliativo de tal forma que o paciente não desmorone.
- É realmente possível ficar na unidade paliativa e não quebrar?
Claro que sim. Tenho toneladas de pacientes que foram tratados paliativamente ao longo dos anos. São eles que têm muita distância da doença, embora estejam muito cansados dela. Se estão doentes pelo 6º ou 7º ano, reconciliam-se com este estado de coisas. Embora suas vidas definitivamente não sejam idílicas, muitas vezes dizemos um ao outro o que está acontecendo com quem. Por exemplo, eu sei que um neto nasceu de um paciente há dois anos, e agora a neta está a caminho. Os pacientes do departamento de paliativos também querem estar perto da vida.
Adrianna Sobol- psicóloga, psico-oncologista e psicotraumatologista. O proprietário do Centro de Apoio Psicológico Ineo, membro do Conselho da Fundação OnkoCafe - Juntos Melhor. Ele trabalha como psico-oncologista no hospitalDepartamento de Oncologia Magodent em Varsóvia. Especialista da empresa Braster, realiza diversos treinamentos e palestras.
Vale a pena saberComo mulheres e homens ficam doentes?
Pode-se dizer que a forma de vivenciar a doença depende do gênero. As mulheres se distinguem por uma abertura muito maior para falar sobre a doença, também têm maior consentimento social para mostrar fraqueza. Isso funciona a seu favor - não é à toa que se diz que se você jogar algo fora de si mesmo, será mais fácil. As mulheres das enfermarias também são muito solidárias, fazem amizades duradouras.
É diferente com os homens, eles adoecem mais como meninos grandes. Caras durões se fecham em sua concha, se assustam e, com menos frequência, usam a ajuda de um psicólogo. No entanto, isso está mudando e cada vez mais os homens não têm medo de falar sobre as emoções que acompanham sua doença, também graças ao apoio de suas esposas e parceiras.
Senhoras e senhores: não se esconda, seja honesto sobre o que você precisa, como ajudá-lo.
Sobre o autor
Anna SierantEditor responsável pelas seções de Psicologia e Beleza, bem como da página principal do Poradnikzdrowie.pl. Como jornalista, colaborou, entre outros. com "Wysokie Obcasy", os sites: dwutygodnik.com e entertheroom.com, o trimestral "G'RLS Room". Ela também co-fundou a revista online "PudOWY Róż". Ele administra um blog jakdzżyna.wordpress.com.
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