- Como foi seu primeiro contato com a doença?
- E o que aconteceu depois?
- Como é viver com esclerose múltipla?
- Como é sua vida cotidiana agora?
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A esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso. Será diferente para todos. No caso de Izabela, ela causou uma perda significativa de visão e audição. Hoje, Iza, junto com seu marido Jakub, prova que você pode aproveitar a vida aos punhados, e o carrinho não é um obstáculo para alcançar seus objetivos de vida. Como é a vida deles com a doença? Como eles definem a felicidade e quais são seus planos para o futuro? Eles falaram sobre isso no próximo episódio da série "Eu moro com …".
Como foi seu primeiro contato com a doença?
Acordei com dor no olho. Eu tinha uma consulta para gravar, mas ainda tinha alguns minutos para fazer a entrevista, então fui ao oftalmologista. O oftalmologista imediatamente me encaminhou para o hospital e tudo piorou.
Infelizmente, saí do hospital com um diagnóstico - esclerose múltipla. Eu mal podia ver com o olho esquerdo, tinha visão limitada no olho direito. Além disso, houve uma perda auditiva significativa. Eram tempos em que não havia medicação. As chamadas drogas estavam apenas começando a entrar. imunomodulando, isto é, afetando a progressão da doença, retardando a progressão da doença. A única coisa que eu poderia oferecer eram esteróides, mas meu corpo já se rebelou contra eles.
E o que aconteceu depois?
Cheguei em casa para as quatro paredes. De uma pessoa que esteve nas guerras, nos Bálcãs e além, tornei-me uma pessoa que tem problemas para sair de casa, porque é cego que pode entrar debaixo de um carro. A comunicação é a base da profissão jornalística, e eu não entendia o que as pessoas me diziam. Senti que tinha atingido a parede.
Só quando entrei embaixo do carro e o motorista parou de gritar: "Onde estão seus olhos órfãos?!" pergunta certa … Eu decidi ir para a Associação Polonesa de Cegos e fazer treinamento no chamado reabilitação da visão. Comecei a andar com uma bengala branca. A bengala branca serviu não só a mim, mas também ao ambiente que tinha que cuidar de mim.
Como é viver com esclerose múltipla?
Estamos acostumados a deficiências visíveis. Alguém não anda, manca, anda de cadeira de rodas, e o que você não pode ver não é levado em consideração. Não se pode ver, por exemplo, que alguém sofre de fadiga crônica. A fadiga crônica na EM é como se alguém puxasse o plugue da tomada. Estes também são problemas emocionaisdeclínio cognitivo, depressão, transtornos de personalidade como labilidade emocional.
E também há pessoas que, por exemplo, sofrem de EM há 10 anos e em sua vida ninguém diria que estão doentes com alguma coisa. Temos uma amiga assim, uma empresária, uma mulher bonita, ela dirige uma empresa e trabalha normalmente. Agora existem drogas tão boas, se alguém tiver uma terapia bem escolhida, é possível interromper significativamente o desenvolvimento da doença. Todo mundo fica doente de forma diferente. Todo mundo vai sofrer da mesma doença de forma diferente. Um tem dores nas pernas, outro se cansa rapidamente, o terceiro - como falamos - tem problemas cognitivos, e está em perfeita forma física e, por exemplo, nunca se sentará em uma cadeira de rodas. Se alguém cuida de si mesmo, ajusta suas habilidades aos seus planos, então ele pode funcionar bem por muito, muito tempo.
Como é sua vida cotidiana agora?
Viver com a doença é diferente com certeza. Muitas vezes rimos que é como minha sogra - você não necessariamente gosta dela e não pode jogar fora. No entanto, se a mamãe for bem comportada, ela se senta em seu canto, pega um suéter de crochê e não se mexe. Cada um de nós tem uma certa quantidade de energia e é bom conhecer nosso corpo o suficiente para saber quando temos mais energia e quando temos menos e depois planejar o dia.
Temos duas fundações, cuidamos de animais, então temos algo para fazer aqui. Se o tempo estiver bom e Iza se sentir bem, vamos para fora. Temos um carrinho elétrico todo-o-terreno que nos ajuda a nos mover. O funcionamento de Iza depende de seu bem-estar. Além disso, ele já está muito cansado no momento, então ele é muito ativo cerca de 3-4 horas por dia.
Por exemplo, não sou capaz de atender ou liderar nada à noite ou à tarde e este é o conhecimento que todo doente deve reconhecer em si mesmo. Este é o conhecimento que ele deve aprender. Se eu ficar sem energia agora, não terei mais depois. Mas já tenho o consumo de energia planejado para cada dia. É a autoconsciência para aprender a conviver com a doença.
Se percebermos a vida pelo prisma da doença, minha esposa deve se deitar, porque mesmo do carrinho ela pode cair e se machucar. E nada, Deus me livre, não fazer nada, porque vou me cansar… E não construir estufas e plantar tomates. O próprio fato de eu acordar de manhã é lindo.