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Esta doença geralmente é diagnosticada dentro de seis meses após o início dos sintomas. Para mim demorou várias vezes mais. Fui de médico em médico e ninguém sabia o que havia de errado comigo - diz Danuta de Olsztyn, que sofre de esclerose múltipla há quatro anos. É uma doença incurável, mas graças aos medicamentos certos, o paciente pode viver quase como antes. No entanto, o acesso ao tratamento continua sendo um problema para a maioria dos pacientes.
Como começou sua doença?
Começou com problemas de balanceamento. Comecei a cair, esbarrando nos móveis enquanto andava pelo apartamento. Também me senti tonta e até perdi a consciência. No começo eu pensei que era devido ao excesso de trabalho, mas esses sintomas não desapareceram mesmo depois de um longo descanso.
O que aconteceu depois?
Todos me convenceram a ir ao médico - então fui ao médico de família que me pediu exames básicos. Mas quando ele viu os resultados, ele minimizou meus sintomas. Quase o obriguei a ser encaminhado ao otorrino, porque o médico sugeriu que os desequilíbrios podem estar relacionados a problemas no labirinto. No entanto, o otorrinolaringologista descartou isso e me encaminhou para um neurologista. O neurologista me encaminhou para uma ressonância magnética.
O exame revelou suspeita de esclerose, infelizmente a médica afirmou que não iria me diagnosticar com base nisso, pois não há base para isso - um resultado não prova nada ainda. Fui ao otorrino novamente. O médico disse que se não fosse um labirinto, poderia ter pedrinhas nos ouvidos - e daí esses desequilíbrios. Depois de um ano e meio dessas viagens de médico em médico, fui levado ao hospital distrital, onde fiz uma ressonância magnética, outro exame básico e uma punção lombar.
Já lá, os médicos suspeitavam que possivelmente era esclerose múltipla. Infelizmente, este hospital não tinha um contrato com o Fundo Nacional de Saúde para mais diagnósticos totais. Fui encaminhado novamente, desta vez para um reumatologista que realizou um teste de doença de Lyme. Ele a descartou - e a encaminhou de volta ao neurologista. Encontrei uma senhora residente muito jovem e ela finalmente fez um diagnóstico especializado. Fiquei uma hora e meia no escritório. O médico olhou através de todos elesos resultados até agora, ela fez pesquisas adicionais e descobriu que tudo aponta para MS. Para ter certeza, no entanto, ela consultou outros médicos. Ela decidiu me encaminhar para a enfermaria e para o hospital. Cheguei lá em janeiro de 2022 e foi aí que foi feito o diagnóstico final - esclerose múltipla, forma recidivante.
A jornada de médico em médico durou quase dois anos e meio desde os primeiros sintomas. Chegou ao ponto em que eu era praticamente incapaz de me mover. Eu não conseguia andar nem pelo apartamento, nas tarefas domésticas habituais que meu filho costumava fazer - pequeno, então ele tinha apenas sete anos. Ele fazia coisas básicas, ele podia preparar o jantar, ele podia lavar a roupa, porque eu não podia - eu podia cair, curvando-me para a máquina de lavar.
Antes do diagnóstico, você procurava respostas por conta própria, verificava seus sintomas na internet?
Claro, mas o tio Google sabe tudo, e é muito fácil atribuir a si mesmo doenças que você não tem. No entanto, sou muito teimosa e não deixei ir. Principalmente porque trabalho perto de um serviço de ambulância, tenho contatos com médicos, paramédicos que também tentaram ajudar, sugeriram onde procurar, o que procurar.
Pacientes com esclerose múltipla são tratados de acordo com a forma da doença e sua gravidade. Como fica no seu caso?
As primeiras drogas que tomei foram esteróides. Eles me colocaram de pé, mas apenas por um tempo. Na minha próxima estada no hospital, um dos professores tentou me matricular no programa de drogas, infelizmente não entrei, teria que esperar na fila por cerca de dois anos. Nosso hospital, no entanto, coopera com um professor especializado no tratamento da esclerose múltipla e, após consulta com ele, fui qualificado para um ensaio clínico. Para este estudo, estou tomando o medicamento ocrelizumabe, que é administrado em infusão intravenosa a cada seis meses.
Você consegue viver como antes da doença?
Nós tentamos. Graças ao tratamento, evitei a deficiência e a cadeira de rodas que me ameaçavam pelo fato de minha condição piorar dia a dia. Minha família me motiva a continuar o tratamento - quero viver e poder funcionar para a criança, para meu marido. Temos perspectivas, fazemos planos. Adoramos ir, visitar e muitas vezes o fazemos, vamos à floresta, ao lago. Sabemos como levantar de manhã, subir nas bicicletas e seguir em frente.
Você tem contato com outras pessoas que sofrem de esclerose múltipla?
Não, não estou entrando em contatooutras pessoas doentes, não sinto essa necessidade. Outras pessoas sofrendo com o que vejo apenas em reuniões de ensaios clínicos. Eu não sinto necessidade de falar sobre a doença, porque eu tenho a sensação de que se eu ouvir o que está errado com alguém, quando a gente começar a analisar os sintomas juntos, aí eu vou levar tudo para o lado pessoal, referir a minha situação. Eu sinto e quero sentir que estou saudável. Certamente - e este é o meu conselho para outros pacientes - vale a pena lutar, não desistir, procurar opções de tratamento.
O que vem a seguir? Quais são seus planos para o futuro?
Nos próximos anos, só quero poder funcionar normalmente, esse é meu principal sonho. Não estarei completamente saudável, mas gostaria que ficasse como está, para que eu possa tirar o máximo proveito da vida. Se será possível - depende das drogas. Quando pergunto aos médicos sobre o prognóstico, eles são otimistas. O pior, porém, é que o ensaio clínico dura um certo período de tempo. O que acontecerá a seguir, não sabemos.
Talvez haja uma opção de tratamento resultante de outro ensaio clínico, talvez o medicamento que tomo seja reembolsado, talvez eu consiga entrar no programa de medicamentos. Eu sei que sem tratamento, não vou conseguir viver minha vida como de costume.