O autismo atípico é um transtorno do desenvolvimento pertencente ao espectro do autismo, cujos sintomas podem ser observados após a criança completar 3 anos de idade. O desenvolvimento deste tipo de autismo é frequentemente acompanhado por graves defeitos genéticos e retardo mental. Conversamos com a Dra. Joanna Ławicka, presidente da Fundação Prodeste, sobre como reconhecer o autismo atípico e onde buscar ajuda em seu diagnóstico e terapia.
Autismo atípicoapresenta sintomas semelhantes aos do autismo infantil, mas difere em gravidade e duração. É frequentemente diagnosticado em crianças em que o autismo produz sintomas inespecíficos, menos característicos e está associado à ocorrência de distúrbios genéticos graves.
Como distinguir o autismo infantil do atípico? Qual é o tratamento de uma criança com autismo atípico e qual a importância da participação dos pais no mesmo? Essas e outras perguntas são respondidas pela Dra. Joanna Ławicka, educadora especial, cofundadora e presidente da fundação Prodeste que lida com diagnóstico, terapia e educação na área de transtornos do espectro do autismo.
- Qual é a diferença entre autismo atípico e autismo infantil?
Dra. Joanna Ławicka: O autismo atípico é uma unidade definida na CID-10, embora muito mal elaborada - admitem os próprios autores desta classificação. Provavelmente foi criado para poder diagnosticar crianças ou pessoas que, por vários motivos, “falharam” nos critérios para autismo infantil. Atualmente, esse diagnóstico é usado muito raramente ou incorretamente.
De acordo com a CID-10, podemos diagnosticar autismo atípico em uma criança que se desenvolveu adequadamente até os três anos de idade ou em uma criança que apresenta sintomas claros na chamada a tríade diagnóstica não os possui na quantidade indicada pela CID-10 para autismo infantil. Infelizmente, o diagnóstico de "autismo atípico" é usado com mais frequência no caso de erros de diagnóstico. Pessoalmente, já me deparei com situações em que, ao perguntar a especialistas por que diagnosticaram autismo atípico em uma criança com a forma clássica de autismo infantil, recebi a resposta de que eles não tinham certeza do diagnóstico, não queriam "estigmatizar" a criança, não queria assustar os pais, e queria dar esperança de que não fosse um autismo tão "típico".
- Que fatores influenciam o desenvolvimento do autismo atípico mais tarde na vida? Pode uma criança de 5 anos, que está perfeitamente saudável até agora, de repente apresentar sintomas de autismo?
J. Ł .: Situações em que uma criança com autismo se desenvolve adequadamente até os 3 anos de idade são extremamente raras e geralmente dizem respeito a graves defeitos metabólicos que produzem efeitos tardios no desenvolvimento e no decorrer dos quais podemos encontrar sintomas típicos do autismo. De acordo com os padrões mundiais, no caso de coexistência de defeitos metabólicos e autismo, ambos devem ser diagnosticados. Neste caso, justifica-se a categoria de "autismo atípico", tanto mais que a perda frequentemente progressiva das competências comunicativas e sociais é o primeiro sinal que preocupa os pais. Vale ress altar, no entanto, que se tal pessoa for relatada para diagnóstico - absolutamente não deve parar no diagnóstico sintomático de autismo atípico. A criança deve ser imediatamente encaminhada a um centro especializado para uma pesquisa aprofundada de defeitos genéticos e metabólicos.
- Que sintomas de autismo atípico devem preocupar os pais? Há algum sintoma que seja particularmente característico desta doença?
J. Ł.: Vamos começar com o fato de que nenhuma das formas classificadas de transtornos do espectro do autismo é uma doença. Do ponto de vista terapêutico, são distúrbios do desenvolvimento. A diferença é fundamental. A doença é uma condição estática, curável ou não. Um transtorno do desenvolvimento nada mais é do que uma situação em que o desenvolvimento humano se dá de forma diferente da usual – desde os primeiros dias de vida até a morte. O autismo não pode ser curado, não porque é uma doença incurável, mas porque não é uma doença. Você pode ajudar as pessoas com um transtorno do espectro a funcionar melhor no mundo, entender a si mesmas e ao seu entorno e desenvolver suas competências. Aprenda a viver com autismo. Assim como os cegos aprendem a viver sem a visão.
O autismo atípico não apresenta sintomas específicos. O único padrão característico será quando uma criança está se desenvolvendo adequadamente até os 3 anos de idade. Em todos os outros casos, observamos problemas de desenvolvimento típicos do espectro do autismo na esfera da comunicação, construção de relações sociais e desenvolvimento de padrões de atividade.
Os pais devem sempre se incomodar com sinais como atraso no desenvolvimento da fala, f alta de apontar com a mão para várias coisas a fim de despertar o interesse de outras pessoas ou focar sua atenção mais em objetos, eventos, situações do que nas pessoas do ambiente. Um bebê com desenvolvimento típico, desde a primeira fase da vida, está mais interessado em pessoas do que em objetos. A f alta de seguir os objetos indicados à criança ou a f alta de rastreamento ocular da direção também não deve ser subestimadavendo a outra pessoa.
Não vale a pena acreditar em estereótipos. As crianças com autismo costumam ficar felizes em se abraçar, nem todas têm dificuldades gritantes em fazer contato visual, muitas têm a mente muito aberta e abraçam as pessoas - infelizmente, sofrendo falhas devido a dificuldades em avaliar as necessidades de outras pessoas.
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- Para onde os pais devem direcionar seus primeiros passos se suspeitarem de autismo atípico em seu filho? Quais instalações ajudarão a fazer um diagnóstico?
J. Ł .: Vale a pena escolher instalações especializadas. Tal como acontece com todo o espectro do autismo, o diagnóstico é complexo, exigindo experiência e o uso de um padrão internacional. É impossível diagnosticar correta e responsavelmente qualquer pessoa no escritório, uma pessoa, vendo uma criança por vários minutos.
- Como se diagnostica o autismo atípico?
J. Ł .: O mesmo que no caso de outros transtornos do espectro do autismo. O primeiro passo é uma entrevista diagnóstica detalhada, o segundo passo é analisar a documentação da criança e possíveis registros do ambiente da criança, e o próximo passo é uma observação dirigida, cujo curso é registrado por uma equipe de diagnóstico composta por pelo menos três especialistas.
O próximo passo é um exame médico realizado por um psiquiatra especialista. Por fim, toda a equipe diagnóstica, todas as pessoas que participaram do processo, coletam os dados do diagnóstico, relacionam com a classificação da CID-10 e fazem o diagnóstico. Como mencionei - quando estamos falando de uma situação em que os sintomas aparecem após os três anos de idade, o papel do médico na equipe é inestimável. É ele quem deve decidir para onde encaminhar a criança para um diagnóstico mais aprofundado, de modo a não negligenciar um defeito metabólico ou genético que possa potencialmente ameaçar a saúde ou mesmo a vida.
- Quais são as consequências de um diagnóstico tardio de autismo?
J. Ł.: Hoje em dia, o diagnóstico precoce é aquele feito até os 36 meses de idade. Isso muda muito na abordagem terapêutica e nas previsões de desenvolvimento. No caso de dúvidas de desenvolvimento precoce - um diagnóstico correto geralmente permite que a criança evite consequências graves, das quais a diminuição do potencial intelectual vem à tona.
O problema aparecequando na verdade estamos lidando com a perda de competências comunicativas e sociais após os 3 anos de idade. Então, um diagnóstico precoce será uma situação em que o diagnóstico é feito o mais rápido possível a partir do momento em que surgem dúvidas. Caso contrário, as consequências da f alta de diagnóstico ou de um diagnóstico tardio podem ser realmente terríveis. Muitos defeitos metabólicos são defeitos que levam à morte se não forem tratados. Esta possibilidade não pode ser ignorada ou o início tardio dos sintomas não deve ser explicado de uma forma que não esteja relacionada a fatos científicos.
Conheci uma situação em que o ambiente explicava o agravamento, distúrbios regressivos do desenvolvimento de uma criança que apareceu no quinto ano de vida com … vacinação. Você não pode fazer isso. Não há evidências de uma ligação entre autismo e vacinas, e existem numerosos e sérios estudos para provar que não há ligação.
- Alguns dos sintomas do autismo se sobrepõem aos sintomas da síndrome de Asperger. Essas duas unidades podem ser confundidas? Tal erro pode afetar o curso e o progresso da terapia?
J. Ł .: Cometer tal erro prova um completo mal-entendido dos princípios do diagnóstico diferencial dentro dos transtornos invasivos do desenvolvimento. Os critérios básicos que diferenciam a Síndrome de Asperger com autismo são a f alta de atraso no desenvolvimento da fala e o nível correto de desenvolvimento intelectual, permitindo uma adaptação à vida típica da idade. Se a criança atender a esses dois critérios adicionais - diagnosticaremos a síndrome de Asperger. Se uma criança apresenta atraso no desenvolvimento da fala, devemos optar por outra forma de transtorno global do desenvolvimento. Se constatarmos que o desenvolvimento da criança atende aos critérios de autismo infantil, encerramos o tópico com este diagnóstico.
Na parte descritiva da CID-10, podemos encontrar orientações detalhadas dos autores da classificação para entender a essência do autismo atípico. A primeira indicação para tal diagnóstico é a já mencionada ocorrência de sintomas após os 3 anos de idade, com todas as consequências de tal situação, que já comentei.
A segunda é uma situação específica, quando em uma criança com deficiência grave e múltipla, na maioria das vezes incluindo uma séria carga no desenvolvimento intelectual, também observamos déficits na tríade diagnóstica para transtornos invasivos do desenvolvimento. Então surge um sério dilema de diagnóstico - até que ponto as dificuldades observadas da criança resultam da deficiência geral e até que ponto elas são uma manifestação direta do autismo?
Neste caso, quando o quadro de desenvolvimento não é uniforme, os sintomas em termos quantitativos não correspondem totalmente aos critérios do autismo infantil, e são qualitativamente borrados pela generalidadedeficiência - também podemos tentar diagnosticar o autismo atípico. Estamos falando então da sintomatologia atípica. No entanto - como é fácil perceber - são situações que impossibilitam a confusão de autismo atípico com síndrome de Asperger.
Vale acrescentar que a CID-10 também permite o diagnóstico de crianças altamente funcionais que não atendem aos critérios para autismo infantil (quantitativamente ou qualitativamente) ou síndrome de Asperger (por exemplo, devido ao atraso no desenvolvimento da fala, que melhorou rapidamente rapidamente). Tal possibilidade é criada pela categoria F84.8 - Outros transtornos invasivos do desenvolvimento.
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- Qual é o tratamento de uma criança diagnosticada com autismo atípico?
J. Ł .: Como no caso de toda criança com espectro autista, a terapia deve ser muito individualizada e envolver toda a família. Devemos dizê-lo clara e claramente: é impossível ajudar uma criança com autismo trabalhando com ela no escritório, à mesa. Dessa forma, sim, podemos corrigir funções de desenvolvimento únicas e restritas, mas não ajudaremos a criança na área de desenvolvimento de relacionamento e comunicação de forma alguma. Isso não pode ser feito isoladamente do ambiente imediato da criança, pois é somente lá que a criança aprende a se comunicar e a construir relacionamentos reais.
A terapia deve ser sempre combinada com um programa para os pais que lhes permita compreender a fundo a especificidade do desenvolvimento do seu filho, aceitá-lo e compreender as suas necessidades específicas. Não é uma tarefa fácil, mas pode ser feita. A clínica da nossa Fundação responde a esta difícil necessidade com a fórmula dos Encontros Terapêuticos Familiares (RST). É um programa de terapia abrangente que permite tanto definir a direção em que o desenvolvimento da criança deve ser apoiado em suas áreas individuais, quanto fornecer suporte efetivo para toda a família - pais e irmãos.
No decorrer da terapia diária, além do RST, a família deve apoiar o desenvolvimento da criança de competências-chave relacionadas à construção de relacionamentos sociais. Estamos falando aqui principalmente de desenvolver a Teoria da Mente, buscando estratégias para estimular os processos relacionais, introduzindo técnicas de comunicação alternativa e de apoio e estratégias educacionais especiais que permitam à criança recuperar a sensação de segurança e previsibilidade. Um elemento importante também será contrariar os efeitos das dificuldades na análise e síntese dos estímulos sensoriais, mas devemos estar cientes de que o mero apoio de uma criança neste sentido não impede o agravamento das dificuldades sociais e de comunicação.
No nossoNa sociedade, muitas vezes vemos o espectro do autismo como um distúrbio comportamental. O processo terapêutico visa, então, a eliminação de comportamentos que se desviam das normas geralmente aceitas. Entretanto, este não é o caminho. O fato de uma criança ter parado de agitar os braços em excitação, por exemplo, não significa que ela entenda suas emoções e saiba que outras pessoas estão curiosas sobre seu estado emocional e suas causas. Assim, ele não pode se relacionar com os estados de outras pessoas e, como consequência - ele ainda não tem recursos para construir relacionamentos compartilhados e satisfatórios com o meio ambiente.
- Psicólogos prevêem que na nova versão da classificação da CID, a divisão em tipos individuais de autismo desaparecerá e eles serão substituídos por uma entidade de doença - "transtorno do espectro do autismo". Você acha que tal solução é benéfica para os pacientes?
J. Ł.: Isso não é mais uma questão de previsões - essa mudança ocorrerá. As alterações no CID estão sempre correlacionadas com as alterações na classificação do DSM americano, que na versão mais recente eliminou a divisão em subcategorias clínicas. O CID certamente seguirá esse caminho, o que significa que em breve estaremos diagnosticando simplesmente o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Este é um procedimento muito bom. Certamente limitará o número de erros de diagnóstico. Também espero que aumente o número de pessoas diagnosticadas na primeira infância.
Vale dizer que em uma abordagem terapêutica, não médica, tentamos evitar o termo "paciente" porque sugere uma abordagem médica e um estado de doença. Uma pessoa com autismo não está doente e, portanto, não é um paciente nesse sentido.
Sobre o especialistaDra. Joanna ŁawickaÉ doutor em ciências sociais, educador especial, cofundador e presidente do conselho da Fundação Prodeste de Opole. Autor de inúmeros jogos científicos, de divulgação e educativos de computador em cooperação com a PWN. O autor do livro "Eu não sou um alienígena. Eu tenho síndrome de Asperger", que aparecerá no mercado editorial em junho de 2016. Particularmente, mãe de três filhas.