Um doente crônico deve aceitar sua doença e aprender a conviver com ela. A qualidade de vida também é importante. Como garantir uma vida cronicamente confortável para um paciente. O que fazer para que a doença não domine a vida do paciente? Do que depende?

Dor, isolamento do meio ambiente e solidãodoença crônicaé o resultado final de cadadoença crônica . O que essa pessoa pode fazer para viver melhor? Prof. dr.hab. n. med. Tomasz Pasierski, chefe do Departamento de Cardiologia e Doenças Vasculares do Hospital Especializado de Międzylesie, chefe do Departamento de Bioética, Fundamentos Humanísticos de Medicina da Segunda Universidade Médica de Varsóvia.

O que há de especial em uma doença crônica?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI:É de longa duração, geralmente incurável, acompanhada de disfunção e/ou deficiência, requer terapia especializada, reabilitação, cuidados ou autocuidado. Preenche toda a vida do paciente, interfere em todas as áreas de seu funcionamento e altera a identidade. Ele quebra o ritmo normal da vida, leva a uma crise na relação com o próprio corpo e com o mundo. Causa desconforto físico e mental devido à dor, tensões e emoções negativas, limitações físicas ou perda de função.

Cuidar da qualidade e do conforto de vida do doente crônico tem, além do aspecto médico, um aspecto puramente humanístico. Qual é a proporção entre eles?

T.P .: Quando um doente é dilacerado por uma doença, a parte somática "rasga" também a parte existencial. O médico deve estar atento ao fundo do problema, explorar tanto a doença quanto a experiência de estar doente, compreender toda a pessoa do doente, criar com ele um terreno comum de entendimento e fortalecer essa relação. Sua tarefa é adaptar o paciente à situação da melhor maneira possível, para tornar sua vida - por exemplo, com asma, esclerose múltipla, diabetes, doença relacionada à demência - a melhor possível.

A qualidade de vida existe em todas as vidas, seja melhor ou pior. E esta é a mensagem básica em relação às doenças crônicas, também aquelas relacionadas à demência. Não se pode presumir que a vida de um paciente com demência não tenha valor. Pode ser quente, agradável, seguro e pode ser um lar de bem-estar sem alma. De acordo com o conceito de medicina centrada no paciente, a sentençao paciente sobre como ele ou ela se sente como resultado de nossa intervenção é primordial. Damos a ele, por exemplo, medicamentos quimioterápicos para câncer muito avançado, prolongamos sua vida em 2-3 meses, mas esses meses estão cheios de vômitos e fraqueza. É o paciente que deve avaliar se essa escolha é do seu agrado.

Não só a doença, mas as intervenções médicas podem prejudicar a qualidade de vida. Como é do ponto de vista do médico e do paciente?

T.P .: Realisticamente, como a essência de uma doença crônica é a incapacidade de curá-la permanentemente, uma abordagem importante no tratamento de tais doenças é a adaptação à vida longa com a doença, melhoria da qualidade do paciente de vida - muitas vezes a única medida de sucesso médico! Além de focar nos aspectos bioquímicos e fisiológicos da doença, o médico também se preocupa com os aspectos subjetivos da saúde - ou seja, a qualidade de vida - QV, e na verdade a qualidade de vida condicionada pela saúde: He alth Related Quality of Life - HRQoL . A QV é uma avaliação dos aspectos do paciente sobre o impacto da doença e do tratamento em seu funcionamento físico, mental e social. Recomenda-se uma avaliação rotineira da QV, mas o quadro geral da situação de vida do paciente é fornecido conjuntamente por um exame clínico e a QV como interpretação do nível percebido de desconforto - dor, disfunção, incapacidade.

Como exatamente um médico pode usar a avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde?

T.P .: Fornece ao médico um feedback sobre o andamento do tratamento, um complemento valioso ao exame médico. Seu monitoramento fornece informações atuais se é necessário interromper uma determinada terapia ou se ela pode ser intensificada. Otimizar a eficácia do tratamento aumenta o conforto do paciente, o que é um valor em si. Com cada paciente, especialmente na velhice, a questão básica é: qual será o benefício da intervenção? Qual será, por exemplo, sua qualidade de vida após o uso de substituição valvar aórtica tecnologicamente avançada por cateter? Junto com isso, a qualidade de vida aumenta muito, que também é o argumento básico para financiá-la.

Mas se fizéssemos uma operação muito cara, e o paciente se sentisse pior depois, isso minaria seu sentido. Os dados de QV podem ser usados ​​como argumentos para envolver o paciente na tomada de decisões no processo de tratamento, incentivá-lo a se esforçar, gerenciar a doença por conta própria, motivá-lo ao autocontrole e a seguir as recomendações.

Por sua vez, a prontidão do paciente em cooperar com o médico, a vontade e a capacidade de mudar o estilo de vida para um que possibilite um tratamento eficaz (algumas doenças exigem muito envolvimento na terapia, aprendendo sobre a especificidade da doença) dependem em grande parte de suabem-estar. Sabe-se que distúrbios emocionais aumentam a sensação de desconforto.

Qualidade de vida básica é funcionamento independente, independência na realização das atividades da vida, sem limitações físicas…

T.P .: Em geral - cuidando de você. Na maioria das doenças crônicas, a qualidade de vida é melhorada pela reabilitação médica, ocupacional e psicossocial amplamente compreendida. No entanto, esta é uma das atividades um tanto negligenciadas da medicina. Sabe-se que a reabilitação não cura, mas melhora, torna as pessoas em seu ambiente mais adaptadas às condições de vida. Ao mesmo tempo, por exemplo, na insuficiência cardíaca crônica, os efeitos benéficos da reabilitação física foram documentados e incluídos nos métodos de tratamento.

Alcançar uma boa qualidade de vida é um dos objetivos terapêuticos abrangentes, por exemplo, em pacientes com diabetes tipo 1. Como funciona a categoria qualidade de vida no tratamento do diabetes?

T.P .: O maior problema do diabetes é a adaptação à terapia - administração de medicamentos e controle glicêmico. É uma das doenças crônicas em que testar o nível de satisfação com a vida dos pacientes parece ser um elemento indispensável - e embora nos atuais padrões de atenção integral e efetiva aos doentes crônicos, a avaliação da qualidade de vida seja um elemento de a norma, é um assunto de pesquisa científica e não de prática cotidiana.

Algum exemplo?

T.P.: Um estudo comparou a qualidade de vida de pacientes que utilizam bombas de insulina que são mais convenientes na terapia do que canetas padrão. Mostrou uma correlação entre a diminuição dos parâmetros clínicos alcançados pelo paciente - expressos no nível de hemoglobina glicada - e a amplitude de tais componentes da qualidade de vida como limitação física no cumprimento de papéis sociais e funcionamento físico. Outro estudo mostrou que melhores resultados de tratamento são alcançados por pacientes que estão satisfeitos com seu relacionamento com a equipe interdisciplinar que conduz a terapia. Portanto, o papel dessa equipe deve ser o de se preocupar com a atitude emocional e intelectual do paciente em relação à doença e ajudar na resolução de problemas.

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Categoria:

Psicologia