Viver com Parkinson não precisa ser triste, mas é uma daquelas doenças que não apresenta sintomas por muito tempo. Rasteja. Ele vem tão suavemente como se estivesse na ponta dos pés, mas toma alguma coisa todos os dias. No começo, você não percebe nada, porque o que pode ser perturbador é que você não se lembra onde estão as chaves, ou vai à cozinha várias vezes. Só depois você começa a se preocupar…

A vida com a doença de Parkinson- Jadwiga Pawłowska-Machajek fica sabendo dela em setembro de 2009. Ela tem apenas 44 anos, tem quatro filhos e um marido crescendo. Este é o momento em que Jadwiga pensou que teria mais tempo para ela e seu marido. Devia haver jornadas, alegria, saborear a vida. No entanto, alguém ou alguma coisa, ou talvez sorte cega - planejou um futuro diferente.

- Ficamos incomodados com a estranha desaceleração da minha esposa - lembra Wojciech Machajek. - Há fraqueza no lado esquerdo do corpo. As atividades diárias, que geralmente levavam cerca de meia hora, se arrastavam para sempre. A esposa não conseguia decidir se partia agora ou em um momento. Tudo estava suspenso, confuso. E mesmo assim, com quatro crianças em casa, sempre tem correria.

Primeiros sinais perturbadores

Os exames de sangue não mostraram nada de errado. Mas um amigo médico, que há muito não via Jadwiga, percebeu que algo havia mudado nela. Após várias consultas com neurologistas, Jadwiga foi ao hospital para fazer exames.

- Ouvi o diagnóstico no elevador cheio de gente - diz Wojtek. O médico ignorou as circunstâncias e perguntou se alguém em nossa família tinha a doença de Parkinson. Eu fiquei sem palavras. Depois de um tempo, respondi que não. - Também fiquei sabendo da minha doença de uma forma bastante inusitada - diz Jadwiga. - Vesti o pijama atrás da tela e as enfermeiras comentaram livremente sobre minha condição: "Olha, tão jovem, quatro filhos, aqui está o parkinson". E eu sabia dessa doença apenas que o Papa João Paulo II sofria dela.

Qualidade de vida com Parkinson melhora tratamento

Sua condição melhorou significativamente. Ela voltou ao trabalho. Todos os dias percorria 20 km de carro até o Centro Escolar e Educacional que dirigia. O início da doença de Parkinson é muitas vezes referido como a "lua de mel" porque com medicamentos bem escolhidos, você pode funcionar normalmente. Mas depois de 5-6 anos a pessoa doente tem quetomar cada vez mais medicamentos, ele perde a forma e precisa passar por uma reabilitação intensiva.

- Não percebemos. Agora sabemos que a reabilitação deve ser introduzida imediatamente após o diagnóstico, diz Wojtek. - É uma doença em que você perde gradualmente o controle de todos os seus músculos. Os músculos faciais enfraquecidos mudam sua expressão - ela está sem expressões faciais, como uma máscara. O lenço branco que lembramos na mão do Papa João Paulo II é uma visão comum entre os pacientes, pois a maioria deles tem baba. - Mas ainda mais problemático é a f alta de saliva na boca - acrescenta Jadwiga. - A fala de algumas pessoas também se deteriora. Eles falam cada vez menos claramente, cada vez mais suave. Não tenho, pois cantei em coral toda a minha vida, fui professora e meu aparelho de fala é bem desenvolvido.

Vale a pena saber

Boas notícias!

A partir de 1º de maio de 2022, a terapia de infusão para doença de Parkinson avançada é reembolsada pelo programa de medicamentos. Os pacientes podem receber gratuitamente o gel de levodopa/carbidopa. A droga é administrada como uma infusão enteral usando uma bomba especial. Esta é uma grande oportunidade para estender e melhorar a qualidade de vida dos pacientes que não responderam ao tratamento medicamentoso ou não puderam ter um estimulador cerebral implantado.

Reabilitação de Parkinson

Um excelente treinamento para pacientes com Parkinson é… tai-chi. Não só ensina como manter o equilíbrio, mas também movimenta todos os grupos musculares. Também é um excelente exercício para o cérebro, pois você precisa se concentrar bem para realizar o exercício corretamente.

- Eu uso misturas de ervas preparadas especialmente para mim pelos chineses em Cracóvia. Todos os dias meu professor visita a clínica em Ghent (Bélgica) e vem a Cracóvia uma vez por mês. Eu bebo essas ervas há dois anos e estou convencido de que elas me ajudam.

Jadwiga às vezes congela no meio de uma frase, como se estivesse se perguntando o que dizer. Ela sabe o que queria dizer, mas parkinson não deixa. Felizmente, Wojtek está sempre com ela, que consegue terminar cada frase.

É um grande sucesso que Jadwiga esteja tomando doses baixas da droga por dois anos e sua condição seja estável. - Também é influenciado pelo fato de ele ter um propósito na vida. Cinco anos atrás, começamos a Fundação Parkinson. Este não é um trabalho de tempo integral - estamos trabalhando o tempo todo, porque há muito a ser feito. Wojtek deixou a barba crescer e prometeu cortá-la apenas quando os pacientes que não respondem mais aos medicamentos orais ou não podem tomá-los recebem apoio do Fundo Nacional de Saúde. Trata-se do reembolso de um medicamento chamado duodopa para apenas 25 pessoas na Polónia, que pode seradministrado diretamente no intestino delgado, e apomorfina para 60 pessoas, que é administrada por via subcutânea. A estimulação cerebral profunda atualmente proposta nesses casos - por idade ou demência - não é para todos os pacientes. O maior problema é a f alta de acesso a terapias modernas. Por exemplo, quando os músculos do esôfago enfraquecem, a deglutição de medicamentos se torna um grande problema. No mundo, em tais situações, os tablets são substituídos por patches, mas na Polônia eles não são reembolsados, e a pessoa média não pode comprá-los, porque custa vários milhares de zlotys por mês.

Primeiros sintomas da doença de Parkinson

A maioria de nós não sabe o que pode estar sinalizando isso. Jadwiga sempre teve um olfato fraco e, depois de dar à luz seu quarto filho, o perdeu completamente. Anos depois, ela descobriu que esse era o primeiro sintoma de uma doença em desenvolvimento. É semelhante à constipação crônica - eles também precedem outros sintomas mais óbvios. Tudo pode acontecer nesta doença. Os medicamentos que os pacientes estão tomando têm efeitos colaterais, como pesadelos. Há pessoas que caíram no vício em compras, no vício em sexo, pegaram empréstimos em todos os bancos que encontraram. A maioria das pessoas com Parkinson sofre de depressão. Muitas vezes eles e seus parentes não estão cientes disso.

Cerca de 600 pessoas com doença de Parkinson vivem em Lublin, onde vivem os Machajków. Muitos estão em boa forma e poderiam participar das atividades gratuitas de reabilitação oferecidas pela Fundação.

- Eles não vêm - diz Jadwiga. - Costumamos praticar em grupo de 3 ou 4 pessoas. Eles ficam muito felizes depois da aula, mas não vêm para a próxima. Há também aqueles que sentam na frente da TV e dizem para todo mundo: “Estou doente, me deixem em paz”. Às vezes é assim comigo também. Quero mudar alguma coisa, mas não sei como fazer. Parkinson decide o que vou fazer. Vivemos em um triângulo. De manhã eu quero ir a um show à noite, e então acontece que não posso ir. Mas eu tento, eu luto.

Categoria:

Outro