À primeira vista, Emilka, chamada de Mimi pelos pais, é uma linda menina de cinco anos com olhos encantadores. A vida cotidiana da menina, no entanto, é dor, convulsões, choro incontrolável, que não é ajudado por nenhum agente farmacológico, dentes rangendo de ranger e incapacidade de contato com o mundo. É a síndrome de Rett.
É uma doença genética que mantém a pequena Mimi presa em seu próprio corpo. - Temos certeza de que Emilka entende tudo, mostra que ela quer muito alguma coisa, mas ela não sabe dizer nem demonstrar. Ele é uma criança consciente. É que Rett privou a possibilidade de comunicação - diz Małgorzata, mãe de Emilka.
Nada indicava que depois que Emilek nascesse, ele pudesse ter problemas de saúde tão grandes. Seus pais esperavam com alegria o primeiro filho, eles viam como a barriga de Małgosia crescia. - Eu me senti ótima, e a gravidez foi perfeita. Desde o início, fiquei sob os cuidados de um ginecologista que realizava uma ultrassonografia em cada consulta. Também fizemos exames pré-natais que não mostraram nada de perturbador. Esperamos calmamente por Emilka - diz Małgorzata.
A tão sonhada filha nasceu em setembro de 2010. Assim como seus colegas, ela aprendia algo novo a cada mês: sentava, engatinhava, dava os primeiros passos, pronunciava as primeiras palavras. O drama começou quando Emilka tinha um ano e meio.
- Em dezembro, notamos que algo estava errado com a Mimi. De repente, os brinquedos caíram de sua alça, ela estava tremendo incrivelmente. É indescritível, porque em poucas semanas nossa filha perdeu tudo o que havia aprendido: parou de falar, parou de andar. Pensamos então que Emilka estava morrendo - diz Małgorzata.
Para saber o que estava acontecendo, a menina foi submetida a uma série de exames especializados.
- Foi feita uma tomografia de crânio e um EEG e este exame mostrou que Emilka tem epilepsia. Na época, parecia o fim do mundo. Lembro-me de como esta notícia me chocou. Eu não sabia então que isso era apenas o começo - diz a Sra. Małgorzata.
A doença de Emilka progredia, piorava a cada dia. - Mimi parou de nos conhecer, não reagiu a nenhum som, a nada. Fizemos todas as pesquisas possíveis e a única coisa que podemos fazeresquerda, é pesquisa genética - diz Małgorzata.
Já durante sua primeira visita a um geneticista, eles ouviram que a misteriosa doença de sua filha pode ser a síndrome de Rett. - É uma doença tão rara que, apesar de trabalhar com crianças deficientes, só conhecia a síndrome de Rett pelos meus estudos.
Em 13 de março de 2013, resultados futuros de Emilka. - Meu marido foi buscá-los. Quando ele veio me ver para o trabalho, eu olhei para ele e sabia que estava errado. Mesmo que dois anos tenham se passado desde aquele dia, ainda me lembro daquele momento. A pesquisa genética confirmou o pior cenário. Rett apareceu oficialmente em nossas vidas - lembra a Sra. Małgorzata.
- Descobrimos então que não havia nada que pudéssemos fazer pelo nosso filho. No caso de outras doenças, acontece que, juntamente com o diagnóstico, os pais descobrem que a cura para determinada doença é muito cara ou que só está disponível no exterior. Eles podem lutar, coletar dinheiro, agir. Aprendemos que não podemos fazer nada. Porque não há cura para esta doença - diz Małgorzata.
O que é a vida cotidiana com a síndrome de Rett? - Algo terrível. É como colocar os sintomas de paralisia cerebral, autismo no corpo de uma menininha, acrescentando epilepsia resistente a drogas, hiperventilação, convulsões e estereótipos de mãos - nossa Emilka bate palmas contra a vontade, esfrega, acena ou bate. Eles só descansam quando o pequeno está dormindo - descreve os sintomas de Małgorzata.
O mundo da família mudou em um instante. Eles tiveram que reorganizar suas vidas. A prioridade deles?
A felicidade de Emilka. - Percebemos que tínhamos que fazer de tudo para facilitar a vida já difícil de Mimi. Emilka deve ser reabilitada, porque se não fosse, seria uma criança mentirosa hoje. Mas essa reabilitação não pode ser um fim em si mesma, tem que ser intensa, mas não pode cansar excessivamente nosso filho. Porque Emilka, apesar de ser uma doença incurável, é antes de tudo ser feliz - diz Małgorzata.
O pior não é a deficiência física de Emilka. - Já me acostumei com o fato de que todos os dias carrego minha filha esbelta pesando 20 quilos. Mas tanto meu marido quanto eu não conseguimos aceitar o que nosso filho está passando. Porque a síndrome de Rett é uma avalanche emocional. De repente, sem motivo, Emilka cai em um choro incrível, grita, um medo terrível aparece em seus olhos, e não podemos fazer nada. A única coisa que podemos fazer então é abraçá-la e esperar os piores momentos juntos - confessa Małgorzata.
Não há soluções prontas. Todos os dias, os pais aprendem a conviver com a doença da filha. Aprendem a aproveitar cada momento. E para mostrar o que é a vida na terra de Rett. Por causa deAs doenças de Emilka nunca foram tabu. Pelo contrário.
- Já um mês depois de ouvir o diagnóstico, com a ajuda de amigos, começamos a organizar um show para nossa Mimi. Como as meninas com síndrome de Rett são frequentemente chamadas de "anjos silenciosos", nós a intitulamos "Onde os anjos caem". Desde o início, eu estava convencido de que quanto mais as pessoas soubessem sobre essa doença, o que é essa doença e como ela se manifesta, mais fácil será para Emilka. Queríamos domar Rett um pouco - lembra Małgorzata.
Então chegou a hora das sessões apresentando Emilka, seus pais, seu mundo. Para mostrar ao meio ambiente que Emilka é uma menina bonita e sábia que, apesar de sua doença, não desiste - ela quer viver e sentir. Todos nós também.
- Só porque sua filha não fala não significa que ela não entenda e não tenha nada a dizer. Não importa o quão doente ela esteja, ela quer se comunicar. E é por isso que lutamos: dar a ela um método que permita que ela nos mostre suas necessidades, desejos e opiniões. Porque ela tem a opinião dela. Só que ele não pode expressar verbalmente - diz a Sra. Małgorzata.
Para travar a luta diária por Mimi, os pais de uma menina devem ter muita força mental. Às vezes isso está f altando. Mas nossos heróis também encontraram uma maneira de fazer isso.
- Um dia meu marido me disse: "Gosia, você precisa encontrar algum tipo de atividade. Se você se cansar fisicamente, sua cabeça vai descansar." Comecei a correr com ele. Comecei do zero deitado no sofá. Cada quilômetro era um sucesso para mim. Hoje não consigo imaginar minha vida sem correr. Eu corro porque a dor física e a fadiga amortecem temporariamente a mágoa de minha mãe. Eu nunca serei tão rápido quanto Rett, que constantemente rouba minha filha. Mas eu sempre vou persegui-lo - diz Małgorzata.
E que os pais fazem tudo pensando em Emilka, decidiram incluí-la em sua paixão. - Montamos o grupo de corrida "Walcz like Mimi", temos camisetas amarelas com esse slogan, com foto da nossa Emilka. Quando alguém corre atrás de mim, vê uma foto da nossa filha, vê o nome da doença dela. Mais de uma vez, ele descobre que existe tal doença. Acontece que na linha de chegada as pessoas vêm até nós e perguntam quem é a garota, o que significa o slogan "Rett" - diz a Sra. Małgorzata.
Síndrome de Rett é inesquecível. - Emilka está na terceira fase da doença, na fase de estagnação. É verdade que ela não fala e não anda, mas quando ela tem um bom dia, ela engatinha sozinha, pode se deslocar para um brinquedo que lhe interesse. Em teoria, o pior já passou, mas ainda podemos sentir Rett respirando contra nossas costas, o medo de que possa ser ainda pior. Que Rett ainda não disse a última palavra. No entanto, não desistimos. Nós tentamosviva pelo princípio: "Não se trata de esperar a tempestade passar, mas aprender a dançar na chuva." E dançamos nessa chuva todos os dias - diz a Sra. Małgorzata.