Há cinco anos ela sonhava em comer uma costeleta de porco e "ser tão saudável quanto uma criança grande". "Vou poder ir tão longe até Aremica e me curar lá", disse ela. Seus sonhos puderam se tornar realidade graças à generosidade dos doadores. A quantia de 6 milhões de PLN arrecadados em tempo recorde permitiu que Zuzia Macheta fosse a uma clínica em Minnesota para tratamento. O que está acontecendo hoje com um pequeno guerreiro e precursor da arrecadação de fundos online para crianças doentes?

- Já sabíamos da possibilidade de terapia em fevereiro. Lembro-me de que tudo aconteceu tão rápido que de repente era maio de março, e estávamos fazendo as malas para poder voar para os Estados Unidos - essa é a arrecadação de fundos para o tratamento de nossa filha, lembra Sylwia Macheta.

Se alguém lhe perguntasse como era sua vida, ela responderia com o proverbial "meio coração". Diariamente, Zuzia com seus pais e irmã Alicja moram em Gogolin.

- A cada dois dias ela viajava para Varsóvia para reuniões e entrevistas, para falar sobre nossa ação e a doença de sua filha. Foi um grande caos e, ao mesmo tempo, foi muita sorte que a barra de coleta branca está ficando cada vez mais verde. Lembro que no momento, quando o primeiro milhão foi arrecadado, eu simplesmente dormi de exaustão e queria muito vê-lo - diz ele.

Zuzia tinha 7 anos na época. Todos os dias de sua vida eram cheios de sofrimento. A dor que ela sentiu na época pode ser comparada a escaldar com água fervente, com a única diferença de que nunca passou.

Na doença com a qual a menina está lutando, ou seja,epiderme com bolhas , como o nome sugere, todo o corpo está coberto de bolhas, que formam uma grande ferida que não cicatriza . Tocar ou remover o curativo faz com que a pele descasque.

Uma em cada 50 mil pessoas no mundo luta contra essa doença . Bolhas dolorosas aparecem não apenas na pele, mas também no esôfago, ouvidos, estômago e até nos olhos. Qual é a razão para este estado de coisas? A pele do paciente não tem a "cola" que conecta as camadas individuais da epiderme, o que torna muito fácil destruí-la.

"Eu dormi durante o primeiro milhão"

A única esperança de Zuzia para uma vida relativamente normal naquela época era uma terapia cara em uma clínica em Minnesota, nos Estados Unidos. Custou mais de 6€milhões de zlotys. Os pais de Zuzia tentaram recolher o máximo possível dela, livrando-se de todos os objetos de valor. Descobriu-se, no entanto, que sem pessoas de boa vontade seria impossível. A internet e uma campanha de arrecadação de fundos no portal siepomaga.pl vieram em socorro.

- Decidimos dar este passo porque não tínhamos outra escolha. Zuzia sofria cada dia mais e nós estávamos indefesos. Era ao mesmo tempo se jogar em águas profundas e o último recurso. Lembro-me perfeitamente que muitos de nossos amigos estavam batendo na cabeça que era uma loucura, que definitivamente falharia. E então? Depois houve mais angariações de fundos, para mais crianças doentes e por valores muito superiores ao que precisávamos para o tratamento da Zuzka - lembra Sylwia Macheta.

Toda a família voou para os Estados Unidos em 14 de setembro de 2015. Em junho de 2016, ela deixou uma clínica em Minnesota após um transplante e com um arsenal de medicamentos que precisava tomar três vezes ao dia.

- Nosso dia girava em torno de dosar doses consecutivas, conectar gotejamento com nutrição, alimentação por sonda gástrica e visitas de controle ao hospital. De alguma forma, conseguimos colocar tudo em ordem e fazer Zuzia sentir o mínimo possível sobre os lados desagradáveis ​​do que ela estava passando. Encontramos tempo para brincarmos juntos, para passear - lembra Sylwia.

"Lutamos por ela várias vezes"

O corpo de Zuzia lutou bravamente, embora não sem momentos de gelar o sangue. Ficou 21 dias na UTI. A química forte e a liberação repentina de novas células fizeram seu corpo enlouquecer literal e figurativamente.

- Lutamos por ela várias vezes. Ela teve alguns por cento de chances, e assistimos durante várias noites que foram decisivas sobre seu destino - lembra a mãe de Zuzia.

Em um gesto de solidariedade com a filha enquanto fazia quimioterapia, ela raspou a cabeça. A menina suportou toda a estadia na clínica e as operações e procedimentos dolorosos e tediosos subsequentes com muita coragem.

- Quando vimos que era difícil agüentar mais e perguntamos por que ela não disse que tinha o suficiente, ela respondeu: "Achei que ia passar". Um trampolim da realidade hospitalar, à medida que sua condição melhorava, era o balanço que ficava nas dependências da clínica. Ela a atormentava e atormentava - lembra a Sra. Sylwia.

Finalmente, após um ano e meio de tratamento, conseguimos nos despedir de um quarto de hotel nos Estados Unidos, que se tornou uma segunda casa, e retornar ao real, em Gogolin. Cinco anos se passaram desde a coleta para o tratamento de Zuzia. Como está a vida dela hoje?

- Muitas vezes de alguém que não conhece o assunto e nunca esteve na nossa situação, ouço as seguintes palavras: “Esta terapia é inútil. Você dirige e dirige para estesEstados e não há melhora." Tais comentários me fazem ferver dentro de mim. Quem não tem contato com Zuzia não vê no dia a dia que hoje leva apenas meia hora, nem duas horas para trocar os curativos, e que ela já teve uma dezena de vezes para provar sua costeleta de porco dos sonhos. Vou dizer mais, ele ainda está aprendendo novos gostos, conhecendo-os. Ela pode comer normalmente porque seu esôfago não está com bolhas. A pele fica mais forte e aguenta mais - diz Sylwia.

O sonho de Zuzia eram as mãos. Finalmente, após quatro anos de terapia, poderia ser cumprido.

- Graças a esses transplantes de Ali, irmã mais nova de Zuzia, esses dedos não cicatrizam. Este é mais um grande passo em frente, embora para quem não nos vê no dia-a-dia, possa passar despercebido. Sim, estamos lutando com os efeitos colaterais desta doença e terapia, porque Zuzia tem um problema com as glândulas supra-renais e não está crescendo, mas os médicos da clínica de Minnesota também estão trabalhando nisso. Eles também precisam encontrar a verdadeira causa da dor neuropática, seja ela um problema no corpo ou na cabeça. Também é importante que há vários anos Zuzia não seja recheada de analgésicos como costumava ser, porque essa dor é muito pouca ou nenhuma - explica Sylwia.

Diário ao invés de desenho

O que, além da costeleta de porco, está na lista de pratos favoritos de Zuzia? Acontece que a garota não é mais tão fã de carne.

- Ela adora peixe e gosta mais de empanar com costeletas de porco, então coloquei um pouco mais. Às vezes ela come torradas crocantes ou batatas fritas e nada acontece com sua garganta, não cresce demais, não empolga, não sangra porque algo estava muito quente ou muito quente. Antes eu tinha que dividir a linguiça dela em partes, agora não preciso mais, porque ela consegue mastigar sozinha. Ainda assim, como mencionei, vou conhecendo novos sabores, então de vez em quando temos um festival de panquecas, bolinhos ou pizza em casa - Sylwia ri.

Embora Zuzia tenha um modo de ensino individual, ela vai para a escola e fica com seus colegas. Ele está indo muito bem com a ciência.

- Ela é talentosa, mas um pouco preguiçosa, embora eu tenha que admitir que ela não precisa se esforçar muito para aprender, porque ela é muito boa nisso. Às vezes ela está realmente cansada de visitas a médicos, tratamentos, aí a gente deixa ela ir um pouco - explica a mãe de Zuzia.

As matérias favoritas de Zuzia são o inglês, que é fluente em alemão e polonês devido às frequentes visitas aos Estados Unidos.

- Antes da cirurgia, Susan adorava desenhar e pintar. Desde que ele teve suas mãos, esse talento foi deixado de lado. estou escrevendo agoradiário e experimenta várias formas literárias. Além disso, ela é muito curiosa sobre o mundo. Ela se interessa por animais, tem seus próprios planos, o que gostaria de ver, como um santuário de lobos. Estes são agora seus amados animais - diz Sylwia.

Quando alguém pergunta a Zuzia quem ela gostaria de ser, ela responde que é médica ou veterinária. Além de escolher seu futuro caminho profissional, a cabeça da garota também se preocupa com outros problemas da adolescência.

- Como todas as crianças, nossa Zuzka também está amadurecendo. No papel de parede, como diz o ditado e como é nessa idade, há um tema de meninos. Nossa filha tem um amigo. Este é um menino que mora nos Estados Unidos e é surdo. Eles não podem realmente falar um com o outro, mas mandam mensagens instantâneas o tempo todo. Ele às vezes ri, porque quando o "encontro" está prestes a acontecer, Zuzka fica impaciente e cada uma, por exemplo, pode colocar rapidamente uma blusa bonita - diz Sylwia.

"Alguém ficou surpreso que uma criança de 10 anos está brincando com bonecas"

Zuzia sabe que está doente, que é um pouco diferente das outras crianças, mas não pergunta por que essa doença aconteceu com ela.

- Ela quer ser como seus colegas. Ele se esforça muito para isso. Ela não se compara com sua irmã mais nova Ala e muitas vezes se repete que sua doença não é culpa de ninguém e explica que seu corpo simplesmente não tem colágeno - diz a mãe de Zuzia.

Ela admite que uma condição mental tão boa em sua filha não seria possível se não fosse o trabalho dos psicólogos.

- Foram eles que, usando esse otimismo inato, a fizeram suportar tanto o tempo de cura quanto o retorno à realidade tão bem. O fato de você não encontrar nenhuma forma de ódio por parte de seus colegas também se deve aos professores da escola, que souberam explicar às crianças por que é assim e não de outra forma - diz Sylwia.

Ela ri que sua filha aprendeu a difícil arte da negociação.

- Ele coloca seu caminho com muita força. Ele pode pressionar contra a parede para que às vezes não tenhamos escolha. Mas são principalmente coisas como uma caminhada extra ou outro prazer. Estamos concordando com isso. Durante esse tempo, depois de nossa estadia nos Estados Unidos, tentamos compensar sua infância perdida. Alguém ficou surpreso que uma criança de 10 anos estava brincando com bonecas, porque ela estava muito focada nisso por vários meses, e eu perguntei quando ela deveria fazer isso, já que ela ainda estava deitada na cama do hospital? Hoje ela não brinca mais com eles, tem outros interesses - diz Sylwia.

Além de alguns prazeres, Zuzia não tem nenhum desconto. Seus pais seguem as mesmas regras que sua filha mais nova.

- WOs Estados Unidos tentaram nos convencer um pouco e queriam que a tratássemos como as crianças são tratadas na América, que é dar a ela uma escolha em todos os assuntos. Nós não concordamos com isso porque ela não queria cooperar com os médicos. Não foi um bom caminho para ela - diz ele.

Brigas e amor fraternal

Zuzia tem algum defeito? - Tenho a impressão de que ele vive demais com templates, que planeja tudo demais. Deitada na cama, ela planeja o que vai comer no café da manhã, vive dentro de um horário estritamente definido - curativos, aulas, prazeres. Quando algo muda um pouco para nós, somos incapazes de controlá-lo. Sua irmã mais nova, ao contrário, mora na chamada espontaneamente. Às vezes tenho a impressão de que as meninas se complementam com esse contraste - observa Sylwia.

A irmã mais nova de Zuzia, ou Alicja, não é apenas uma companheira para brincar juntos, mas também para brigas, porque as entre meninas, como entre adolescentes, muitas vezes acontecem, mas também uma pessoa sem a qual o tratamento não poderia ser bem sucedido . Foi ela quem doou pele, medula óssea e células-tronco para transplante para sua irmã doente.

- Alicja passou por um processo de amadurecimento acelerado. Ela estava e ainda está aberta a essa ajuda. Ele não reclama, ele não reclama. Houve um momento em que ela estava com muito medo e, embora todo o processo de coleta desses fragmentos de pele possa ser comparado a esfregar o joelho, ainda não é o mais agradável. Ala é protegida por médicos com medicamentos apropriados a cada vez, silenciada, anestesiada para que possa passar por esse processo da maneira mais confortável possível. Cada vez ela passa por uma conversa onde apenas ela e a equipe médica estão presentes. Ninguém influencia sua decisão e, quando perguntada se ela está pronta para isso, ela responde que está, porque quer ajudar a irmã. Para mim, este é o maior gesto e expressão de amor fraternal. Às vezes não tenho palavras suficientes para descrevê-lo - diz Sylwia.

Ela revela que Ala é recompensada com sua sobremesa favorita - sorvete toda vez após o tratamento. Ele também admite que, embora a situação faça com que as atenções da família se concentrem amplamente em Zuzia, Ala sempre pode contar com seu tempo com a mãe.

- Eu tento dividi-lo igualmente entre minhas duas filhas. Estabelecemos regras que, por exemplo, eu vou com Ala para uma caminhada de duas horas, e quando volto tenho tempo para Zuzia, sozinha. Eu sei que ambos precisam da mãe e realmente não querem compartilhá-la. No entanto, também acontece que nós três, especialmente recentemente, sentamos até a noite e conversamos sobre vários assuntos importantes - diz Sylwia.

Um milhão necessário para um avião

Mesmo que o transplante tenha sido bem sucedido, ainda há um longo caminho a percorrer. Aos 18 anos, Zuzia tem que fazer isso uma vezum ano para voar até a clínica, onde são realizados os próximos procedimentos necessários e realizado o diagnóstico do progresso do tratamento. Ela está esperando, entre outros outro transplante de pele, remoção de hérnia, cirurgia do trato urinário ou costura de um buraco deixado pelo antigo PEG.

- Há também a questão de iniciar a terapia e determinar os medicamentos para que possamos continuar o tratamento na Polônia e, como mencionei, Zuzia pode crescer - diz Sylwia.

O surto de coronavírus frustrou esses planos. - Devemos estar nos Estados Unidos o mais rápido possível, mas não podemos voar para lá de avião regular ou charter, porque é muito perigoso para nossos filhos nas condições atuais. Este também é o contrato com a clínica. Deve ser um voo médico com equipamento e pessoal adequados a bordo. Infelizmente, custa dinheiro - explica a Sra. Sylwia.

Por isso uniu forças com a mãe de Kajtek, um menino que, assim como Zuzia, sofre de separação epidérmica vesical.

- Devo ter batido em todas as portas, mas não consegui fazer nada. É por isso que organizamos uma arrecadação conjunta de fundos em siepomaga.pl. Adiamos os recursos para o tratamento, mas não podemos mais pagar o avião - diz.

O custo de um voo de volta para ambos é superior a um milhão de zlotys. Embora parte desse valor já tenha sido arrecadado, ainda f alta o dinheiro. A coleção vai até 4 de julho. Sylwia espera que a barra em siepomaga.pl seja preenchida novamente com verde e que Zuzia e Kajtek possam voar para salvar sua saúde novamente.

Quando perguntada como vive hoje, ela responde que dá pequenos passos.

- Tenho objetivos pequenos. É mais fácil para mim conseguir algo assim. Agora o objetivo é que Zuzia cresça, que seu corpo entre nesse período de puberdade com o mínimo de complicações. Eu gostaria que ela continuasse a ser educada, a ser o mais independente possível. Quando ela nasceu, ela pensou em como ela iria viver, como seria sua vida social, se ela ainda se sentiria rejeitada. Hoje sei que não posso protegê-la para sempre, sim, posso ajudá-la e ainda o farei, mas ela deve ser cada vez mais independente. Ela tem que aprender que nem sempre será bonito e colorido, e mesmo ao ouvir algumas palavras desagradáveis, ela deve saber como lidar com isso e como não se preocupar com isso - diz Sylwia.

Ela ri que, embora tenha muito mais deveres do que antes da terapia nos Estados Unidos, porque ela não é apenas a mãe de Zuzia, mas também uma enfermeira pessoal e motorista que a leva para a escola, ela gosta dessa carga de trabalho.

- Terapia, viagens, foi um período difícil, mas se tivesse que fazer de novo, não hesitaria um momento. Eu lutei e aindaVou lutar pela saúde dela, por esses pequenos passos - diz ela.

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