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- Quando alguém olha para Julia, que tem um rosto sem emoção e uma boca aberta, da qual, infelizmente, às vezes sai saliva, tem a impressão de que está lidando com uma pessoa menos inteligente do que Jula realmente é - disse Monika Sobczak, mãe adotiva para Julia que sofre de síndrome de Möbius e muito mais. Devido a essa condição, ela não pode dar à outra pessoa um sorriso ou piscadela, mas pode infectá-la com muita energia positiva. Ele é um grande exemplo de como lutar contra as adversidades e nunca desistir. Conheça a história de um amor excepcional!
Anna Tłustochowicz: Sua história prova que milagres acontecem. Que tipo de pessoa é Julia?
Monika Sobczak:Julia é uma pessoa sábia com um grande senso de humor e distância de si mesma. Apesar de sua deficiência, embora sua aparência não indique isso, ela tem a mente muito aberta e faz contatos rapidamente. Por exemplo, na medida em que mais de uma vez quando esperamos no carro o sinal mudar, Jula consegue abrir a janela e bater no pulso com os dedos, perguntando ao motorista que horas são ao lado dele. Como você reage? Claro, ele responde que existe tanto isso quanto aquilo. Julia não tem escrúpulos em estabelecer relacionamentos interpessoais. Além disso, ela é uma pessoa muito inteligente e tem seu próprio caráter. Ela é teimosa - quando ela decide algo, ela se esforça por isso.
Ouvi dizer que a Julia também pode fazer piadas na manga?
Sim, claro que sim! Sua pergunta favorita é "você gosta de mim e não da Monika".
Ela tem uma atitude tão positiva em relação às pessoas e ao mundo, apesar de não falar e sofrer da síndrome de Möbius. O que é essa doença?
Simplificando, não há emoção no rosto de Julia. Não apresenta sinais de expressão. Além dessa síndrome de Möbius, Julia também tem boca aberta e globos oculares imóveis. Quando alguém vir Julia pela primeira vez, pensará que ela é uma criança menos inteligente. Pode ser visto assim, mas ganha em conhecê-lo mais de perto.
Como foram os primeiros anos de Julia? Como era antes de vocês baterem um no outro?
Não tenho informações detalhadas de seus primeiros anos de vida. Até onde eu sei, Jula deu à luzcom paralisia cerebral, deficiência intelectual moderada e doença de Möbius.Ela ficou muito tempo no hospital antes de ir para um orfanato na Cidade dos Três.Desde o início ela teve problemas de sucção e deglutição. Quando ela tinha seis meses, ela instalou uma sonda PEG, ou seja, uma sonda gástrica, e ela é alimentada por ela até hoje. Devido a seus problemas respiratórios, ela também teve um tubo de traqueostomia. Há dois anos foi removido.
Por que a pequena Julia foi transferida de um orfanato para um asilo de adultos?
Em orfanatos normais, não há condições para cuidar de pessoas tão doentes. Julia era uma criança que precisava de cuidados especializados. Eu acho que é por isso que ela foi enviada para um hospício para adultos, porque havia pessoal adequado e mais instalações médicas do que em um orfanato. Aos 5 anos, Julia foi para uma instalação estabelecida pela fundação "Dom w Łodzi".
Você conheceu Julia neste orfanato?
Fui voluntário nesta instalação. Conheci Julia quando ela tinha 6 anos.
Como foi seu primeiro encontro?
Eu estava em uma reunião com o coordenador de voluntários. Em seguida, Julia saiu da brinquedoteca, acompanhada de sua tia (funcionárias do orfanato - ed.) E um dos responsáveis. Quando ela me viu, ela se jogou no meu pescoço e não quis sair. Este foi nosso primeiro encontro.
Brilhando à primeira vista?
Você poderia dizer isso. É o mesmo entre as crianças e entre os adultos que gostamos mais de alguns e de outros menos. As crianças escolhem voluntários pelos quais sentem mais simpatia. Julia e eu desenvolvemos um vínculo quase imediatamente.
Como vocês se comunicaram, notando que Julia não fala?
Enquanto brincava, Julia apontava, por exemplo, qual brinquedo ela queria.Ela também aprendeu Makaton, ou seja, comunicação alternativa.Esses gestos são um pouco parecidos com a linguagem de sinais. Se houver uma criança muito deficiente, ela pode mostrar gestos nas fotos. E uma vez que Julia foi internada, ela estava com pneumotórax e passou um mês na enfermaria da UTI. Para apimentar o tempo de Julia, desenhamos coisas diferentes. Lembrei-me das cores do meu curso de língua de sinais, então comecei a ensiná-las a Julia. Ela os pegou em nenhum momento. Junto com minha amiga e a professora da escola, começamos a mostrar mais coisas para Julia e assim facilitamos o aprendizado da língua de sinais. Ela ganhou uma ferramenta para fazer perguntas, para expressar sentimentos.
Pelo que você diz, Julia mostra um grande desejo deciência, para descobrir o mundo e, mais importante, não tem medo de enfrentar desafios.
Julia nunca teve que ser forçada a estudar. Talvez Julia sentisse que a linguagem de sinais era algo que a colocaria em contato com o mundo. Julia tem uma memória fenomenal - ela conhece perfeitamente as datas de nascimento de seus tios e tias. Ela queria aprender novas palavras de si mesma. Julcia também tem uma deficiência física e foi necessário posicionar os dedos corretamente. E agora? Julia é ótima em velocidade. Bem o suficiente para que eu o designasse para uma escola para crianças surdas e surdas, onde elas usam linguagem de sinais. Comunica-se facilmente com professores e crianças.
Você via Julia com frequência?
Eu costumava vir ao orfanato no fim de semana para o serviço agendado. No início do meu serviço voluntário, senti muita pena não só de Julia, mas também das outras crianças. Todos eles foram desativados. Essa também era a natureza deste orfanato.Mais tarde, porém, comecei a olhar para Julia e seus filhos como crianças normais.As doenças ficaram em segundo plano.
Como foi o tratamento da Julia?
Todos os dias Julia era reabilitada em um orfanato. Também começamos a procurar ajuda para Julia. Cerca de 10 anos atrás, viemos a Varsóvia para ver um médico muito bom que disse que o maxilar inferior tinha que ser arrancado. Julia foi então colocada em distratores especiais para a mandíbula, mas infelizmente eles não ajudaram muito.Para melhorar o aparelho de fala, Julia também trabalhou com uma fonoaudióloga - graças a essas aulas ela começou a falar um pouco . , isso é 90 por cento. Eu entendo. Às vezes, uma pessoa de fora também é capaz de entender palavras individuais que Julia diz.
O que aconteceu depois?
Nós lutamos pelo rosto de Julia o tempo todo. Em Olsztyn, ela teve uma gravecirurgia de remoção de anquilose, ou seja, anquilose das articulações temporomandibulares.Tanto nós quanto o médico esperávamos que se os implantes de articulações fossem inseridos, isso não seria um obstáculo para Jula ela poderia fechar essa boca normalmente. Descobriu-se, no entanto, que os nervos e os músculos não estavam funcionando. Na doença de Möbius há paralisia dos nervos craniofaciais. Para que Jula pudesse calar um pouco a boca se fizesse o esforço, mas isso não era permanente.
Julia sabe perfeitamente que o tratamento é para o bem dela. É um grande exemplo de como lutar contra a adversidade. Como vocês se tornaram uma família?
Para ser sincero, provavelmente foi a partir desse momento, quando comecei a ensinar a língua de sinais para Julia, que esse vínculo entre nós se tornou ainda mais estreito. Então comecei a pensar em levar a Julia paraEu mesmo. Eu não estava pronto para isso, tanto na minha vida quanto na minha mente. Pareceu-me que era um grande empreendimento, então a decisão teve que ser bem pensada.
O que influenciou sua decisão?
O orfanato onde Julia estava hospedada deixou vários adolescentes. Esses jovens viviam, entre outros, em asilos. Quando Julia tinha 15 anos, eu estava com medo de que um cenário semelhante pudesse acontecer com ela. Eu não podia imaginar. Mas talvez o maior estímulo para mim tenha sido o tempo que passamos juntos no hospital em Olsztyn. Então eu cuidei de Julia antes e depois da cirurgia e durante sua reabilitação.Quando eu a vi lutar de forma incrivelmente corajosa e pensei comigo mesmo que essa história não poderia terminar assim, Julia acabaria em DPS. Meu coração não aguentou. E então tomei minha decisão final de ser uma família adotiva para a Julcia.
Como você compartilhou sua decisão e quais reações você encontrou? Durante esse período, você recebeu muito apoio e incentivo de sua família e amigos?
Definitivamente! Todo mundo sabia que eu estava participando de um orfanato como voluntária e que Julia estava lá e ela era muito importante para mim. Algumas pessoas, quando souberam que eu queria ser uma família adotiva para Julia, aceitaram com muita naturalidade.
Qual é o seu relacionamento? Mais parental: mãe-filha ou definitivamente amigos?
Mais amigável, mas há momentos em que tenho que me tornar pai por um tempo para mostrar a ela o caminho certo. Julia não quer falar comigo, mãe, e não quero que seja artificial e desconfortável para ela. Ele me chama pelo nome: Monika.
Como Julia funciona agora?
Em geral, Julia é muito boa quando se trata de paralisia cerebral. Move-se normalmente, mas não tem coordenação olho-mão. Ele também tem problemas com habilidades motoras grossas e finas - no sentido de que ele não vai correr ou pular. Ela também tem dificuldade em segurar uma caneta, mas está trabalhando nisso com um fisioterapeuta.
Como ela lida com a reabilitação? Ele tem momentos em que está farto de tudo?
Julia é muito corajosa.Ela está em hospitais desde cedo, então posso dizer que ela é experiente em batalha.Se houver tal necessidade, ela estende as mãos para perfurações. Referindo-se ao procedimento que mencionei anteriormente, Julia o suportou com muita coragem. Ela estava muito inchada e dolorida depois dele. No dia seguinte à cirurgia, ela foi ao banheiro e eu disse para ela não se olhar no espelho. Eu não queria que ela ficasse chocada ao ver as contusõesno rosto. Mas Jula não me ouviu, olhou no espelho, apenas deu um tapinha na testa com um movimento tão eloquente: "Oh mãe, como eu estou" e continuou.
Você combina seu trabalho com a criação de Julia?
Como moramos juntos, somos bons em combinar trabalho com escola. A pandemia mudou um pouco nossa programação diária.No ano passado, os médicos diagnosticaram Julia com outra doença - anemia aplásticaÉ uma doença relacionada ao mau funcionamento da medula óssea. Jula tem pontuações muito baixas em glóbulos vermelhos, brancos e, acima de tudo, plaquetas. Isso afeta sua imunidade. Há 2 anos, Julia leciona individualmente. O médico tem medo de mandar Julia para a escola, dizendo coloquialmente que ela não conseguiria alguma coisa.
Os médicos usaram três terapias para Julia. - nada disso trouxe qualquer resultado. O transplante de medula óssea é uma solução muito arriscada devido às outras doenças da menina. Portanto, os médicos propuseram uma terapia que não é reembolsada. Terapia mensal - um pacote do medicamento custa 12 mil. zloty. Essa droga funciona?
Julia teve que fazer uma transfusão de sangue e plaquetas mensalmente antes de tomar o medicamento devido aos resultados muito baixos.Desde que Julia começou a tomar o medicamento, os resultados se estabilizaram.Por enquanto estamos tem os fundos para comprar esta droga. O médico queria adicionar mais um medicamento imunossupressor à terapia, diminuindo a imunidade. No entanto, ela tinha preocupações em prescrevê-lo na época da pandemia. O médico está em contato com o Centro sub-regional de Oncologia Pediátrica Przyladek Nadziei em Wrocław e veremos o que acontecerá a seguir. Se não tivermos recursos para essa terapia, não se sabe se acabará com um transplante.
Você tem medo desse transplante?
Antes de falar com meu médico, eu costumava pensar para que servem todas essas drogas e terapias. Afinal, seria mais fácil realizar um transplante de medula óssea imediatamente, mas não é tão simples assim. Como o médico me explicou, dar quimioterapia a Julia deixará seu corpo completamente indefeso. Qualquer infecção poderia ser fatal para ela e percebi que um transplante de medula óssea era muito arriscado, afinal. Portanto, se for possível um método alternativo de tratamento, atuamos para evitar que Julia faça um transplante.
Então nessa situação Julia passa a maior parte do tempo em casa?
Sim, quando estou no trabalho, a babá cuida da Julia.Julia está indo muito bem para as doenças que ela temInfelizmente, ela nunca poderá viver sozinha. A ajuda da outra pessoaé mesmo necessário. Seria difícil para Julia fazer compras - ela não conhece dinheiro. Além disso, Julia é muito confiante, então ela pode se tornar presa fácil para fraudadores. Ela precisará de ajuda para o resto da vida.
O que Julia gosta de fazer nas horas vagas?
Ele adora ouvir canções de Natal, então temos Natal o ano todo em nossa casa. Ele também gosta de jogos de cartas. Ela fica muito feliz quando nossos hóspedes vêm até nós. Ir ao cinema e andar na montanha-russa também é muito divertido para Julia.
Como é cuidar de alguém que vive com Möbius e outras condições?
Não me concentro apenas nas doenças de Julia. Vejo nela principalmente uma mulher jovem e adulta. As doenças são e serão tecidas em nossas vidas, mas estão em segundo plano. Não pulo esse tópico e não subestimo as doenças - sempre explico tudo para Julia para que ela esteja preparada para o tratamento. No entanto, tento encontrar harmonia em tudo isso.Houve momentos difíceis, mas sempre olho positivamente e espero.Na minha opinião é muito importante alcançar essa harmonia e uma atitude positiva.
Acho que vocês têm muita sorte por terem batido um no outro na vida.
Ah sim! Como eu disse, Julia trouxe muita coisa boa para minha vida. Quando alguém ouve falar que uma pessoa adotou uma criança com deficiência ou se tornou uma família adotiva para ela, na maioria das vezes pensa que é um sacrifício.Não sinto que estou perdendo nada, pelo contrário - Ganhei muito.Amor, proximidade, amizade e, acima de tudo, sentido de vida. Julia contagia com energia positiva.
O que posso desejar a você? Certamente saúde, mas o que mais?
Atitude mais positiva e boa energia ao nosso redor. Que aqueles que estão conosco ainda nos acompanhem. Temos grandes amigos e absolutamente não nos sentimos sozinhos. Sabemos que eles estão ao nosso redor.
Resumindo: nossa conversa, apesar do tema difícil, acabou sendo uma grande dose de energia positiva. Obrigado!
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