Kuba, como muitos meninos, é apaixonado por futebol. Ele não pode enlouquecer em campo - ele se incomoda com a fibrose cística, mas sonha em comentar partidas de futebol um dia. Como é a vida de uma criança com fibrose cística?

Como começoufibrose císticaem Kuby? Os primeirossintomasapareceram quando Jakub tinha apenas 2 semanas de idade - ele começou a tossir estranhamente. Um hospital e um antibiótico foram necessários. O tratamento durou um mês. A condição do bebê melhorou tanto que a mãe esperava levá-lo para casa. E de repente outra infecção muito séria se desenvolveu. A vida de Cuba estava na balança. Ele foi levado para o hospital provincial em Włocławek. O tratamento intensivo funcionou, mas a otite média ficou emaranhada. Um vestígio dele permaneceu - paralisia parcial do rosto. Apesar de sua condição difícil, Kuba tinha um bom apetite. Ele comia muito, mas estava magro porque sofria constantemente de diarreia. Várias zoonoses, distúrbios de má absorção e defeitos gastrointestinais foram suspeitos. Apesar da f alta de diagnóstico, os médicos decidiram dar ao bebê enzimas pancreáticas. Isso salvou o menino de um prolapso do ânus, o que muitas vezes acontece em crianças pequenas com diarréia sem fim.

Houve choro, houve raiva, mas não resignação

- Depois de muitas aventuras, acabamos no Instituto de Mãe e Filho em Varsóvia - conta Anna Sławinowska-Morawiec, mãe de Kuba. - O filho tinha então 6 meses. Achei que passaríamos alguns dias lá, e ficamos meio ano. Fibrose cística - esse foi o diagnóstico. Eu não sabia o que isso significava. O médico estava explicando, mas eu estava com muito medo de entender qualquer coisa. Demorou muito para eu entender a gravidade dessa doença. Anna largou o emprego para cuidar de Kuba. Ela aproveitou a lei em vigor em 1998: mães de crianças com doenças crônicas poderiam se aposentar precocemente e permanentemente se tivessem 20 anos de experiência profissional. Ana fez. - Ao mesmo tempo, fiquei sozinha com meu filho. Uma enorme responsabilidade recaiu sobre mim - diz ele. - Tive que cuidar do dinheiro para nosso sustento e tomar decisões difíceis em relação ao tratamento de Cuba. Não foi fácil. Às vezes eu chorava, estava com raiva do destino, mas também sabia que se não me recompusesse, nós dois estaríamos perdidos. Esperei por Cuba por seis anos de casamento, então não podia desistir.

Importante

Fibrose cística: doença emtoda a vida

A fibrose cística é uma doença genética sistêmica incurável. Ataca mais os sistemas respiratório e digestivo. O muco espesso e pegajoso se acumula nos brônquios e pulmões, dificultando a respiração. Além disso, é um excelente substrato para o desenvolvimento de doenças respiratórias e redução gradual de sua eficiência. A doença interfere na secreção de enzimas pancreáticas, e a consequência disso é a má absorção de nutrientes dos alimentos. Os pacientes devem tomar enzimas pancreáticas e complementar sua dieta com nutrientes para se manterem vivos. A expectativa de vida dos pacientes na Europa é de 40 anos. Na Polónia, é inferior, o que resulta do acesso limitado a cuidados especializados abrangentes.

Fibrose cística: drogas, escola, colegas, sonhos

Kuba é um garoto alto e magro. Seus olhos brilham descaradamente, mas também há uma seriedade neles. Ele agora está no ensino médio. Tem um curso individual de estudo, mas as aulas só acontecem na escola. O menino está muito feliz com isso porque gosta de professores e colegas. Ele é bom em ciências, pretende fazer faculdade e se tornar comentarista esportivo. Ele disse a seus novos colegas imediatamente do que estava cansado. Foi um passo ousado, porque você teve que contar com a rejeição de seus pares. Seus colegas apreciaram sua honestidade e suas relações são boas. Cuba começa todos os dias às 5h30. Primeiro, o menino toma um mucolítico - uma droga que o preparará para a inalação. Posteriormente, drenagem do trato respiratório e outra inalação. Então você precisa tomar um antibiótico, enxaguar o nariz e colocar gotas especiais. E finalmente às 7 você pode se sentar para tomar o café da manhã. - Quando eu era mais jovem, eu ficava com muita raiva porque, em vez de chutar uma bola, eu tinha que ficar em casa naquelas inalações chatas - diz Kuba. - Agora é diferente, porque sei que sem eles não vou conseguir funcionar. Eu também entendo que quanto mais cedo eu fizer todos os tratamentos, mais cedo eu sairei com meus colegas. Poderei correr atrás da bola e estarei menos cansado. Tenho bons colegas, amigos e gosto de ir à escola. Às vezes falamos sobre minha doença, mas é um assunto chato. Preferimos falar de futebol e esportes. Eu estou doente. Nada vai mudar isso, mas também tenho planos, sonhos e vou torná-los realidade.

Fibrose cística: 14.000 comprimidos em um ano

Kuba passou por 16 cirurgias e está se preparando para outra, que é remover o crescimento de pólipos em seus seios nasais e nariz. - Quando tenho que assinar outro consentimento para a cirurgia, minha mão treme - confessa dona Anna. - É uma responsabilidade inimaginável. Estou sempre preocupado que algo pode não acontecer. Toda vez que espero do lado de fora da sala de cirurgia, esse fardo terrível cai de mim quando posso ver meu filho. As preocupações diárias também existem.Não tenho nada com que me preocupar. O custo mensal do tratamento de Cuba é de 3.000. zloty. Este é o custo de antibióticos, esteróides e nutrientes especiais na Polônia para pessoas que sofrem de fibrose cística. A dieta diária também é extremamente importante. E Cuba ainda está com a osteoporose, ele tem refluxo gastroesofágico. Todo mês Anna se pergunta se ela pode conseguir o dinheiro para tudo isso. - A luta diária com a doença não é agradável - diz Kuba. - Muitas vezes interferem nas minhas atividades, mas não tenho escolha a não ser fazer tudo. Não vou me livrar da fibrose cística, mas não vou. O menino sorri maliciosamente e acrescenta: - Também há vantagens nessa doença. Meus pais não permitem que meus amigos comam batatas fritas ou hambúrgueres, e eu posso comprá-los impunemente. Durante o ano eu engulo 14.000 pílulas diferentes e talvez eu as reporte ao livro dos recordes.

O menino se tornou um homem

Kuba está crescendo e quer ser cada vez mais independente, ele quer ir para a escola sozinho, mas sua mãe tem medo de que algo ruim aconteça com ele sem o cuidado dela. - Tenho que confiar nele, que venha de debaixo das minhas asas - diz ele. - Provavelmente não é fácil para todas as mães. Não, não estou protegendo Cuba do mundo. Eu nunca escondi sua doença. Eu também falei com ele abertamente. Quando ele era pequeno, eu não gostava da maternidade de verdade porque tinha que lutar pela vida do meu filho. Hoje estou surpreso ao descobrir que o menino se tornou um homem. E embora seja filho único, não é egoísta, está disposto a ajudar os outros, está envolvido nos assuntos de seus pares, é sensível e afetuoso. Na escola secundária, ele era voluntário e ajudava as crianças mais novas a aprender. Ele é muito querido, o que também me dá muita satisfação.Sobre sua mãe Kuba diz brevemente: - Ele é de outro mundo. Eu não sei como ela faz isso. Ele fica de olho nas minhas medicações, tratamentos, lembra de tudo, se preocupa com tudo. Ela tem lutado com a minha doença por tantos anos e é sempre tão independente e engenhosa. Ele sorri, não reclama. Assim que posso, tiro suas várias responsabilidades. Eu gostaria que minha mãe pudesse ir a algum lugar, pelo menos por uma semana, para que ela não tivesse que cuidar de mim, para que ela pudesse descansar e esquecer a fibrose cística por um tempo.

Onde buscar ajuda

Mais informações sobre a doença e métodos de seu tratamento podem ser encontradas em: www.mukowiscydoza.pl. As pessoas interessadas nos problemas da fibrose cística podem entrar em contato com a Fundação de Ajuda às Famílias e Pessoas com Fibrose Cística Matio: [email protected] ou pelo telefone 12 292 31 80. Você pode ajudar Cuba através da Fundação Matio. Basta marcar - para Jakub Morawiec.

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