Ela pôde ouvir da psicóloga: "Filho, você não é um psicopata, mas não sei o que há de errado com você." Parecia "estranho" para os médicos. "A certa altura eu disse em voz alta: "Adivinhe, acho que tenho síndrome de Asperger". Lembro-me que no início houve silêncio, e então frases tão curtas foram ditas por meus amigos: "Ei, provavelmente não …", "Talvez …", "Sim, um pouco …", "Bem, provavelmente realmente …". Naquela época, a síndrome de Asperger era objeto de pesquisas científicas e clínicas. E não algo que você pensou no contexto de pessoas "comuns" - lembra Joanna Ławicka. Ela descobriu que tinha síndrome de Asperger quando tinha 28 anos. Na escola, ela mal passou de classe em classe, hoje é educadora especial, doutora em ciências sociais e presidente da Fundação Prodeste.

"Ele se veste quase apenas de preto e fica mais feliz se puder comprar várias peças da mesma roupa de uma só vez. Odeia requeijão, mas come requeijão com gosto. Suas bebidas favoritas incluem cereja Picollo e energia, mas apenas aquelas que têm gosto de doce "- esta é a informação sobre suas preferências no site niezosmita.pl.

- Quantos anos tem - Joanna ri.

- Então o que você gosta agora? - Eu pergunto.

- Você sabe que um pouco mudou, mas não tudo. Eu ainda prefiro queijo cottage porque é uma questão de consistência. Este eu consigo engolir, não gosto de branco. Em geral, quando se trata de questões nutricionais, eu as tenho muito específicas desde criança. Claro que junto com as mudanças políticas, porque nasci na década de 1970, minhas preferências também mudaram e estou convencido de alguns novos sabores, como o sushi, mas sempre sinto uma certa resistência em experimentar coisas novas - ele explica.

Joanna, além do queijo branco, não gosta da maioria das bebidas que as pessoas típicas bebem. - Às vezes eu tomo uma Coca, e só tem um energético que eu gosto. Nenhum dos outros é bebível porque são muito doces, muito azedos ou têm um cheiro que é muito irritante para mim. Eu realmente não gosto nada de doce. Eu às vezes como um biscoito ou um doce de vez em quando, mas eles são muito pequenos, ela diz.

- E essa cor preta? - Estou perguntando.

- Às vezes as cores entram no meu guarda-roupa, mas o preto ainda predomina porqueEu me sinto bem nele - ele explica.

Quando Joanna era criança, seus pais não suspeitavam que ela pudesse ter Asperger.

- Eu me descobri quando tinha 28 anos. Meus pais não poderiam ter suspeitado porque quando eu era criança, ninguém diagnosticava a Síndrome de Asperger. Ninguém sequer ouviu falar dele. Naquela época, apenas o autismo era diagnosticado, e na maioria das vezes em pessoas com deficiência intelectual – diz Joanna.

A síndrome de Asperger (AS) é muitas vezes incorretamente chamada de doença. Atualmente, no contexto do espectro autista ao qual pertence a SA, até o termo "transtorno" é evitado.

Atualmente, cientistas de todo o mundo postulam o termo ASC (condição do espectro do autismo), que pode ser traduzido para o polonês como um estado no espectro do autismo. No espectro do autismo, as pessoas se desenvolvem desde o nascimento até a morte, e essa condição de desenvolvimento é considerada uma das variantes possíveis, não piores. Algumas pessoas no espectro do autismo são deficientes, enquanto outras administram suas vidas por conta própria.

Criança muito talentosa

Joanna percebeu muito rapidamente que ela era diferente de seus pares.

- Eu estava ciente disso. Eu não gostava de participar de jogos pré-escolares clássicos. Eu não conseguia lidar com eles. De qualquer forma, até hoje, quando penso neles, não os acho muito atraentes e agradáveis. Aos 4 anos, preferia ler livros do que me divertir. Mas estes não eram apenas contos de fadas da série: "Leia para mim, mãe". Eu definitivamente preferia ler para jovens, livros de Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" ou os clássicos da literatura polonesa - lembra Joanna.

Ela foi considerada uma "criança muito talentosa" durante todo o jardim de infância. Ela foi para a escola mais cedo que seus colegas.

- Foi o que as professoras do meu jardim de infância e do jardim de infância decidiram participar, mas eu também queria muito. Durante uma conversa com uma psicóloga que iria avaliar se eu poderia ser mandado para a primeira série mais cedo, reagi com entusiasmo à pergunta: "Você realmente quer isso?" E então? Então essa criança talentosa fez o pior, tirou as piores notas, e quando tentou provar que sabia alguma coisa e pediu respostas de vez em quando, foi silenciado com as palavras que "você não faz isso e você tem que dê aos outros a chance de responder" - diz Joanna.

Ela admite que, quando foi para a escola, esperava que sua vida ganhasse um novo significado. Enquanto isso, ela estava sendo atingida por todos os lados. De segunda a sexta-feira, ela era acompanhada por emoções como ansiedade, incompreensão e confusão. Ela não entendia as regras não escritas da escola, especialmente aquelas que regiam o grupopar.

- Eu penso comigo mesmo que se eu tivesse crescido com um diagnóstico, eu teria me salvado de crescer na identidade de "idiota", "desajustado", "idiota" ou "louco" - ele diz

Esses eram os epítetos que as crianças usavam para descrevê-la, mas às vezes também os adultos. Ele não gosta de falar sobre suas memórias da escola. Ele está ciente de que foram tempos diferentes, realidades diferentes, e pessoas que agiram dessa forma e não agiram de outra forma, hoje podem ter uma consciência completamente diferente de situações semelhantes.

Além disso, ele se abstém de contar exemplos de sua própria vida para não provocar comparações desnecessárias de pais atuais de crianças em desenvolvimento no espectro.

- Posso falar sobre um evento que hoje em dia não tem chance de acontecer, então ninguém vai dizer "meu filho é assim" ou "não nos diz respeito". Tínhamos um professor que vinha para a aula e quando não gostava de nada ou não gostava dele, usava o método educacional de bater com uma régua nas nossas mãos. Um dia, enquanto ele andava pela sala de aula e batia nas pessoas com responsabilidade coletiva, eu me sentia cada vez mais ansiosa a cada minuto. Em algum momento, pulei do banco, derrubei e saí correndo da sala – conta Joanna.

A escola estava localizada em um prédio antigo com soleiras muito altas na porta. Apavorada, ela tropeçou, caiu e bateu a cabeça no chão, perdendo a consciência.

- Quando acordei, acho que todos os professores da escola estavam em cima de mim. Estou contando esta história para ilustrar como certas convenções sociais são incompreensíveis para pessoas como eu. Outras crianças, gostaria de salientar, que foram criadas naquela época, tinham recursos para entender e de alguma forma se conformar com a situação. Eles provavelmente não se sentiram confortáveis, mas entenderam que era uma espécie de convenção. A criança estende a mão, o professor bate. Não havia tal mecanismo em mim. Havia uma onda crescente de medo, reflexivo, eu até chamaria de animal, uma reação de pânico ao que estava para acontecer - explica Joanna.

Joelhos permanentemente rasgados e calças rasgadas

Quando perguntada se realmente houve uma área em sua infância em que ela não se sentiu rejeitada e diferente, ela responde que estava relativamente bem no escotismo.

- Tarefas concretas, estrutura bem definida, em que não havia muito espaço para comportamentos espontâneos como durante aquelas brincadeiras no jardim de infância ou no pátio. Na floresta, em acampamentos e comícios, mesmo uma tendência particular de cair e afrouxar não ofendia ninguém.

- Eu era mesmo uma criança que sempre tinha joelhos rasgados,cotovelos machucados, machucados, calças rasgadas. Eu estava tropeçando nas minhas próprias pernas, esbarrando em objetos - ela lembra.

Embora ela tenha problemas de coordenação até hoje, chegou um momento em sua vida em que ela praticou um pouco de artes marciais, ioga ou escalada para seu próprio prazer. Não se pode dizer que ela treinou ou praticou esportes. Ela simplesmente gostou dessas atividades e entendeu que elas eram favoráveis ​​ao seu bem-estar.

Joanna ress alta que, embora a maioria das pessoas com síndrome de Asperger tenha problemas de coordenação motora e sensação corporal diferente da maioria das pessoas, esse fenômeno não pode ser generalizado em cem por cento. Existem muitos atletas entre as pessoas no espectro do autismo. Um deles é o excelente jogador de futebol Leo Messi, que também contradiz o estereótipo de que essas pessoas não conseguem lidar com jogos de equipe.

- Eles não apenas jogam, mas também gostam muito e podem, como você pode ver, dominá-lo. Pessoalmente, conheço algumas meninas e meninos que treinam futebol no time de Varsóvia. Na Itália, por outro lado, existe todo um clube de futebol inclusivo. Alguns preferem jogos em equipe, outros esportes individuais. Por que escolhi essas disciplinas? Porque eu simplesmente gosto deles. Costumo fazer as pessoas perceberem que as pessoas no espectro do autismo têm caráter, personalidade. Eles são como outros indivíduos que não se enquadram nos estereótipos comumente aceitos e não podem ser tratados como um objeto de museu com o sinal "Síndrome de Asperger". Essa abordagem me incomoda muito - explica ele.

Durante seus anos de ensino médio, sua vida assumiu uma dimensão um pouco diferente. Foi então que conheci pessoas, assim como eu, fascinadas pelo teatro e pela arte. Comecei a atuar em teatros amadores - diz ele.

Joanna era apaixonada pelo teatro desde os oito anos de idade. Já na escola primária, ela sabia que gostaria de tentar atuar. Depois de terminar o colegial, ela estudou no "L'art" Theatre Study em Cracóvia por um ano.

- Tive muita determinação para fazer isso. Eu estava focado no objetivo. Após um ano de estudos, passei para a Academia de Teatro de Varsóvia. Era costume na faculdade de atuação que algumas pessoas fossem expulsas após um ano de estudo. Como muitos colegas, aconteceu comigo também. Ouvi da minha babá do ano que não me encaixo na profissão de ator em termos de personagem.

As palavras foram ditas: "Você deve escrever livros, pintar ou se tornar um diretor com sua sensibilidade, mas não uma atriz." Depois fiquei decepcionada e triste, mas anos depois concordei com eles - diz Joanna.

Ela ainda estava tentando atuar. Durante um ano trabalhou no Teatro Judaico de Varsóvia e estudou no Centro de Práticas Teatrais de Gardzienice.

- Foi muitointenso da minha vida, eu estava muito comprometido com isso. O que mais me fascinou na atuação foi explorar o papel, descobrir como o personagem eu deveria parecer, como falar, qual personagem eu deveria ter. Gostei do fato de poder ficar ao meu lado de alguma forma e olhar para uma pessoa, essa personalidade que eu deveria interpretar - conta. Além disso, o trabalho com o corpo é um elemento importante na educação teatral. Foi muito difícil para mim, mas muito importante e em desenvolvimento. Balé clássico, dança moderna, esgrima, acrobacia, rítmica, dança folclórica - foi uma escola incrível para um homem que passou a maior parte de sua infância andando com os joelhos esfarrapados.

De designer gráfico a educador

Chegou um momento em que ela desistiu sozinha. Por quê?

- Eu não conseguia lidar com um ambiente altamente competitivo, e esse era o ambiente de atuação. Achei não para mim. Até hoje, acho que foi um elemento muito legal e importante para mim trabalhar tanto em mim mesma quanto nas relações sociais, mas em algum momento isso me dominou - diz ela.

Por alguns "curtos anos", diz ela, ela estava procurando seu lugar. Ela realmente não se via nos estudos clássicos. A experiência do ensino fundamental e médio fez o seu trabalho.

- Nomeie as coisas por seus feitiços. Minha educação foi um trauma e trabalhei muitos anos depois em consultórios de psicoterapeutas. A possibilidade de eu ter que voltar a sentar nos bancos, mesmo na universidade, era uma visão aterrorizante - ele lembra.

Ela trabalhou como designer gráfico de computador por três anos. Ela pegou empregos e os fez em casa.

- Minha ansiedade social cresceu tanto que tive dificuldade para sair de casa. Percebi que isso não é bom para mim, porque vou deixar de ter contato com as pessoas, e isso vai ter um efeito muito destrutivo em mim. Então comecei a me perguntar o que poderia fazer, o que poderia estudar, não só para sair de casa, mas para aprender algo que me desse satisfação - diz.

Então ela se lembrou de um episódio de sua infância.

- Quando eu tinha 13-14 anos eu era voluntária, um pouco babá, um pouco nos então populares grupos de voluntários ajudando na reabilitação domiciliar de crianças deficientes. Eu me senti muito bem com eles, e eles se sentiram muito bem comigo. Eu ajudava em equipes de reabilitação, mas também cuidava deles para que seus pais pudessem ir ao cinema, passear ou fazer alguma coisa. Essas lembranças me direcionaram para pensar os estudos pedagógicos.

Li, analisei e achei uma direção legal. Enviei meus documentos para a Universidade de Varsóvia e paraPara surpresa de todos, não só entrei, mas fui o primeiro da lista. Eu, a pior aluna de todas, com média de pouco mais de três no exame Matura. Cinco anos após a formatura, sem a possibilidade de estudar para o exame, pois já era mãe de Weronika, de nove meses, estava recolhendo o índice das mãos do reitor da Universidade de Varsóvia, na cerimônia de abertura do o ano letivo. - ele lembra.

Joanna estudou em Varsóvia por um ano. Então ela se mudou para Poznań.

- Fiz isso por motivos pessoais, mas também porque pude estudar educação especial lá. Devido aos excelentes resultados, rapidamente fui premiado com um curso individual, graças ao qual completei cinco anos de estudo em quatro. Foi uma época boa, cheia de oportunidades de desenvolvimento, e me deixou muitas lembranças lindas e contatos importantes - diz.

"Acho que tenho síndrome de Asperger"

Dois anos depois de defender seu diploma, quando já trabalhava como professora em um centro para crianças com espectro autista, foi enviada para a pós-graduação na Fundação Synapsis. Foi mais um avanço em sua vida. Como se viu, não apenas profissional.

- Durante uma das convenções, sentei-me no final da sala ouvindo uma palestra sobre Síndrome de Asperger. Lembro que todos ficaram surpresos com o que foi discutido e mostrado nos filmes durante a mesma. E para mim, a empolgação deles foi uma surpresa. Eu pensei comigo mesmo - É assim que minha vida se parece. O que eles veem nesse estranho? ”

Enquanto estávamos voltando daquela saída no carro, a certa altura eu disse em voz alta: "Adivinhe, acho que tenho Síndrome de Asperger". Lembro-me que no início houve silêncio, e depois frases tão curtas dos lábios dos meus amigos: "Ei, provavelmente não …", "Talvez um pouco", "Bem, provavelmente realmente". Naquela época, a síndrome de Asperger era objeto de pesquisas científicas e clínicas. E não algo que você pensou no contexto de pessoas "comuns" - lembra Joanna.

Joanna teve contato com psiquiatras e psicólogos desde a adolescência. Quando ela tinha 16 anos, no departamento de neuropsiquiatria pediátrica em Opole, onde acabou devido a uma doença neurológica, ela parecia "estranha" para os médicos. Estranho o suficiente que foi decidido usar um diagnóstico psiquiátrico.

Várias semanas depois ela deixou a enfermaria com um diagnóstico neurológico e… um diagnóstico de personalidade psicopática. Ela foi encaminhada para terapia psicológica. A psicóloga assistente discordou desse diagnóstico, mas não conseguiu fazer outro. Ela costumava dizer para Joanna com muita frequência: "filha, você não é um psicopata, mas eu não sei o que há de errado com você."

O termo "há algo errado com ele/ela" até hojecausa tristeza e frustração em Joanna. Pela especificidade de seu desenvolvimento, ela não evitou a depressão e os transtornos de ansiedade típicos dos autistas.

Quando, aos 28 anos de idade, ela novamente veio ao tratamento de um episódio depressivo, o médico assistente, com base em uma entrevista muito detalhada, primeiro suspeitou e depois diagnosticou síndrome de Asperger. Foi vários anos depois que ela expressou suas dúvidas no carro, voltando de uma convenção em Varsóvia. Ela também teve vários anos de trabalho com crianças com um espectro por trás dela. Ela viu as semelhanças, embora não óbvias, porque ensinava autistas com deficiências graves.

Em 2008, deu início à fundação da Fundação Prodeste, que administra desde 2013. Inicialmente, a Fundação lidava principalmente com crianças autistas e suas famílias, mas com o tempo a sua atividade começou a evoluir significativamente. Atualmente, é a única organização na Polônia cujo objetivo principal é construir um espaço social para a inclusão e validação plena de pessoas autistas, independentemente de sua condição intelectual ou de saúde.

Ela decidiu "sair do armário" tão oficial como ela chamou somente depois que ela escreveu o livro "Eu não sou um alienígena. Eu tenho síndrome de Asperger. "

- Eu não tinha certeza se queria fazer ou se alguém iria precisar, mas depois de conversar com um dos meus amigos, mudei de ideia. Ela me disse que se eu quiser ser honesto com as pessoas com quem trabalho, eu deveria fazê-lo. "Você se coloca na posição de alguém que quer ajudá-lo, dar-lhe alguma força, uma sensação de esperança de que sua vida pode valer a pena e, ao mesmo tempo, você quer esconder o fato de ter Asperger", explicou ela. para mim. E na verdade cheguei à conclusão de que se não tivesse, seria hipocrisia da minha parte - lembra ele.

Essa decisão resultou em uma onda de críticas e ódio. Ela ouviu de muitas pessoas que ela "promove seu diagnóstico". Ou que ele "finge autismo".

- Eu estava preparado para isso. Felizmente, acabou depois de um tempo. Estou muito grato pelo apoio de importantes autoridades no campo do desenvolvimento humano. Especialmente o Dr. Michał Wroniszewski da Synapis, que veio à estreia do meu livro em Varsóvia. Tenho certeza que foi um sinal importante para as pessoas do chamado "meio ambiente" - diz ele.

Nos anos seguintes, Joanna começou com um grupo de amigos e associados a implementar projetos para o desenvolvimento da auto-declaração na Polônia.

- Juntamente com outras pessoas no espectro do autismo, organizamos palestras e seminários que foram conduzidos por pessoas como nós. Atualmente o ambienteauto-defensores autistas na Polônia estão começando a ser claramente visíveis. Existem professores autistas, pessoas que usam seus nomes e sobrenomes na mídia. Eles são anônimos para o público, mas blogueiros, artistas e artistas visuais muito importantes que passam conhecimento sobre sua experiência. Há adultos e adolescentes. Pensar nas pessoas no espectro mudou um pouco na Polônia nos últimos anos, mas na minha opinião estamos com um pouco de azar. Durante décadas, nos enraízamos no conceito de transtornos e na necessidade de tratamento/terapia. Após receber o diagnóstico, os pais de uma criança autista começam a fazer peregrinações a consultórios e consultórios. Buscando ajuda, eles estão cada vez mais presos, junto com seu filho, na imagem do autismo andando sobre duas pernas, exigindo algo realmente especial. Desta forma, algo que é mais importante é perdido de nossa vista. Então um homem - ele enfatiza.

Aula cancelada

Joanna enfatiza sua plena compreensão do fato de que os julgamentos muitas vezes se tornam o único mecanismo que permite algum apoio para a criança.

- Falei recentemente com a mãe de uma menina de 6 anos que só precisa de uma coisa para funcionar em um jardim de infância sem problemas. Que a professora a desenhe antes da aula e escreva o que vai acontecer passo a passo durante o dia. Acontece que é impossível superar por parte do professor. A senhora considerou um capricho. Entretanto, as pessoas com Síndrome de Asperger, principalmente os pequenos, precisam de enquadramento e ordem. Acontece que às vezes uma mudança no horário ou o cancelamento das aulas destrói a sensação de segurança. Está relacionado com a especificidade de desenvolvimento dos autistas - diz Joanna.

- Felizmente, há cada vez mais pais e especialistas que aceitam o fato de que essa criança em particular se desenvolve de maneira diferente e não está doente ou perturbada. Eu acredito que esta abordagem é simplesmente injusta. Entre as pessoas no espectro do autismo, até 38% são pessoas com deficiência. Muitas vezes com deficiências graves, precisando de ajuda e apoio realmente especiais. Mas a deficiência, incluindo a deficiência intelectual, também afeta pessoas não autistas. E eles também precisam muito do ambiente.

Por outro lado - na população autista, cerca de 18% se desenvolvem intelectualmente acima da norma. Na população geral, existem cerca de 4% dessas pessoas. Novamente - este é um grupo especial! Um homem com habilidades acima da média precisa de muito mais apoio e ajuda do que uma pessoa normal e normativa. Como podemos falar sobre autismo? O meu colega Krystian Głuszko, que já faleceu e que é autor de grandes livros, que recomendo vivamente -ele tinha um termo humanista tão bom. Ele falou de "beleza autista". Gosto muito - diz Joanna.

O mundo precisa de diversidade

Joanna tem três filhas completamente não neurotípicas. Dois são adolescentes, um é adulto. Quando perguntado se autistas deveriam ter filhos, ele fica indignado.

- Não entendo como colocar o assunto assim. Claro, se uma pessoa autista decide que não quer ter filhos, a escolha é dela e ela tem direito a isso, como qualquer outro ser humano. Mas muitas pessoas no transtorno do espectro do autismo têm filhos e os criam bem. Esse ambiente geralmente tem um problema.

Enquanto isso, o mundo precisa de diversidade. Além disso, a neurodiversidade. Graças a pessoas que têm a capacidade de ir além da estrutura geralmente aceita, impulsionamos o desenvolvimento da cultura, ciência e arte. Por outro lado, as pessoas que precisam de cuidados nos ensinam que fornecer apoio mútuo é um bem para a civilização. Eles mostram que cada pessoa é um valor em si. Não confinamos mais as pessoas com deficiência física em casa. Durante anos, houve uma crença na consciência social de que é importante que eles possam se movimentar no mesmo espaço. E isso é um valor enorme - diz Joanna.

Joanna Ławicka, em novembro do ano passado, publicou outro livro dirigido a pais e especialistas. "Homem no espectro do autismo. Um livro de pedagogia empática”. Ele está atualmente trabalhando em duas publicações - um guia prático para pais de crianças pequenas e um livro difícil e importante sobre violência.

Categoria:

Psiquiatria