Existem doenças que afetam igualmente o paciente e o cuidador. Eles tornam a vida cotidiana difícil de suportar. Depois de ouvir o diagnóstico de uma doença irreversível, você precisa reorganizar lentamente sua vida para ajudar a pessoa mais próxima que, por exemplo, no caso da doença de Alzheimer, esquece seu nome ao longo do tempo, não sabe se tem filhos, cônjuge ou não pode usar uma colher. A maioria dos cuidadores sofre muito estresse e às vezes é tratada para depressão.
Em muitos casos, fadiga crônica e lacrimejamento interno contínuo tornam-se comuns.
Não é à toa, afinal, um ente querido se torna um estranho que não lembra como era a vida juntos, esquece o que aconteceu antes, mas lembra muito bem os acontecimentos do passado.
Tem grandes problemas para aprender algo novo. Esquece palavras durante uma conversa, repete as mesmas frases ou conta as mesmas histórias várias vezes.
Os pacientes muitas vezes se comportam de forma irracional, agressiva e imprevisível, o que muitas vezes causa conflitos.
É preciso estar ciente do fato de que esta não é uma ação deliberada, mas o resultado de uma doença progressiva.
O mundo exterior torna-se um estranho para o doente, o deixa com medo, e isso faz com que ele se feche em seu próprio mundo feito de resquícios de memórias.
- Principalmente no início, os mais próximos interpretam mal as intenções do paciente. Eles reclamam que ele os está deixando com raiva, chamando ladrões e usando palavras obscenas. E ele simplesmente não entende tudo o que está acontecendo com ele ou tem medo de que o guardião ainda precise de algo e ele não seja capaz de atender.
O cuidador deve ter muito conhecimento sobre a doença de Alzheimer, conhecer os sintomas que aparecem à medida que a doença se desenvolve, para que possa lidar com eles no futuro - enfatiza Bożena Nowicka.
Quando sua mãe, Antonina, estava na casa dos setenta, ela tinha cada vez mais problemas de memória, repetindo a mesma coisa várias vezes. A família se acostumou, simplesmente ligavam à velhice. Há vinte anos, pouco se falava sobre a doença de Alzheimer, embora já fosse conhecida desde 1906.
Um dia em 1996, Antonina foi passear em lugares conhecidos, mas seu retorno atrasou várias horas. Isso nunca aconteceu antes.
Por muitos anos ela trabalhou como enfermeira superior em um orfanato, ela ajudou em adoções. Ela adorava esse trabalho e estava totalmente comprometida com ele.
- Estávamos enlouquecendo, ela sempre foi tão pontual, obrigatória. Se sua amiga não a tivesse encontrado, ela não teria conseguido encontrar o caminho de casa - lembra Bożena.
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Comprometimento da memória: longo e curto prazo
Com o tempo, os problemas começaram a piorar. - Mamãe podia nos levar para caminhadas de quilômetros, voltamos exaustos e ela podia continuar andando. Com o tempo, ela deixou de cuidar da higiene, tivemos um problema para convencê-la a entrar no banheiro.
O mais problemático era o ritmo circadiano invertido, quando a gente queria adormecer, e minha mãe se tornava extremamente ativa e levantava várias dezenas de vezes à noite, enquanto adormecia durante o dia. Às vezes conseguimos atrapalhar o ritmo dela, envolvendo-a em várias tarefas domésticas, por exemplo, ajudando a preparar o jantar.
O diagnóstico foi feito por dois neurologistas, Anna Frankiewicz-Woytynowska e Robert Kucharski. Eles perceberam que cada vez mais pacientes os procuram com o problema de perda de memória em idosos da família.
Eles buscavam cada vez mais informações sobre essa doença, queriam ajudar os necessitados da melhor forma possível. Tudo isso significou que há 18 anos foi criada a Associação Bydgoszcz para o Cuidado de Pacientes com Demência de Alzheimer. Bożena foi seu presidente desde o início. Esta doença muda não apenas a pessoa que sofre dela, mas também os entes queridos. O diagnóstico pode ser um grande golpe para o cônjuge - o cuidador mais frequente na Polônia.
Geralmente é uma pessoa idosa, muitas vezes doente, que precisa de cuidados. Enquanto isso, a vida escreve tal cenário que tem que cuidar de uma pessoa muito doente 24 horas por dia.
- Se isolar do mundo é o pior caminho, conversas com outras pessoas que estão na mesma situação são extremamente necessárias. Na nossa Associação acontecem duas vezes por mês - diz Bożena.
Graduados da Escola Superior de Terapia Ocupacional ministram aulas para pacientes. Os encarregados pintam, cozinham, cantam e dançam, enquanto seus responsáveis se beneficiam de tão importante apoio psicológico, participam de encontros educativos relacionados à doença, terapia e reabilitação. Eles podem simplesmente reclamar no mundo, às vezes chorar…
O mais importante é trocar experiências. Isso é o que lhe dá mais força. A principal tarefa do cuidador é compreender e aprender sobre a doençacomo lidar com os doentes - diz Bożena e acrescenta que alguns cuidadores, mesmo após a morte de seus cônjuges ou pais, vêm às reuniões para compartilhar suas experiências com outras pessoas.
Eles formam amizades cordiais e conhecidos por anos. Os pacientes que não podem comparecer à Associação devido ao seu estado de saúde grave são visitados por psicólogo, enfermeiro, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional em seu local de residência no âmbito do projeto "Green Umbrella" - diz ela.
Bożena dividia os cuidados da mãe com a irmã e sabe por experiência o quanto depende do cuidador, de uma abordagem positiva da carga e de envolvê-lo nas atividades domésticas cotidianas.
Os três filhos da nossa heroína também foram muito solidários, eram ótimos com a avó, conseguiam inventar tarefas e jogos que a interessavam.
- É importante jogar ou passear juntos, o que ajuda a manter a forma pelo maior tempo possível. Quando uma pessoa doente esquece uma palavra, não faça nada por ela, mas guie-a de forma que ela se lembre.
Mamãe fazia muitas perguntas o tempo todo. Ela participava do dia a dia: ajudava a preparar o jantar da melhor forma que podia, limpava o apartamento - lembra Bożena e acrescenta que o guardião deve mostrar criatividade e esperteza para chegar ao paciente.
Aconselha-se a formular perguntas para que o aluno/enfermaria possa respondê-las: "sim" ou "não", enquanto as instruções devem ser curtas e compreensíveis. Vale lembrar ao paciente o dia do mês todos os dias, exibindo um calendário com datas marcadas com números grandes em local visível e informando-o sobre o clima.
De acordo com Bożena, deixar os doentes em asilos 24 horas por dia não é a melhor solução. Casas para a vida diária são ideais.
O paciente passa meio dia neles, e o cuidador tem tempo para si, podendo ser profissionalmente ativo. Durante o dia, o doente não fica entediado: tem aulas, terapia.
Há apenas um problema: essas casas na Polônia podem ser contadas nos dedos de uma mão - suspira Bożena. Somos um dos países onde a porcentagem de pacientes que ficam em casa é uma das mais altas.
Em outros países, os pacientes chegam mais rápido aos lares, provavelmente porque as condições são melhores que as nossas e há mais opções. É por isso que conosco é tão importante apoiar os cuidadores familiares.
Não é fácil admitir que alguém muito próximo de nós está mudando rapidamente. A doença progride rapidamente e não se sabe o que o dia seguinte trará.
- Infelizmente, os cuidadores muitas vezes isolam a pessoa doente, trancam-na em casa, não contam a ninguém sobre a doença. Os efeitos de tal procedimento são dramáticos. Frequentementetermina com o desaparecimento do doente, que um dia vai embora e nunca mais volta, também porque os que o rodeiam nada sabem da sua doença. Somente quando o cuidador fala abertamente sobre a doença ele pode contar com a compreensão de outras pessoas e com a ajuda delas - diz Bożena.
Pessoas que não sofreram a doença de Alzheimer podem se surpreender com comportamentos incomuns, às vezes embaraçosos.
O medo da própria reação inadequada ao comportamento incompreensível do paciente, o medo de ofendê-lo, leva-o a visitar cada vez menos.
Com o tempo, o cuidador continua sendo a única pessoa com quem o paciente tem contato. Quando isso se soma ao isolamento social do paciente e do cuidador, a situação se torna dramática.
- Muitas vezes as pessoas de fora estariam dispostas a ajudar: ver fotos antigas, passear com o doente, jogar cartas com ele e relembrar os velhos tempos. No entanto, eles não fazem isso porque não sabem como se comunicar melhor com ele, como responder a perguntas repetidas.
Ress alta-se que somente quando as outras pessoas ao redor do paciente e o cuidador souberem o que é a doença de Alzheimer, poderão ajudar no cuidado do paciente, enfatiza Bożena.
Muitas vezes acontece que os cuidadores cuidam deles sozinhos, porque sentem que é seu dever, não querem sobrecarregar os outros. Com o tempo, passam a evitar seus amigos e familiares, pois têm vergonha do comportamento do doente ou estão muito cansados e preferem ficar em casa.
O afastamento lento da vida social e familiar faz com que o doente se sinta desnecessário e o cuidador cada vez mais solitário, o que muitas vezes leva à depressão.
Somente o cuidador que também sabe cuidar de si é capaz de cumprir bem suas funções.
- Não vamos nos isolar das outras pessoas, vamos tentar sair de casa quando tivermos essa oportunidade, manter contato com os outros, pedir apoio quando nos sentirmos cansados e desamparados - apela Bożena.
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