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A história de saúde de Grzegorz pode se tornar um ótimo roteiro para um filme. A hepatite 2 quase o matou, mas ele não desistiu - ele passou por um transplante e, após 10 anos, participou da competição de triatlo Ironman. Hoje, ele apoia outros receptores, pacientes em diálise e pacientes pré-transplantados como parte da fundação que ele fundou.
Patrycja Pupiec: Você disse que experimentou três milagres. A primeira é encontrar um fígado para transplante, a segunda é um transplante bem-sucedido e a terceira é que você se recuperou totalmente. Por favor, me conte mais sobre isso.
Grzegorz Perzyński:O primeiro milagre foi que o fígado foi encontrado no último minuto. Devido ao meu estado de saúde, os médicos não me deram muitas chances de sobrevivência. Minha mãe então soube que se o fígado não fosse encontrado no dia seguinte, eu morreria. Esperei semanas pelo órgão, infelizmente sem nenhum efeito, então por que eu deveria pegá-lo então? Mesmo assim… funcionou.
Embora a história seja extraordinária e tenha um final positivo, isso não significa que foi fácil vencer problemas de saúde, certo?
Eu estava em péssimas condições, poucos dias antes do transplante, não houve contato comigo. As chances de sobrevivência eram mínimas e por muitas semanas não havia fígado para mim, então vejo isso como um milagre. O segundo milagre é que ela pegou, apesar do meu corpo já estar extremamente exausto e exausto pela doença. Se não fosse pelo fato de eu ter um coração saudável, eu nem teria sobrevivido a uma infusão maciça de sangue porque o índice de coagulação estava fora de escala. O simples fato de o novo fígado ter entrado em operação nessa situação foi incrível.
Esse terceiro milagre é o fato de eu conseguir voltar à forma, voltar à vida. Na verdade, tive que reaprender tudo. Desde o próprio levantamento do torso, até apenas sentar na cama do hospital e depois ficar de pé. O tempo após o transplante e a reabilitação física em si foi um momento extremamente difícil para mim. Eu estava entrando em forma física, mas perdi a reabilitação mental.
De onde você tirou a força?
Acho que meu espírito de atleta e atitude positivadesempenhou um grande papel. Eu não queria e não podia desistir, eu tinha que seguir em frente se eu tivesse a chance. Em 2002, encontrar qualquer informação sobre como administrar um transplante não estava disponível para o paciente comum. Inicialmente, pensei que a experiência de transplante de rim do meu irmão me ajudaria, mas para ele foi completamente diferente. Além disso, todo paciente transplantado deve experimentá-lo pessoalmente, incluindo estresse inimaginável e carga mental de medo e medo pela vida recém-adquirida.
Felizmente meu irmão não teve que passar por isso tão dramaticamente quanto eu. Pode-se dizer que ele foi, de certa forma, um "pioneiro" na área de transplantes em nossa família, mas na opinião dos especialistas, foram dois casos independentes. Embora eu nunca tenha realizado testes genéticos complicados - pode-se falar de uma infeliz coincidência.
Uma chance para um novo começo?
O transplante salva vidas e lhe dá a chance de aproveitá-lo. É um valor enorme, e eu sei do que estou falando (risos). Como ele consegue tirar uma pessoa de uma situação extrema, e no meu caso dramática, é incrível. Antes do transplante, eu sentia que estava morrendo. Eu estava ciente disso, porque fui encaminhado com urgência para a cirurgia. Meu estado era grave, eu estava "conduzindo fumaça", estava em diálise, porque já era uma síndrome hepatorrenal, encefalopatia progrediu, ou seja, distúrbios neurológicos relacionados à insuficiência hepática.
Estava piorando, eu nem tinha forças para pegar o telefone. Antes mesmo do transplante, eu tive problemas com o tratamento, mas minha mãe então assumiu tudo sozinha, viajou para consultórios e hospitais e acelerou o processo. É também graças ao seu empenho que posso viver hoje!
Você ficou surpreso com sua doença, certo?
Sim, o diagnóstico acabou sendo uma surpresa para mim, pois sempre fui saudável, pratiquei esportes, era muito ativo. Um dos primeiros sintomas que me chamou a atenção foi a minha f alta de força. Havia sonolência, sem apetite. Fui a um especialista e provavelmente era hepatite B. Mais tarde soube que os médicos não podiam mais me ajudar. No geral, sempre fui um cara positivo. Mesmo nos piores momentos, apesar das circunstâncias, eu sabia que, embora tudo estivesse contra mim, eu tinha a sensação de que sairia dessa, mesmo sem esperança e me sentindo cada vez pior.
O que aconteceu depois?
Então fui levado para o hospital. Eu tinha 27 anos e tive cirrose hepática por muitos anos. Obviamente o vírus acelerou minha deterioração, mas foi introduzidotratamento, teve um efeito positivo por um curto período de tempo. Depois houve um transplante bem sucedido e uma recuperação difícil. Meu peso caiu para menos de 50 quilos, não tinha músculos, não tinha força, embora sempre tenha adorado esportes. Não foi fácil para mim, mas tive que recomeçar. Completamente novo. Tive que aprender a sentar, a andar. Após várias semanas de reabilitação, consegui voltar ao trabalho.
Você adorava esportes e a doença tirou sua força. Deve ter sido especialmente difícil do ponto de vista de uma pessoa tão ativa…
Lembro-me de uma situação em que um paciente veio ao meu quarto de hospital que também precisava de um novo fígado. Sua condição era muito melhor do que a minha, ele foi internado no hospital por conta própria e eu estava lentamente ficando impotente. Quando descobri que esse paciente tem o mesmo tipo sanguíneo, me senti ainda pior, porque estou morrendo aqui, estou completamente exausta, e ele parece que está bem. Foi um período muito difícil para minha cabeça.
No início senti total amargura e uma enorme decepção. Claro, eu não culpei esse homem, e não apenas porque há uma longa lista de outros parâmetros além do grupo sanguíneo qualificado para um transplante, mas eu não conseguia entender por que tudo era tão medicamente injusto, mas também aleatoriamente ilógico . Então eu tive que me referir às camadas mais profundas do meu otimismo e trabalhar na minha cabeça para não desmoronar. Só veio com o tempo, depois daquele soco forte direto na cara.
Como está sua vida agora? Só porque você está ativo não significa que de repente você está totalmente energizado, não é?
Ainda tenho que estar sob a supervisão de especialistas, embora me sinta bem após o transplante de fígado. Claro que, apesar de viver uma vida ativa, tenho certas limitações e a consciência de que às vezes "ultrapassado". Talvez eu arrisque um pouco aos olhos de outros pacientes, a quem pessoalmente não recomendo minhas manias esportivas . Faço isso apenas para devolver o máximo possível à atenção do público para esta área negligenciada em termos de educação, conscientização, mídia e relações públicas. Sei que não sou a única pessoa que conseguiu sobreviver, mas minhas chances eram muito pequenas , e mesmo assim consegui me recuperar a esse proverbial fundo e hoje me sinto fantástico .
O esporte continua a desempenhar um grande papel na minha vida. Se não fosse a atividade física, meu coração não aguentaria. Nós, imunocomprometidos, de certa forma, vivemos de crédito. Temos que estar atentos a todos os tipos de germes, bactérias, patógenos e vírus em todos os lugares. E não só em tempos de pandemia. Em algum lugar na parte de trás da cabeça há tanto medo de que algo possa acontecer, comoaté mesmo alguns sintomas de rejeição de um órgão que salvou minha vida, e ainda assim não é dado para sempre, assim como todo o resto.
Mesmo assim, você está planejando participar da corrida de Ironman novamente.
Eu tento procurar algum tipo de meio termo. Por um lado, ter satisfação como atleta, mas, por outro, sentir que não estou exagerando. Eu absolutamente desaconselho uma abordagem como a minha, porque nós, destinatários - em certo sentido - somos deficientes, embora formalmente seja diferente. Sou, de certa forma, um exemplo extremo de paciente que quase morreu há 20 anos e hoje assume desafios esportivos inacessíveis a muitas pessoas saudáveis.
Daí o título da minha campanha social "Do transplante ao IRONMAN - 20 anos após o dramático transplante de fígado". O seu principal objetivo é sensibilizar a opinião pública através do exemplo do doente, que mostra claramente que o transplante salva vidas, bem como a distribuição de declarações de vontade. E tudo isso durante minha corrida, triatlo e outros eventos não esportivos de longo alcance, onde você pode dar muitas dessas declarações.
Você também ajuda outros pacientes graças à fundação.
A Liverstrong Transplantation Foundation foi criada em 2022 com base em minhas experiências dramáticas e meu irmão, que teve seu primeiro transplante de rim em 2001, ou seja, um ano antes do meu transplante. Além de querermos conscientizar a sociedade sobre o transplante, trabalhamos para as pessoas antes e depois do transplante de órgãos. Já temos algumas conquistas nesse campo, embora o contexto atual do COVID-19 e a alta taxa de mortalidade em nossa população não seja muito agradável.
No entanto, conseguimos incluir pacientes transplantados no primeiro grupo de vacinação contra SARS-CoV-2, ou acelerar o processo de implementação de novas vacinas COVID-19 para nossos pacientes, participando ativamente da Equipe Parlamentar de Transplantes no Senado. Um enorme sucesso, não hesito em dizê-lo, foi a organização da conferência por ocasião do Dia Nacional do Transplante no Senado, e no Plenário, do qual muito nos orgulhamos de ser apenas 2 pessoas e organização autofinanciada. Tanto mais que conseguimos convidar quase todas as maiores autoridades em transplantologia polonesa, bem como várias outras organizações de pacientes. A sessão foi presidida pelo Marechal do Senado, prof. Tomasz Grodzki e presidente da equipe, senador prof. Alicja Chybicka.
Também graças à fundação com a qual você ainda está em contatopacientes, conhece as realidades. O quanto mudou no tratamento de pacientes que necessitam de transplantes de órgãos?
A atitude dos médicos certamente mudou. Hoje eles são muito abertos, a comunicação é completamente diferente de antes. Lembro-me daqueles 20 anos atrás, quando estava doente, tive problemas para obter informações básicas de um médico. Não havia nada a perguntar. Os padrões de comunicação dos médicos com os pacientes eram questionáveis. Não havia nenhum diálogo.
Quando perguntei a uma jovem médica por que ela me pediu exames específicos, ouvi em resposta: por que você precisa saber? Afinal, não era uma pergunta errada, mas uma pergunta que era muito sensível para mim - minha saúde. Sempre fui um paciente consciente, mas naquela época muitos médicos preferiam não ter esses pacientes. Mesmo pesquisas científicas confirmam que essa conscientização do paciente é muito importante para o sucesso do tratamento. Pode ajudar não só o paciente, mas todo o processo de cura.
Lembro-me também de outra situação, especialmente absurda do ponto de vista das atuais restrições da pandemia. O médico agradeceu a minha mãe por minha "missão" porque ela não havia conseguido convencer as enfermeiras a usar luvas ao tirar sangue. Imagine que o médico luta há anos com funcionárias que não queriam usar luvas ou que ainda as colocavam na sala das enfermeiras, enquanto cuidavam de outros doentes, tocando as maçanetas das portas …
Quando pedi educadamente esses padrões básicos, acabei sendo o chamado "paciente difícil". Mas, no final, consegui convencer essas senhoras de que também era para sua segurança. Depois de algum tempo, um pacote inteiro de luvas caiu no meu quarto (risos). Às vezes, a equipe médica pode "matar" o paciente, embora não deva apenas fornecer ajuda puramente médica e material, mas também apoiar mentalmente os pacientes.
Eu mesmo senti f alta de compaixão elementar, empatia. Infelizmente, também encontrei essas pessoas quando estava em uma situação difícil para mim, quando estava simplesmente sofrendo. Não quero demonizar, mas essa era a realidade. Hoje, aprecio especialmente os profissionais de saúde que querem ajudar os pacientes, são empáticos e de mente aberta.
Há algo que você gostaria de dizer a outros pacientes transplantados?
Pode ser trivial o que dizer, mas não espere muito, mas ao mesmo tempo aproveite a outra vida o máximo possível. Uma atitude positiva realmente dá muito e vale a pena ser otimista mesmo diante do pior, ou pelo menos tentar, porque pode ser um grandeuma chance de sobreviver ao pior! Mas também gostaria de transmitir algo a outros leitores, para que possam discutir sua decisão de doar órgãos com seus familiares e amigos. Não custa nada e pode salvar muitas vidas quando não existirmos mais.
Todo o mistério e beleza do transplante são extraordinários. Alguém decide durante sua vida que, após sua morte, um estranho, que ele nunca conhecerá, poderá viver. Ele pode salvar até 8 outras vidas. É tanto, por tão pouco e, ao mesmo tempo, humanamente falando - tanto quanto possível. Hoje, posso escrever estas palavras e apelar por este belo gesto, graças a esta pessoa que uma vez decidiu que alguém como eu pode viver.
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