O relatório "Viver com Esclerose Múltipla: A Perspectiva do Cuidador" mostra o impacto do cuidado de longo prazo de pessoas com EM sobre seus entes queridos e é o primeiro documento desse tipo a analisar a situação de cuidadores de pacientes em SM. O relatório foi criado graças à cooperação com as principais organizações de assistência IACO (International Alliance of Carer Organizations) e Eurocarers.
O relatório "Viver com Esclerose Múltipla (EM) - a perspectiva do cuidador" foi elaborado para comparar as experiências de 1.050 cuidadores de pessoas com EM com 18 anos ou mais, em sete países: Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, França, Alemanha, Itália e Espanha.
Os dados nele contidos foram baseados em uma pesquisa online. A pesquisa fez 32 perguntas com foco em três questões principais: informações sobre cuidadores e pessoas com EM, o impacto do cuidado na vida dos familiares e soluções para os desafios de cuidar de pessoas com EM.
Com base nos resultados da pesquisa, verificou-se que quase metade (48%) dos entrevistados se tornou cuidador de uma pessoa com EM com menos de 35 anos, e quase um terço deles cuidava uma pessoa por pelo menos 11 anos ou mais. Outros resultados igualmente importantes do inquérito aos cuidadores são os seguintes:
- 43% dos inquiridos admitiram que os cuidados prestados têm um impacto significativo na sua saúde emocional/mental, e em 28% dos inquiridos afeta a sua saúde física.
- 34% dos inquiridos responderam que cuidar de uma pessoa com EM tem um impacto significativo na sua situação financeira, mais de um terço dos inquiridos (36%) deixou o emprego por este motivo; neste grupo, 84% dos cuidadores disseram que cuidar de alguém com EM afeta seu trabalho e carreira.
- Apenas 15% dos cuidadores participantes do estudo contataram outros cuidadores ou organizações de pacientes para obter ajuda em suas tarefas diárias.
O relatório comprova que a EM é uma doença tanto para pacientes quanto para cuidadores. A EM altera significativamente a situação de vida dos familiares do paciente, ao mesmo tempo em que mostra a escala de necessidades sociais e de saúde não atendidas.
- A EM pode ser uma doença devastadora tanto para os pacientes quanto para seus cuidadores, que assumem cada vez mais responsabilidades ao cuidar dos anos doentes à medida que a doença progride. Cuidar de alguém com EM pode ter um impacto profundosobre a saúde física e emocional, situação financeira e profissional do cuidador, disse Nadine Henningsen, presidente da IACO. - Não é de surpreender que os resultados deste estudo confirmem o fato de que um grande número de jovens se torna cuidador - muitas vezes no período de formação de seu próprio caminho de vida.
O relatório também inclui recomendações de mudanças que podem melhorar a situação dos cuidadores de pessoas com EM. Segundo os autores do documento, trata-se de um ponto de partida para uma discussão sobre a possibilidade de apoiar os cuidadores cuja voz não tem sido tão ouvida. Pretende-se também encorajar a comunidade de EM a procurar activamente soluções que proporcionem mais ajuda tanto às pessoas com esclerose múltipla como aos seus cuidadores.
A estreia global dos resultados da pesquisa patrocinada pela Merck ocorreu no 34º Congresso do Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (ECTRIMS) em Berlim.
Documentário sobre a relação entre SM e emoções
Como parte da campanha MSInsideOut para construir uma melhor compreensão da SM, foi produzido um documentário chamado "Seeing MS from the Inside Out". Artistas e representantes da comunidade SM trabalharam juntos no material. Este é o primeiro documento desse tipo a apresentar uma interpretação artística das experiências das pessoas afetadas pela EM, seja ele doente, cuidador ou médico.
O documentário "Seeing MS from the Inside Out" foi produzido pela Shift.ms - uma rede social que associa pessoas com MS e Merck. O documento contém três histórias: Maria Florencii, uma mulher que vive na Argentina com EM, Jon Strum, um cuidador dos Estados Unidos, e um médico italiano, Dr. Luís Lavorgna. Cada uma dessas pessoas é acompanhada por um artista visual local que, por meio de uma interpretação emocional e sem palavras, conta suas histórias, refletindo a natureza muitas vezes difícil de explicar do SM.
- De acordo com a missão mais ampla do Shift.ms, este vídeo apresenta histórias individuais de uma forma única e inovadora para a comunidade SM. É também um olhar mais profundo sobre aspectos da EM que não foram amplamente discutidos até agora, bem como uma interpretação das necessidades não atendidas das pessoas afetadas pela doença através da arte, disse George Pepper, cofundador e presidente da Shift.ms . - Ao mostrar essas histórias para um público mais amplo, poderemos chamar a atenção para problemas ainda existentes, abrir caminho para o diálogo e conscientizar a sociedade sobre a EM.
Versão do documentoO inglês foi exibido pela primeira vez no 34º Congresso do Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (ECTRIMS) em Berlim.