Silhueta jovem, cabelos loiros e olhos expressivos. Esta é a primeira coisa que chama a atenção quando olhamos para Paweł Gąska - um jornalista de profissão e, em particular, um homem que luta há dez anos com uma doença imprevisível e incurável, que é a EM - esclerose múltipla.

Ele se diagnosticou -MSsignificandoesclerose múltiplaporque os médicos que ele atendeu tinham outras idéias sobre seu mal-estar. Tudo começou com irite, que é um dos sintomas comuns da doença. Mas isso não convenceu nem o oftalmologista nem o neurologista a fazer uma pesquisa mais profunda. Artrite, degeneração da coluna vertebral - este foi o primeiro diagnóstico médico. Então surgiu outra ideia - miastenia gravis, uma doença caracterizada por fadiga constante e fraqueza significativa nos músculos esqueléticos. - Mesmo a informação de que meu irmão sofre de EM não levou os médicos ao caminho certo - diz Paweł. - Duas escleroses em uma família? Era impossível, diziam, e durante cinco anos fui tratado de várias doenças, claro que em vão. E no mundo, a família de todos com EM está sob cuidados neurológicos. Nós não.

Finalmente algum diagnóstico: - tumor cerebral ou EM

Há quatro anos Paweł sofria de paralisia dos músculos faciais. Ele baixou a pálpebra e havia uma careta em seu rosto que parecia o sorriso do Coringa em um quadrinho do Batman. O neurologista que ele encontrou não fez rodeios, "É esclerose múltipla ou um tumor cerebral", ele deixou escapar e escreveu um encaminhamento para o hospital. Ele foi recebido sem demora. Após a pesquisa, descobriu-se que Paweł tem EM. Com alegria, ele abraçou o médico. Ele olhou para Paweł com uma cara estranha, e quando ouviu que era melhor ter esclerose múltipla do que um tumor no cérebro, ele apenas sorriu. - Naquela época, eu ingenuamente acreditei que viver com EM não seria tão terrível - diz Paweł. - Afinal, meu irmão estava doente há 15 anos e ele estava conseguindo de alguma forma. eu também estarei. Mas a realidade acabou por ser diferente. Em primeiro lugar, não olhava para a vida do meu irmão todos os dias, porque há anos não moro na casa da família. E ele mesmo falou pouco sobre as dificuldades da doença. Ele era um pouco menos capaz, podia ver pior, mas funcionava. Rapidamente descobri que não é tão simples. Nenhum dos médicos falou com Paweł. Ninguém explicou o que era a doença, como seriaela agiu, como viver com ela, como curá-la, quais são as chances para o futuro. A realidade gritou. Havia um diagnóstico, mas só se podia sonhar com o tratamento. A lista de pessoas esperando pela droga era longa e Paweł estava no final da fila. Ele tinha 35 anos na época, mas também descobriu que era velho demais para o tratamento com interferon e que ainda parece bem, então não atende aos critérios que o Fundo Nacional de Saúde definiu para pacientes que são reembolsados ​​​​pelo tratamento . "Você está muito deprimido para ser tratado com interferon", disse um dos médicos do hospital. - Não vejo chance para você.

Médicos me recusaram, tenho que me salvar

- Tive meu primeiro episódio consciente da doença logo após sair do hospital - lembra Paweł. - Perdi o uso das pernas e dos braços e não conseguia ver nada. Eu estava deitada na cama, tentando manter minha dignidade. Fui alimentado com esteróides, o que me permitiu sair da cama após 2 semanas. O pior parecia ter passado. Mas a doença não deixou ir. Ela deu outro golpe na rua. Paweł caiu na calçada. Ele se recompôs com a ajuda de transeuntes. Ele foi imediatamente ao médico, mas ela achou coincidência não poder ter duas recaídas em tão pouco tempo. Novamente, uma dose de esteróides e, finalmente, qualificação para um tratamento de dois anos com acetato de glatiaramer, uma droga que reduz o número de recaídas subsequentes. - Dois anos voaram uma ou duas vezes - diz Paweł. - A médica disse que não iria prolongar o meu tratamento porque eu não tinha sido tratado com interferon antes. Um tratamento de dois anos, muito caro, às custas do Estado, foi por água abaixo. o que fazer a seguir? Mas isso não interessava a ninguém além de mim. Eu me separei do meu médico e do hospital, para dizer o mínimo, em desacordo. Eu me trato sozinha há dois anos. Recebo o medicamento na forma de doação do fabricante e sou atendido em particular por um médico que tem tempo e paciência para responder às minhas perguntas. Uma vez por ano vou a um sanatório, onde tenho, entre outros, tratamentos de crioterapia. Todos os dias eu me exercito em uma bicicleta ergométrica e o chamado remos.

Não posso mais fazer caminhadas com meu filho

Todos os dias Paweł corre contra o tempo. Ele é muito diligente em lutar por si mesmo para atrasar o momento em que terá que se sentar em uma cadeira de rodas ou não poderá sair da cama. - SM tira sonhos, verifica planos de vida, prende um homem em um círculo cada vez mais apertado de desamparo - diz Paweł. - Eu costumava fazer caminhadas nas montanhas com meu filho todos os anos. Acabou. Gostávamos de passear pelos cantos e recantos de Cracóvia. Acabou. Passei de uma pessoa ativa a um coxo passivo e esperançoso que em muitas situações requer a ajuda de outras pessoas. Não sei por quanto tempo vou mantê-lo totalmente operacional. Minha doença é uma sentença. Ninguém sabesó quando está feito, mas esperar é difícil. Não quer dizer que eu desisti de tudo.

A esclerose múltipla me impôs um certo estilo de vida

Paweł tem um segundo grupo de deficientes, mas ainda trabalha como jornalista. A doença impõe limitações, mas o empregador entende as necessidades da pessoa doente. Paweł tem férias mais longas, trabalha menos e recebe assistência financeira todos os anos. "Eu tive um período de grande resignação atrás de mim", diz ele. - Caí em depressão mental e, francamente, queria desistir. Felizmente, havia um grupo de pessoas que não ficaram indiferentes ao meu destino. Eles me mobilizaram para agir, para lutar por mim mesmo. Claro, não foi sem perdas. Lembro-me amargamente das situações em que a lista de amigos e conhecidos começou a diminuir. Além disso, meu otimismo de que a EM é uma doença melhor do que um tumor cerebral já passou. Quando você cair na rua ou cambalear andando e as pessoas acharem que você está bêbado, esqueça as palavras para nomear objetos comuns, se você não conseguir montar uma frase sensata, cometa erros ortográficos e de digitação - você começa a duvidar. A doença impôs um certo estilo de vida a Paweł. Antes de sair de casa, ele deve realizar atividades que o armarão de força para o resto do dia. Ele tenta controlar a doença, mas sabe exatamente quem está dando as cartas nessa dupla. O SM ainda está no topo - ele decide quando você pode trabalhar e quando precisa descansar, quando caminhar e quando ficar ocioso.

Vale a pena saber

SM em números

  • Existem cerca de 2,5 milhões de pessoas doentes no mundo, incluindo cerca de 500.000 na Europa.
  • MS é a doença mais comum do sistema nervoso central em jovens.
  • A EM é diagnosticada entre os 20 e os 40 anos, mas cada vez mais frequentemente também em pessoas com menos de 18 anos e em crianças (os mais jovens diagnosticados com EM tinham vários meses de idade).
  • As mulheres adoecem com mais frequência: em cada 10 pessoas com EM 6 são mulheres.
  • Há aproximadamente 40 mil pessoas na Polônia. pacientes com EM (um doente para 1.000 pessoas saudáveis).
  • Cada segunda pessoa em cadeira de rodas tem EM.
  • Na Polônia, aproximadamente 75 por cento pacientes se aposentam menos de 2 anos após serem diagnosticados com EM.

Se não fosse pelos meus entes queridos, eu já teria desistido há muito tempo

Por muito tempo, Paweł se escondeu de seu filho de 16 anos, Gawel, do qual ele está cansado. Quando ele estava enfraquecendo, ele explicou que sua coluna doía. Mas o menino tinha descoberto a verdade sozinho. Hoje ela cuida do pai. E quando Beata, a mulher de Paweł, não está em casa, prepara as refeições e serve o chá. Apesar de muitos deveres domésticos e pouco viris, Gaweł define a fasquia para si mesmo. A melhor prova é um certificado defaixa vermelha. - Admiro minha mulher e meu filho - revela Paweł. - Não sei se encontraria em mim tanta paciência e determinação como eles. Cuidar de uma pessoa com deficiência, muitas vezes dependente de outras pessoas, pode ser problemático e oneroso. Eu sei muito bem que a doença afeta suas vidas. Eles suportam minhas mudanças de humor, altos e baixos com paciência. Posso ficar furioso, impaciente, mal-humorado. A doença nos aproximou. Agora estamos mais abertos uns aos outros, mais curiosos sobre nós mesmos do que antes. A Beata me apoia em todos os momentos, está sempre por perto, o que é extremamente valioso. Se não fosse por ela, eu provavelmente teria desistido há muito tempo. Sou deficiente e, portanto - até certo ponto - toda a família. Apesar disso, meus parentes não desistiram de mim. Paweł admite abertamente que muitas vezes tem medo. Mais recentemente, foi um medo em pânico absoluto de uma cadeira de rodas. Hoje foi substituído pelo medo de perder a visão que está cada vez pior.

Você tem que lutar por si mesmo e pela independência todos os dias

- Tenho mais medo de perder minha independência - confessa. - Quando uma pessoa não consegue realizar atividades simples e cuidar de si mesma, perde sua dignidade. Ele é despojado de intimidade. Está subordinado ao ambiente, sua vontade, desejos ou desgostos. Não sei quanto tempo vou ficar até poder trabalhar. Em todo o mundo civilizado, as pessoas com EM vivem como diabéticos. Eles tomam medicamentos que atrasam as crises subsequentes e são independentes. Na Polônia, somos pacientes "sem prognóstico", ou seja, pacientes nos quais não vale a pena investir dinheiro público. Não adianta nos tratar, porque nenhum de nós será de qualquer maneira. Paulo não se envergonha de sua doença. Sua cabeça está erguida, mas ela conhece pessoas que nem admitem ter esclerose múltipla. "Eu não sou culpada da minha doença", diz ela. - Aconteceu. Eu tenho que aceitar. Mas também é verdade que parte da sociedade pensa que a doença é um castigo por alguma coisa. Como a doença era grave, os pecados eram maiores. É melhor não lidar com eles. Ninguém dirá isso diretamente, mas com suas ações ele deixa claro que não aceita sua doença ou ser diferente. Melhor dar um passo atrás para não ter que ajudar. E ainda é o suficiente para ser. Toda doença incurável requer um olhar atento à sua situação. Se você olhar a verdade nos olhos, haverá menos decepção, sofrimento, dor e medo. Isso permite que você se prepare para mudanças e limitações, mas, acima de tudo, lute por si mesmo e pela independência diariamente. Reúna suas forças para tornar cada dia significativo.

O que é Esclerose Múltipla?

É uma doença do sistema nervoso central, que consiste no cérebro e na medula espinhal. Desenvolve-se quando a mielina, a substância que envolve todos, é danificadafibra nervosa. Em um corpo saudável, a mielina protege as fibras nervosas e as ajuda a transmitir informações por todo o sistema nervoso central. Se esta tampa estiver danificada, as informações chegam mais devagar, são distorcidas ou a transmissão é completamente bloqueada. O nome MS - esclerose múltipla (do latim esclerose múltipla) significa numerosos focos duros que surgem no sistema nervoso central. O desenvolvimento da doença não é influenciado de forma alguma pelo estilo de vida. Também não há evidências seguras de que seja hereditária, embora estudos recentes mostrem que a doença é causada por uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Diz-se também que quanto mais longe vivemos do equador, maior a probabilidade de desenvolver EM, o que pode ser confirmado pelo grande número de casos nos países escandinavos. A EM não é contagiosa. Existem três formas da doença:

  • EM recorrente-remitente : os sintomas duram dias, semanas ou meses e depois desaparecem parcial ou completamente. Uma recaída ocorre quando o sistema imunológico começa a atacar mais fibras nervosas no cérebro ou na medula espinhal. A inflamação então se desenvolve e, mesmo sem medicação, desaparece gradualmente. Isso é chamado remissão, que pode durar vários meses ou mesmo anos. Cerca de 20 por cento das pessoas sofrem desta forma de EM. doente.
  • MS progressiva secundáriaé diagnosticada quando a condição não melhora após outra recaída por seis meses. Estatisticamente, 65 por cento Pessoas com EM recorrente-remitente desenvolvem doença secundária progressiva após uma média de 15 anos.
  • EM progressiva primáriaé uma forma rara da doença que afeta 10-15% dos pacientes. pessoas doentes, geralmente após os 40 anos de idade. A diferença é que apenas a bainha de mielina na medula espinhal está danificada. O primeiro sinal é geralmente dificuldade gradual em andar, muitas vezes referida como dificuldade em andar. No entanto, isso não significa que outras doenças não possam ocorrer.

Como reconhecer uma doença?

Não há duas pessoas que adoecem da mesma forma. Nem todas as doenças sempre aparecem. Mais frequentemente observado:

  • problemas sensoriais: dormência, formigamento ou formigamento nas mãos e pés,
  • problemas de visão: visão turva ou dupla, perda temporária da capacidade de ver em um olho devido a neurite óptica,
  • fadiga: uma sensação avassaladora de impotência que torna quase impossível qualquer atividade física ou mental,
  • tonturas e dores de cabeça,
  • perda de força e destreza muscular, problemas de equilíbrio e coordenação de movimentos, rigidez,tensão e contrações em grupos musculares específicos,
  • problemas intestinais e de bexiga: incontinência urinária e constipação,
  • problemas cognitivos: dificuldades de aprendizagem, foco no texto, esquecimento, por exemplo, nomes,
  • problemas de fala: terminações de palavras quebradas, fala entoada.

Terapia alivia o curso da doença

Não existem medicamentos que tratam eficazmente a EM. No entanto, existem aqueles que inibem significativamente o progresso da doença. São drogas imunomoduladoras. Sua tarefa é modificar o trabalho do sistema imunológico. Tal terapia reduz significativamente o número de exacerbações da doença. A administração de drogas imunomoduladoras é considerada o padrão ouro no tratamento da SM, pois o tratamento precoce permite que os pacientes vivam normalmente. Infelizmente, nem todos os pacientes na Polônia têm acesso ao tratamento moderno. Para ter uma chance de reembolso do tratamento com interferon, o paciente deve atender a determinados critérios, estimados por pontos estabelecidos pelo Fundo Nacional de Saúde. Esses critérios são: idade, duração da doença, número de recaídas até o momento, tipo de sintomas. Atualmente, apenas cerca de 8 por cento. entre todos os pacientes com EM na Polônia, é coberto pelo tratamento imunomodulador, reembolsado pelo Fundo Nacional de Saúde. Na maioria dos países da União Européia, o tratamento é fornecido a aproximadamente 30% dos pacientes e nos EUA - aproximadamente 45%. A Polônia ocupa o penúltimo lugar entre os países europeus em termos de acesso à terapia.

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