A demência se desenvolve insidiosamente. Esta é uma mudança séria para a pessoa doente e um verdadeiro desafio para o cuidador. Para abordar adequadamente o assunto dessa doença, é necessário entender seu mecanismo de ação. Conversamos com Karolina Jurga, psicóloga, neuropsicóloga e psicoterapeuta, autora do livro "O cuidador perfeito não existe" e fundadora do blog "Conheça a demência" sobre as dificuldades dos cuidadores de pessoas com demência.
Vermelho. Marcelina Dzięciołowska: Diagnóstico: demência. Em tal situação, o cuidador do doente sente remorso por não reconhecer os sintomas antes?
Karolina Jurga:Muitas vezes me deparo com o fato de que cuidadores que recebem tal diagnóstico para seu ente querido, ou estão em processo de diagnóstico, começam a sentir culpado. Eles se perguntam se eles poderiam realmente ter reconhecido esses sintomas mais cedo.
Foi realmente possível percebê-los antes do diagnóstico?
É muito difícil. Uma vez que sabemos o que está acontecendo com nossos entes queridos, é muito mais fácil juntar os sintomas iniciais como um quebra-cabeça. Quando os cuidadores olham para trás, lembram que houve momentos em que, por exemplo, minha mãe agia de forma estranha, mas sempre havia muitas explicações para isso.
A pessoa doente pode enviar sinais de alerta, mas geralmente culpamos a passagem dos anos, certo?
Sim. A gente tem um jeito de pensar que na velhice esquecemos que somos preguiçosos, que não temos vontade, que descuidamos da higiene, mas não é assim. Não é um processo natural de envelhecimento.
Então, como é o processo natural de envelhecimento?
O processo natural de envelhecimento consiste principalmente em retardar o processamento da informação, retardar o funcionamento, é necessário mais tempo para recordar certos elementos, juntá-los, extraí-los da memória. Em geral, o processo de envelhecimento natural e "saudável" é tal que tudo acontece mais lentamente. Uma pessoa saudável se lembrará do que esqueceu. Por outro lado, uma pessoa com demência não se lembrará de coisas como nome esquecido, data de consulta médica, etc.
Você pode dizer que o curso do processo da doença é complicado?
O início da doença é muito sorrateiro, lento e muito difícil de detectar, mas os cuidadores se sentem culpados porque, se tivessem percebido esses sinais antes, isso poderia ter sido evitado, mas muito difícil de detectar e prevenir não.
Por quê?
Porque essas são as nuances em que uma pessoa que inicia o processo de doença pode, por exemplo, durante uma caminhada dizer: “Ah, olhe! Eles construíram um prédio novo aqui, "ao qual o zelador responde," Mas este prédio está aqui há vinte anos, "e a pessoa com demência responde: "De fato, devo ter cometido um erro. "
Portanto, há uma explicação bastante lógica e sensata, porque acontece de nenhum de nós esquecer algo ou não notar algo.
Esses são os momentos que muitas vezes são difíceis de pegar, porque o tempo passa muito rápido e até nós - jovens esquecemos da reunião, confundimos as datas, etc. É por isso que digo aos cuidadores de pessoas com demência que, uma vez que saibam o diagnóstico, quando esse quebra-cabeça estiver montado, agora você pode voltar no tempo e relembrar esses momentos. Há alguns anos, quando o processo da doença estava começando, não era possível reconhecer os sintomas e verificá-los.
Vamos parar nesses pequenos sinais. O que deve te preocupar?
Eu deixo as pessoas muito sensíveis a observar seus parentes. Esses pequenos sinais, quando algo incomum acontece apenas uma ou duas vezes - por exemplo, quando um ente querido não consegue se lembrar de uma palavra que usou com frequência até agora, ele esquecerá o número do apartamento de seu filho, que mora lá há vários anos. Esses são os momentos em que uma pessoa que antes funcionava bem começa a ter problemas com a orientação em uma área conhecida - ela confundirá o caminho de casa, esquecerá os nomes de seus vizinhos. Há muitos exemplos disso. Vale a pena estar alerta e não controlar, mas observar.
Quais outros sintomas são alarmantes?
Há momentos em que, por exemplo, uma pessoa volta de uma loja de manteiga todos os dias. Claro, você pode dizer que houve uma promoção e é bom que essa pessoa os comprou, mas os pacientes que iniciam esses processos fazem coisas "estranhas", inusitadas e surpreendentes. Quando um ente querido pergunta: "Mas o que você está fazendo?", a pessoa com demência geralmente dá uma explicação, mas pode ficar confusa ou chateada porque queremos dizer algo a ela ou torná-la estúpida - isso geralmente é uma resposta defensiva.
Então as explicações que você ouviria de alguém nos estágios iniciais da demência são "automáticas"?
Essas pessoas procuram explicações em um nível subconsciente, sem entender por que fizeram isso, e desistem primeiroa explicação que lhes vem à mente. Para a pessoa ao lado, eles são significativos e lógicos - como no caso de uma promoção de manteiga. Outro exemplo é quando alguém verifica regularmente se a porta está fechada. E outra explicação: “E você sabe, tantos arrombamentos e roubos ultimamente. Eu quero ficar calmo." A explicação pode fazer sentido, mas a pessoa pode estar segurando a maçaneta porque não vai lembrar que fechou a porta. Um exemplo também é alimentar o bichinho, mesmo que ele tenha comido meia hora atrás, ou limpar os copos mais uma vez, embora estejam limpos.
E quando o doente sai de casa, deixando a sopa no fogão a gás?
Estes são casos avançados, mas por outro lado - a quem não aconteceu? Eu mesmo tive recentemente uma situação em que tive uma reunião online, na qual coloquei batatas para cozinhar. Durante a conversa, fiquei tão envolvido que me esqueci deles. Isso significa que eu tenho demência? Difícil de dizer. Os primeiros sintomas iniciais são difíceis de detectar porque há uma explicação lógica e sensata do que está acontecendo.
Sabemos tão pouco sobre demência e doença de Alzheimer. Quando perguntamos a alguém sobre a doença de Alzheimer, geralmente ouvimos em resposta que ela foi esquecida. Como muda o funcionamento de uma pessoa com demência, exceto pelo sentimento de estar perdido?
Este é um sintoma, e é verdade - a sensação de estar perdido é tremenda. Essa pessoa sente que algo está acontecendo com ela, mas não entende exatamente o que é. Muitas vezes, nos estágios iniciais da doença, os pacientes relatam que estão “confusos”, não conseguem explicar o que querem dizer, dizem que estão confusos, se sentem estúpidos, que precisam forçar a mente a trabalhar. São sentimentos difíceis de definir, porque quando a pressão está baixa e chove, a maioria de nós também se sente assim.
Qual pode ser a causa de um sentimento de confusão em uma pessoa com demência?
Nessas pessoas há uma mudança tão pouco clara de situação. No nível dos sentimentos, existem "manchas" e "buracos" na cabeça, razão pela qual essas pessoas estão tão perdidas. Há também um medo inconsciente do que está acontecendo, do que vai acontecer e do que vai levar.
É comum as pessoas mais velhas não quererem ser um "fardo" e, portanto, não comunicarem que algo está errado, certo?
Essas pessoas não falam muito sobre isso, e é dramático. Eles escondem e mascaram, porque eles mesmos não entendem, eles têm medo. Vivemos em tal sentimento que, se algo acontecer à nossa cabeça, significa que somos anormais e ninguém quer ser percebido como uma aberração na velhice. É por isso que essas pessoas acontecemdistanciam-se, não participam de reuniões familiares, para não se comprometerem e não confrontarem o que estão vivenciando. Além disso, o que você mencionou - os idosos não querem ser um "fardo". Há uma percepção de que as crianças têm seus problemas de qualquer maneira, estão ocupadas e eu tenho que contribuir - é melhor dizer que está tudo bem. Infelizmente, quanto mais tempo as dificuldades incomuns forem mascaradas, mais difícil será para as crianças lidarem com a situação mais tarde, porque o diagnóstico pode cair como um raio do nada.
Além dos sintomas acompanhantes de demência, transtornos depressivos também podem aparecer nessa situação?
Sim, muitas vezes ignoramos esse aspecto quando pensamos em demência como dano puramente cerebral. Sim, na demência, uma pessoa sofre danos cerebrais ou atrofia por várias razões, mas no processo de demência existem distúrbios comportamentais e psiquiátricos. A demência não é apenas uma atrofia cerebral que leva à f alta de independência de uma pessoa, é também uma área emocional que se manifesta em muitos comportamentos de uma pessoa doente que são difíceis de suportar para o cuidador.
É porque poucas pessoas sabem o suficiente sobre demência?
O guardião não só tem que enfrentar as limitações do conhecimento que possui, ele não sabe o que isso envolve, mas também tem que enfrentar sua capacidade de simpatizar com a situação de outra pessoa que entra em um mundo completamente diferente. É o cuidador que tem que lidar com todo o estado emocional da pessoa doente. No estágio posterior da demência, a pessoa doente entra em seu mundo - completamente incompreensível para o ambiente, abstrato e muitas vezes assustador.
Essa pessoa cria um novo mundo?
Muitas vezes é o mundo "passado". Essa pessoa remonta ao período em que tinha vários ou uma dúzia de anos. É difícil aceitar que o estado mental ou espiritual de tal pessoa reverta à infância.
A pessoa com demência se torna um "bebê"?
Não, tal pessoa não é infantil. Isso não deve ser combinado. É importante começar a olhar para a doença e o comportamento de seus familiares em conjunto com o que aconteceu com a pessoa que adoeceu durante a infância.
No curso da demência, as emoções, traumas e situações da infância podem retornar à pessoa doente?
Pessoas que experimentaram vários estados e medos na infância criaram construções em suas cabeças, não porque viram fantasmas ou fantasmas, mas porque sua psique ainda não desenvolvida lhes deu algumas imagens. Este é o caso das crianças. Um idoso com demência pode estar passando pelas condições que viveu na infância,também pode haver conflitos internos não resolvidos e medos da infância. Tudo acontece em um nível inconsciente.
Então é assim que se pode explicar os delírios de uma pessoa com demência?
Exatamente. Portanto, não se trata de comparar uma pessoa doente com uma criança. Na demência, vários estados emocionais da primeira infância “fluem para fora”. O período dos primeiros 2-3 anos de vida é de grande importância para o nosso desenvolvimento. Então são criados os padrões, os construtivos e os destrutivos, segundo os quais crescemos e construímos várias estratégias de enfrentamento quando crianças e depois adultos.
A base da terapia é o retorno à infância - é aí que residem os maiores traumas, cujos efeitos podem atrapalhar a vida de um adulto, certo?
Claro. Quando vamos à terapia, muitas vezes experimentamos esse "brilho" quando, por exemplo, já sabemos por que meus relacionamentos são tão destrutivos. Geralmente é uma questão de relacionamento incorreto com os pais, f alta de escravidão, f alta de apego saudável, danos na infância, etc.
Não me lembro muito da minha infância. O cérebro de uma pessoa idosa é capaz de recordar esse período?
Sim, ele pode voltar a esse período, mas não porque ele se lembra - tudo está acontecendo em um nível inconsciente. Nossa psique coleta enormes recursos no subconsciente. Tudo acontece lá - aquelas situações não trabalhadas.
Se na infância havia um problema no relacionamento com a mãe - por exemplo, a mãe não oferecia tempo ou proximidade suficiente ao filho, se não o notava chorando, se o repreendia por chorar, não foi sensível às necessidades da criança, então, no futuro, terá impacto nos contatos interpessoais ou profissionais de um adulto.
A pessoa com demência não voltará conscientemente a essas memórias, tudo será jogado em um nível inconsciente. Conflitos não resolvidos e medos do período da primeira infância se manifestam no paciente dessa maneira.
Que comportamentos condizentes com a infância podem ser observados na pessoa doente?
Muitas vezes é um grito ou choro sem motivo aparente. Nessa situação, não sabemos se é causada pela dor, pois o doente não conseguirá localizar e mostrar a origem da dor.
Então de onde você está chorando?
Tal pessoa pode chorar porque, por exemplo, ela quer ver sua mãe. Subconsciência e medos relacionados à primeira infância, também a f alta de vínculo com minha mãe "fluirá", então essa pessoa chorará e gritará: "Eu quero estar com minha mãe".
A resposta reflexiva neste caso é racionalizar, por exemplo, "Mas sua mãe está morta há vinte anos."
Sim, esta é a resposta mais comum do cuidador. Tal reação é compreensível, porque geralmente reagimos através da lógica.
Mas está correto?
Não. Simplesmente não está correto. Aqui temos que nos livrar completamente do pensamento lógico. É importante que o cuidador tente entrar no mundo atual da pessoa doente, para pensar onde ela pode estar mentalmente neste momento. - uma pessoa com demência pode estar apenas experimentando imagens de sua primeira infância.
Este período é considerado a segunda infância.
Sim, mas absolutamente não para infantilizar o idoso, apenas para relacionar com o ciclo da vida. Essa pessoa precisa de proximidade ou de um abraço que lhe dê uma sensação de segurança. É semelhante com um bebê - quando ele chora, ele relata sua necessidade que ele não sabe dizer. Então a mãe tem que adivinhar o que está acontecendo. Da mesma forma, na relação entre a pessoa com demência e o cuidador. É o cuidador que tem que adivinhar o que a pessoa doente precisa, mas não pela lógica, mas tentando pensar o que essa pessoa em particular pode ter vivenciado na infância. Pode ser que o comportamento que ele vê agora seja um reflexo do estado de psique da criança, das necessidades não atendidas da primeira infância - e é por isso que estamos falando da segunda infância. Isso é muito difícil de explicar, e ainda mais difícil de aceitar quando se trata de nossa mãe ou nosso pai.
Como reagir em tal situação?
Então não adianta traduzir e racionalizar. Você apenas tem que "entrar em um papel e interpretá-lo". Você pode pegar essa pessoa pela mão e dizer: “Mamãe virá em breve, ela só foi à loja. Você está seguro, eu estou com você." Isso deve ser dito em voz baixa e calma, lentamente.
Algumas pessoas podem achar difícil "mentir" para um ente querido.
Mesmo que pareça mentira, é apenas no mundo do cuidador, que é o mundo real. Mas no mundo de uma pessoa doente, não é uma mentira - é uma resposta ao que pode acontecer na psique inquieta da pessoa doente, e por isso pode trazer alívio - assim como a psique de uma criança quando sente f alta de sua mãe. É nesse paradoxo que os cuidadores se sentem culpados por mentir. Ress alto que isso não pode ser considerado uma farsa. É assim que eles ajudam seus entes queridos reagindo.
Então, sem esse conhecimento, os cuidadores podem, sem saber, causar mais danos à pessoa doente?
Sim. A negação pode causar dor psicológica, agitação e agressão. Essefica claro que os cuidadores querem o melhor para seu ente querido. Muitas vezes não sabem como reagir. Querem explicar tanto, convencê-los, para que possam tirar o doente do erro a todo custo, para que essa situação não volte a acontecer. Infelizmente, por mais que queiramos explicar, praticar, “enfiar” nossa verdade em nossas cabeças, ainda assim não faz sentido, porque uma pessoa doente não a aceitará. Para ela, a verdade é o que atualmente vê, ouve e vivencia – mesmo que para nós fosse algo cósmico. Para isso é preciso "toneladas" de paciência para subir às alturas.
Então, o que um cuidador de demência enfrenta?
Cuidar de alguém que está em seu próprio mundo incompreensível todos os dias, é muito fácil perder a paciência, o que torna difícil abraçar ou pegar na mão. Além disso, existem outros sentimentos perfeitamente normais em tal situação, como nojo, nojo, ódio. Não porque o guardião seja uma pessoa má, mas porque é o resultado de fadiga, esforço excessivo.
Onde está o guardião nisso tudo?
No cuidado de longo prazo para alguém com demência, você pode experimentar exaustão física e mental. Muitas vezes explico aos cuidadores para que se lembrem que a relutância em relação à pessoa doente, a vontade de deixá-la ir embora, são apenas pensamentos que geralmente resultam da exaustão. Eles não provam que alguém é uma pessoa má. A realidade é que geralmente apenas uma pessoa cuida de alguém com demência, então essa fadiga e ressentimento são normais e compreensíveis. Pode ser muito difícil encontrar paciência para entrar no mundo de uma pessoa doente, mas isso pode ser aprendido. Às vezes você tem que ser capaz de deixar de lado todos esses "eu tenho que". Talvez o mundo não entre em colapso se não fizermos algo. Talvez seja apenas nossa crença em nós mesmos que temos que ser tão perfeitos que se eu não fizer algo, não serei um bom guardião - filho, filha, marido, esposa.
Que outras dicas seriam úteis para um cuidador de demência?
Para facilitar a entrada no mundo de uma pessoa doente, converse com ela calmamente, em voz baixa.
Por quê?
Porque é mais compreensível. A pessoa com demência sofre danos cerebrais e pode não entender o que dizemos. É mais fácil para uma pessoa assim aceitar e tirar uma voz calma e baixa. Então, quando o guardião está chateado, as emoções necessariamente tornarão a voz mais alta. É importante diminuir o ritmo e o tom de fala. Graças a este procedimento, o cuidador também pode acalmar suas emoções. É, portanto, uma vantagem para ambas as partes.
O que mais podefazer?
Fale na frente da pessoa doente para que ela possa ver o rosto e as expressões faciais - assim fica mais fácil entender o que queremos transmitir. Muito pelo contrário, quando uma pessoa doente assiste TV, muitas vezes não entende o que está acontecendo. Ela pode ter a impressão de que as pessoas que estão "lá" estão realmente sentadas na sala com ela. O pensamento abstrato responsável por analisar a situação é perturbado - o doente não sabe que está sendo gravado em estúdio. Ele pode até perguntar: “Onde estão as pessoas que falaram aqui há pouco, já foram embora? Então, sem uma palavra?”.
Em tal situação você tem que desempenhar esse papel?
Sim, exatamente. Você tem que aceitar, entrar no mundo do doente, suas experiências atuais e deixá-lo pensar sobre isso. Não refute, confronte e explique, porque para uma pessoa demente o que ela está vivenciando em um determinado momento é real. É importante não ter medo de que tranquilizemos nossos entes queridos em seus pensamentos errados, que eles se lembrem e repitam "bobagens". Em 15 minutos, um cérebro doente pode fazer uma história completamente diferente.
O cuidador deve entender que o processo de demência é um processo irreversível. A compreensão e aceitação mais rápidas dessa situação significam mais tranquilidade tanto para o paciente quanto para o cuidador.
Sim, mas nós, como pessoas, realmente queremos provar nosso ponto de vista, queremos que seja do nosso jeito. Em um mundo saudável, é difícil concordar com o direito de outra pessoa, e no caso de uma pessoa com demência, pode-se dizer que ela está sempre certa, mesmo que o que ela diz, vê é totalmente abstrato para nós. Aceitá-lo permite que o guardião relaxe, deixe ir. As exceções são situações que ameaçam diretamente a vida ou a saúde da pessoa doente, então reagimos de forma decisiva, zelando pela segurança do ente querido.
No entanto, pode não ser viável para todos.
Então vamos nos perguntar qual é o propósito de nossas ações. Às vezes pode acontecer que nossa ação não seja necessária a uma pessoa doente, mas a nós mesmos, porque reduz o sentimento de culpa, nos faz sentir pessoas melhores, porque "fazemos alguma coisa", que somos mais eficientes. A questão é ser mais saudável nesse cuidado, ter o máximo de paz possível. É o guardião que precisa de mais cuidados e ajuda. A pessoa doente perde a consciência, não tem consciência do que está fazendo, do que está dizendo e do que está acontecendo. Pode-se dizer que é uma sorte que essa pessoa não saiba porque sofre menos, mas a família vivencia o drama porque o processa em um nível racional.
Você também mencionou que uma pessoa doente pode ser nojenta. Por quê?
Pessoas com demência costumam comer com as mãos. É difícilSupõe-se que, por exemplo, o pai, que antes era o suporte, o chefe da família, servido com conselhos, agora come com as mãos. Isso pode ser nojento. Esta poderia ser mais uma referência à primeira infância, ninguém faz isso por maldade. O cérebro doente é incapaz de usar o que chamamos de garfo e faca, e talvez precise de estímulo e "explore" organolepticamente o mundo. Você só tem que aceitar, aceitar.
Que outro conselho você daria ao seu tutor?
Escrever em um pedaço de papel todas as coisas boas relacionadas à pessoa doente. Também é uma boa ideia anotar todas as coisas positivas que o guardião faz para fortalecer as frases. Isso é muito importante, porque quando chega o pior momento, é difícil lidar, pode ser um fardo muito emocional. Nesse momento, você pode pegar pedaços de papel escrito e ler todas as coisas boas, ler sobre os bons momentos que acontecem nesse cuidado e ler sobre seus pontos fortes. É realmente mentalmente fortalecedor, embora possa parecer trivial.
Como isso funciona na psique?
Isso pode ajudar a equilibrar seu pensamento sobre si mesmo como uma pessoa "ruim", não boa o suficiente. Muitas vezes os cuidadores não têm pensamentos muito bons sobre si mesmos, principalmente quando gritam, lutam para se defender ou tiram toda a sua raiva em total impotência. Sempre digo aos cuidadores: "Você é uma boa pessoa, não importa quais pensamentos venham à sua cabeça". Esses cartões com coisas boas e frases são para ajudar mais quando nos sentimos totalmente esgotados pelo cuidado.
Daí o título do seu livro: "O Guardião Perfeito Não Existe"?
Sim. Eu queria transmitir nele que algo vai dar errado, que se em algum momento o guardião soltar, ele ainda é uma boa pessoa, que não existe um guardião ideal. E as pessoas querem ser perfeitas, corretas, não querem falhar, querem ser 100% em tudo. Deve-se lembrar que os cuidadores muitas vezes têm seu trabalho, sua família, seus problemas, não apenas cuidar de um ente querido.
Antes de começarmos a cuidar de uma pessoa doente, temos essa ideia de que vamos cuidar dessa pessoa, que vamos apoiá-la, segurar suas mãos, cozinhar seus pratos favoritos. Isso é pensar como deve ser esse cuidado. No entanto, chega um momento de confronto com a realidade e verifica-se que nossa imaginação foi longe. Pode acontecer que f alte força e vontade de apoiá-la, cozinhar e saciar-se. Nossa imagem de nós mesmos muitas vezes em tal situação simplesmente desmorona e é difícil lidar com isso, porque acontece que depois denós simplesmente não podemos fazê-lo.
O livro traz muitas dicas sobre o que fazer e dizer em diversas situações cotidianas que os cuidadores enfrentam. É um guia que mostra por que uma pessoa doente se comporta de uma determinada maneira. Ajuda a compreender as reações da pessoa doente. O livro pode ser visualizado aleatoriamente e cada situação encontra algo para um determinado momento de atendimento. Está cheio de meus mais de quatorze anos de experiência e histórias reais de pessoas que conheci, das quais você pode extrair soluções e inspiração. Ela ilumina o que é incompreensível, dá esperança e alento.
Em muitas esferas da vida, construímos uma imagem perfeita para nós mesmos - em parceria, em um novo emprego. Os cuidadores devem, portanto, se beneficiar de apoio externo? Onde conseguir essa ajuda?
Antes de tudo, você precisa querer essa ajuda. As pessoas têm medo de pedir ajuda, querem evitar a sensação de fracasso. Os cuidadores geralmente repetem que precisam lidar com o fato de que precisam estar com seu ente querido pelo resto de suas vidas. As pessoas pensam que usar a ajuda de centros, lares de dia ou asilos é apenas um fracasso na vida, porque não viveram à altura da imagem de ser o cuidador perfeito.
E eles continuam ficando cansados.
A questão importante é o que está certo no momento. Em algumas situações, a pessoa com demência está tão avançada que não importa onde você esteja. O mais importante então é o relacionamento, o vínculo e a proximidade, que certamente você pode oferecer mais quando está calmo, relaxado e revigorado.
Lembro-me da história de uma mulher que deu toda a sua vida à mãe com demência. Ela organizou consultas médicas, comprou um segundo apartamento para ficar perto. Esta mulher estava muito sobrecarregada e atormentada porque ainda tinha uma vida privada e profissional. Ela não aguentava, não tinha forças para fazer pequenos gestos, porque estava muito focada em organizar o cuidado. Finalmente, chegou o momento em que ela decidiu ir para uma casa de repouso. Só então ela respirou, viu que era melhor assim. Ela finalmente teve tempo e vontade de levar a mãe para passear, abraçá-la, passar um bom tempo com ela e nutrir a relação mãe-filha. Ela também viu que sua mãe já estava em seu mundo e ela não se importava com onde ela estava. Este alívio é muito importante.
No entanto, há momentos em que um lar de idosos não é uma opção por razões financeiras. O que fazer então?
Em tal situação, vale a pena organizar uma "substituição" de pelo menos uma hora por semana. É muito importante estar ciente de que terei uma hora por semana só para mim. Também dá força.É importante olhar com calma para a situação, quem poderia ser solidário pelo menos por um momento.
E a ajuda psicológica?
Se for possível entrar em contato com um psicólogo, com certeza. Em uma situação de pandemia, as consultas online também são perfeitas, durante as quais o tutor recebe um pacote de dicas, começa a entender o que causa determinados comportamentos, e aí fica simplesmente muito mais fácil.
Você também pode usar o conhecimento contido no meu blog poznajdemencja.pl. Quando conhecemos os mecanismos da doença, temos a chance de entender melhor a pessoa doente, mas também a nós mesmos. Isso pode aliviar a psique da pressa de pensamentos.
Como você lida com a “perda” de um ente querido com demência enquanto ele ainda está vivo? O que era no passado não vai voltar.
Os cuidadores têm que lidar com esse luto permanentemente. Isso se aplica a cada perda subsequente de competência, habilidades e comportamento no curso da demência. Por exemplo, quando uma mãe deixa de conhecer sua filha, é difícil aceitar isso. Na maioria das vezes há negação no início. Mais tarde, pode aparecer raiva e uma explosão de emoções desagradáveis, também na direção do ente querido. Posteriormente, podem ocorrer estados depressivos e, por fim, a aceitação da situação e o enfrentamento da nova realidade. Este é o curso normal do processo de "luto". Vale a pena dar-se espaço para que fique assim. Você tem que estar ciente de que esses estágios vão ocorrer e se permitir ter diferentes estados emocionais. Não tenha medo deles, não se culpe, não se culpe que às vezes não nos comportamos como gostaríamos.
Você projetou óculos especiais que podem ajudar a pessoa doente a entrar no mundo, por favor, conte-nos sobre eles.
É minha missão aproximar os cuidadores do mundo da pessoa doente. Conheci milhares de pessoas com demência e com base em várias experiências e entrevistas, criei óculos que podem ajudá-los a experimentar possíveis limitações que uma pessoa doente pode enfrentar. A tarefa dos óculos era distorcer a imagem, além disso, também apliquei uma carga nas pernas e nos braços, porque os pacientes costumam sentir formigamento nos membros. Às vezes eles querem pegar um copo e não podem, mas não porque não querem, mas porque têm um senso perturbado de profundidade e distância. É importante que os cuidadores entendam que esses comportamentos "estranhos" não são por maldade ou preguiça. Esses óculos deveriam mostrar o mundo de limitações de uma pessoa com demência. Cerca de 400 cuidadores foram beneficiados com este projeto e as reações superaram todas as expectativas. Tal experiência evoca grande empatia e é muito mais fácil de entenderdoente.
Obrigado pela entrevista.
Especialista
Karolina Jurga - psicóloga, neuropsicóloga, psicoterapeutaDesde 2006, atua no diagnóstico de síndromes demenciais e no apoio às famílias por meio de consultas, cursos e palestras. O autor do livro "O cuidador ideal não existe", o fundador do blog poznaj demencja.pl, canal do YouTube Karolina Jurga - aprenda sobre demência. O criador de inúmeros projetos sociais no campo da prevenção de distúrbios de memória. Ele também aparece como convidado em programas de TV e rádio.