Um quarto de século se passou desde o pico da epidemia de HIV/AIDS no mundo. Como a vida cotidiana das pessoas infectadas mudou durante esse período? Confessar ser HIV positivo ainda estigmatiza? Conversamos com Irena Przepiórka, consultora certificada em HIV/AIDS e presidente da associação "Be with us", sobre a convivência com uma pessoa soropositiva no trabalho, em casa e na sociedade.

O diagnósticoHIVpara muitos de nós ainda parece uma ficção distante. O fato é que o número de casos de HIV vem diminuindo há mais de uma dúzia de anos, e a Organização Mundial da Saúde anunciou que a epidemia deve ser interrompida até 2030. No entanto, o vírus ainda é perigoso e há cada vez mais pessoas infectadas. Um comportamento de risco é suficiente e o problema do HIV pode afetar a nós mesmos, nossos entes queridos, amigos ou parceiros.

Conversamos com Irena Przepiórka, educadora certificada e consultora de HIV/AIDS, sobre os efeitos do diagnóstico de HIV e a vida cotidiana de uma pessoa soropositiva.

  • Nas décadas de 1980 e 1990, o diagnóstico de HIV era visto como uma sentença. As pessoas que admitiam sua doença eram discriminadas e tratadas como uma fonte potencial de infecção. Isso dificultou para eles encontrar um emprego permanente, começar uma família e fazer amigos. Como a atitude da sociedade polonesa em relação às pessoas seropositivas mudou nos últimos anos? Eles ainda enfrentam discriminação?

Irena Przepiórka:A situação das pessoas infectadas melhorou ao longo dos anos, mas a infecção pelo HIV ainda é motivo de discriminação. Ainda existem estereótipos muito fortes que fazem com que essa doença tenha uma opinião muito ruim. Nas décadas de 1980 e 1990, as pessoas infectadas despertavam o medo, que também era motivado pelo julgamento moral e pela f alta de conhecimento. Atualmente, sabemos mais sobre a infecção, informações sobre pessoas públicas infectadas (por exemplo, Charlie Sheen) são comuns e a aceitação por pessoas HIV positivas é declaradamente maior. No entanto, as pessoas infectadas pelo HIV enfrentam constantemente a discriminação, e o fato de estarem infectadas afeta suas relações cotidianas com outras pessoas. Na pesquisa de qualidade de vida de mulheres com HIV de 2015, realizada pela Associação “Fique conosco”, percebe-se que as mulheres infectadas, na maioria das vezes, relatam sua infecção apenas aos familiares mais próximos (mãe e companheiro de vida). A confiança em outras pessoas aumenta com o tempoinfecção e diminui com a idade.

Teste de HIV - o que é?

  • Por que isso está acontecendo?

I.P.:Medo e muitas emoções negativas dominam logo após o diagnóstico. A situação é agravada pelo fato de que uma pessoa recém-diagnosticada muitas vezes ainda tem pensamentos estereotipados e está preocupada com o que os outros podem dizer. A infecção pelo HIV não é vista em termos médicos, mas em termos de "crimes e punições": "X tem HIV, ou seja, ele deve ter feito algo errado, então ele se culpa". Segue-se um certo paradoxo e os infectados inicialmente se auto-estigmatizam. Depois de algum tempo, quando eles mesmos têm tempo para verificar essas crenças e aprender a viver com o HIV, eles tendem a ser mais abertos.

No entanto, a vida de uma pessoa infectada não é fácil. Conheço apenas algumas pessoas que falam abertamente sobre sua infecção, mas são pessoas do círculo de ativistas sociais, cumprindo uma determinada missão e, portanto, prontas para “sair do armário”. A pessoa infectada média não informa colegas de trabalho ou conhecidos comuns. Assim, muitas vezes ele vivencia brincadeiras indiscriminadas, por exemplo: "tome um gole, eu não tenho HIV". Ele experimenta ansiedade sobre seu emprego, dando outra licença médica de um hospital de doenças infecciosas. Ele sente embaraço e vergonha quando ouve opiniões estereotipadas e prejudiciais. Ela sente tristeza quando uma boa amiga que teve um bebê se vira e de repente para de convidá-la para casa. Ele sente raiva e humilhação quando o dentista afirma que ele é incapaz de realizar determinado procedimento.

Também vale a pena notar que é difícil falar sobre uma situação uniforme das pessoas vivendo com HIV na Polônia. Parece completamente diferente nas grandes cidades do que no resto do país. As pessoas infectadas que vivem em cidades pequenas têm uma situação muito mais difícil. A situação também é diferente para as pessoas que apresentam problemas de saúde devido à infecção. Muitas vezes eles ficam com uma deficiência ou problemas sérios completamente sozinhos, sem meios de subsistência e sem uma pessoa gentil a quem possam falar abertamente sobre seu bem-estar, sem esconder o fato de estarem infectados.

  • Aprendemos que nosso parceiro, familiar próximo ou amigo está infectado pelo HIV … Como reagir em tal situação?

I.P .:O tipo de relacionamento que temos com uma pessoa infectada é decisivo aqui. Somente quando nosso parceiro sexual descobre sobre a infecção é necessária uma reação especial. Então, além de cuidar do nosso parceiro, temos que cuidar de nós e fazer o teste de HIV. A resposta apropriada à informação de que um ente querido é HIV positivo é ser solidário, cheio de compreensão e compaixão, mas tambémsinalizando que a infecção não significa o fim do mundo. Na Associação "Esteja conosco", muitas vezes temos contato com pessoas cujos familiares lhes contaram sobre sua infecção e não sabem como reagir. Se alguém não sabe nada sobre HIV e se sente ansioso, vale a pena procurar informações, por exemplo, no Disque AIDS ou em várias organizações não governamentais. Uma pessoa infectada está particularmente preocupada com a compreensão de seus familiares sobre seu problema, por isso é importante falar abertamente sobre suas emoções, mesmo que sejam difíceis. Ser autêntico e admitir a ignorância ou mesmo o medo é mais aceitável para uma pessoa infectada do que a aceitação artificial e a subsequente evitação de contato.

Portanto, se sentirmos medo e não soubermos como reagir, sugiro que diga que também é um tema difícil para nós, e então expanda seu conhecimento sobre HIV por conta própria. Adquirir conhecimento confiável neste campo reduz o nível de ansiedade - dados científicos concretos dizem claramente sobre a f alta de até mesmo o menor risco nos contatos diários de pessoas infectadas. Se alguém aprender a se infectar com o vírus, não terá medo de companhia, trabalhar junto, brincar ou até mesmo conviver com uma pessoa infectada.

  • E se descobrirmos que estamos infectados pelo HIV - como transmitir essa informação aos nossos entes queridos? Temos a obrigação de notificar alguém sobre isso?

I.P .:A obrigação legal de informar sobre a infecção só se aplica a parceiros sexuais. No entanto, informar todos os outros é uma questão individual. Muitas vezes, no entanto, as pessoas que são diagnosticadas com HIV querem informar seus arredores sobre isso. Pedimos sempre que tal decisão seja cuidadosamente ponderada e a pessoa informada deve estar devidamente "preparada". Sobre o que é isso? Por um lado, vale a pena fornecer algumas informações sobre a infecção pelo HIV a pretexto de assistir a um filme ou ler um artigo. Por outro lado, vale a pena examinar a atitude dessa pessoa em relação aos soropositivos. Pode acontecer que ela ainda não esteja pronta para essas informações e, em seguida, é melhor abster-se disso. Muitas vezes, as informações sobre o HIV comprovam um conhecimento, uma amizade e até um relacionamento. Estas são situações muito difíceis e cada uma requer uma análise separada.

  • A notícia da doença do seu parceiro é particularmente dolorosa e difícil de aceitar. Como o diagnóstico de HIV afeta um relacionamento em que uma pessoa é HIV positiva? Que mudanças os parceiros precisam fazer em suas vidas diárias?

I.P .:Assim como nas questões anteriores, devo enfatizar aqui que todas as questões relacionadas ao HIV e relacionamentos não são claras. A situação é diferente em um relacionamento permanente em que umhavia uma infecção de seus parceiros. Muitas vezes, além do problema da infecção, existe o problema da traição, colocando em risco a saúde de outra pessoa ou até mesmo transferindo a infecção para um ente querido. O relacionamento nem sempre é capaz de sobreviver a esse teste. Outra situação é quando uma pessoa soronegativa está associada a uma pessoa soropositiva. Então o dilema é quando e como contar sobre a infecção.

Relacionamentos que vivenciam a vida com HIV são geralmente mais maduros. É preciso muita maturidade para lidar com a doença de um ente querido e suas consequências. E as consequências dizem respeito principalmente à esfera muito íntima, mas também afetam a relação do casal com a família e os amigos. O sexo não é mais totalmente espontâneo. Torna-se imperativo o uso de preservativo, o uso de técnicas sexuais mais seguras ou o controle da carga viral. O casal costuma operar com um "segredo". Você não pode dizer à sogra por que você vai novamente ao hospital ou para qual. Antes que os amigos da esposa cheguem, você precisa esconder as drogas que costumam ficar na prateleira do banheiro. Milhares de pequenas coisas que afetam a vida cotidiana. Mas o tópico mais difícil é paternidade.

  • Qual é o problema de ter filhos entre casais mais/menos (pessoa infectada pelo HIV e pessoa saudável) e mais/mais? Qual o risco de transmitir a doença para a criança?

I.P .:Atualmente, os avanços médicos eliminaram quase completamente o risco de transmissão de uma infecção para uma criança. Se uma mulher está infectada, ela tem procedimentos que protegerão seu bebê durante a gravidez, o parto e o período perinatal. Ambos os casais em que ambos os parceiros estão infectados e aqueles em que uma pessoa é seropositiva podem pensar em ser pais. São utilizados os métodos de centrifugação do esperma e inseminação feminina. Nos casais em que uma pessoa infectada é efetivamente tratada e tem carga viral indetectável, é cada vez mais utilizada a profilaxia pré-exposição e pós-exposição (tratamento que se inicia antes e imediatamente após a exposição ao vírus; previne a infecção ou permite a completa erradicação do HIV antes que ele se apodere do corpo) - nota do editor).

  • Se vivemos sob o mesmo teto com alguém que sofre de HIV (parente, colega de quarto), temos motivos para temer a infecção?

I.P .:Não há absolutamente nenhuma razão para temer a transmissão. Nos contatos cotidianos, mesmo de muito próximos, como mães com filhos ou entre irmãos, não há o menor risco. A transmissão da infecção pelo HIV requer condições muito específicas e não podem ocorrer na vida cotidiana.

  • Onde eles podemprocurar ajuda para pessoas afetadas pelo HIV, que não conseguem lidar com suas relações com o meio ambiente, sentem-se rejeitadas pela família, amigos, parceiro?

I.P .:Apesar dos gastos escandalosamente baixos em prevenção e apoio às pessoas com HIV, existem muitas organizações que oferecem várias formas de ajuda. As pessoas infectadas podem se beneficiar de reuniões de grupos de apoio, grupos de autoajuda, consultas com especialistas ou atividades educativas. Um dos exemplos desta actividade são os encontros "Czas na Zdrowie" organizados pela Associação "Be with us" graças aos fundos atribuídos no concurso Positively Open. Durante as reuniões, pessoas infectadas de toda a Polônia podem obter conhecimento confiável e completo útil para pessoas HIV +.

Existem muitos programas desse tipo na Polônia, mas devo enfatizar novamente que a situação em nosso país é muito diversificada e o contato com organizações às vezes é difícil. No entanto, há sempre acesso a aconselhamento por telefone (por exemplo, AIDS Trust) ou busca de informações em sites que oferecem notícias confiáveis, por exemplo, www.leczhiv.pl.

  • Como as pessoas seropositivas devem responder à discriminação no local de trabalho? Existem sanções para os empregadores que demitem pessoas diagnosticadas com HIV?

I.P .:É difícil dizer como as pessoas infectadas devem reagir à discriminação no local de trabalho. Esses são casos isolados, pois a maioria das pessoas HIV + não revela sua infecção. Uma resposta adequada é buscar medidas legais, porque sob a lei o HIV não pode ser a base de tratamento desigual no local de trabalho. No entanto, tal estratégia implica na divulgação de informações sobre o fato da infecção. Na maioria dos casos, as pessoas soropositivas desistem da luta e, não querendo se expor ao desagrado, não buscam respeitar seus direitos. E os empregadores ficam impunes.

  • Relatório 2011 “Pessoas vivendo com HIV. Stigma Index ”relatou casos em que pessoas seropositivas foram discriminadas em instalações médicas. Por exemplo, um ginecologista não quis realizar a gravidez de uma mulher infectada pelo HIV. O médico pode ser responsável por isso?

I.P .:Por lei, um médico não pode se recusar a realizar um procedimento médico por causa de uma infecção. E geralmente não. Encontra outras "razões". Na Linha de Apoio à Aids, tivemos recentemente um caso em que uma pessoa infectada nos informou que uma conhecida rede privada de serviços médicos se recusou a se submeter a uma pequena cirurgia quando disse que estava infectada.Fizemos uma "provocação" ligando para essa facilidade e simulando a mesma situação. Também fomos confrontados com uma recusa. Então pedimos uma base legal. Em poucos minutos, uma senhora muito simpática ligou de volta com a informação de que não havia contraindicações para o procedimento e pediu desculpas pela confusão. Quase não há casos de recusa aberta. Isso está acontecendo discretamente, sob o pretexto da f alta de aparelhos ou equipamentos adequados.

De acordo com um especialistaIrena Przepiórka

MA em ciências políticas, graduado pela Universidade de Varsóvia. Formadora, educadora certificada e consultora de HIV/SIDA. Atualmente empregado no Centro-Instituto de Oncologia em Varsóvia. Há mais de 12 anos, ela está envolvida em atividades para pessoas infectadas pelo HIV na Associação de Voluntários Contra a AIDS "Esteja conosco". Autor e implementador de diversos projetos educativos, preventivos e de apoio. Atualmente presidente da Associação "Be with us"

Vale a pena saber

No dia 6 de maio começa em Varsóvia a campanha educativa "Um bonde chamado desejo". A campanha visa aumentar a conscientização sobre o HIV entre os jovens que são mais propensos a se envolver em comportamentos sexuais de risco. Os bondes chamados luxúria, com educadores de HIV dentro, funcionarão por várias horas em noites de fim de semana selecionadas em rotas que incluem as casas noturnas mais populares. Além de Varsóvia, os bondes circularão nas seguintes ruas: Cracóvia, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk.

O organizador da ação é a Associação Internacional de Estudantes de Medicina IFMSA-Polônia. A campanha é financiada por uma bolsa concedida à Associação no concurso Positively Open.

Mais informações sobre a ação e sua programação podem ser encontradas na fanpage da campanha "Tram Chamado Desejo" no Facebook.

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Doenças íntimas