Ela "grudou" em mim quando eu tinha 15 anos, mas faz apenas alguns meses que eu a chamo pelo nome verdadeiro. Uma vez tive vergonha dela e a escondi. Por mais de 10 anos foi uma espécie de "doença de pele" para mim. Agora me apresento assim: meu nome é Dominika Jeżewska e tenho psoríase.

Acabei de me coçar…

-Oh Deus, pode ser psoríase!- minha mãe gritou quando, um dia de 2007, notou as primeiras lesões na pele dos meus cotovelos. Ela cuidou muito de mim desde que eu tinha 1 ano e descobri que eu tenho síndrome nefrótica, é uma doença em que o corpo excreta proteína na urina, e para mantê-la é preciso tomar esteroides. Então, desde quase minha infância, fui "mantido com esteróides", sob uma sombra, no círculo seguro da minha família.

-Que tipo de psoríase? Acabei de me coçar, e você inventa novas doenças para mim! - gritei para minha mãe. Pelo amor de Deus! Eu tinha 15 anos, era adolescente, estava descobrindo meu corpo feminino, queria agradar a mim e aos outros. Durante anos, observei as lesões de psoríase no corpo da amiga de minha mãe e argumentei que "algo assim" poderia ter acontecido comigo também. Mas quando meus braços, pernas, estômago estavam "cobertos" e algumas mudanças apareceram no meu couro cabeludo, eu humildemente me permiti consultar um dermatologista.

Aí fiquei com vergonha

-Poucas pessoas ao meu redor sabiam que eu tinha psoríase. Tentei escondê-lo. Apenas meus amigos mais próximos, que até me visitaram no hospital, sabiam disso. Eu honestamente admito que não me lembro se eu disse diretamente a eles que eu tinha psoríase ou eles descobriram quando viram mudanças no meu corpo. Eu sei de uma coisa, naquela época eu não gostava de falar dessa doença. Felizmente, nunca perdi meus amigos devido à psoríase e nunca me senti preso com os dedos. Eu acho que foi porque eu estava tentando me esconder, eu estava usando roupas de manga comprida para evitar que as pessoas fizessem perguntas sobre a minha doença. Lembro-me de uma ocasião em que um amigo perguntou se eu tinha sido picado por mosquitos porque minhas pernas estavam muito vermelhas, e eu apenas assenti e não quis dizer a verdade .

Você não vai ser diferente?

O primeiro médico me deixou desiludido. É psoríase! De onde? É uma doença hereditária, então talvez um dos meus parentes me deixou essa "herança"? DepoisEm uma entrevista familiar, por um momento suspeitamos do meu avô, que admitiu ter tido "algum tipo de eczema", mas logo passou. Por fim, concluiu-se que a psoríase apareceu para mim como uma reação do corpo após a interrupção dos esteróides. Essa foi a época em que a síndrome nefrótica se curou e eu parei de tomar.

-Encare. Isso vai ficar com você para o resto de sua vida- o médico me disse adeus. Suas palavras penetraram fundo na minha cabeça de 15 anos. Perdi a esperança e a vontade de lutar contra a doença. Por que eu deveria tomar remédio e me lubrificar, se o médico disse que não vai adiantar nada?

Minha mãe e eu fomos de um médico para outro em busca de uma terapia eficaz. BA! Mesmo para os da medicina chinesa, porque e se as ervas conhecidas na China há séculos me ajudarem …? Então eu estava recebendo novos medicamentos, pomadas, misturas de ervas, mas devo admitir que não fui consistente em usá-los. Se a nova droga não funcionou por 2 semanas, eu joguei decepcionada, reforçando a crença de que nada vai ajudar minha psoríase, que eu não serei outra…

Educação na escola

- Acredito que a escola deve ser um lugar amigável para os jovens com psoríase. Em primeiro lugar, as aulas devem ser organizadas sobre tópicos relacionados a várias doenças de pele, não apenas a psoríase. Uma pessoa doente deve se sentir segura porque, como sabemos, o estresse na psoríase exacerba os sintomas. Vale a pena organizar mais campanhas sociais com a participação de jovens, doentes ou apresentações em academias em que se mostrem situações de ESTIGMATIZAÇÃO e EXCLUSÃO.

Além da psoríase, também temos, por exemplo, dermatite atópica, urticária ou acne, por isso vale a pena falar sobre isso desde cedo.

Este é o último!

-Não vou mais! Todos me dizem e prescrevem a mesma coisa e nada funciona! - Fiquei emocionado quando soube que minha mãe tinha consulta com outro especialista e que eu iria com ela para Lublin. Mas, como se viu, esse médico me tratou de forma completamente diferente. Ele começou com a minha… cabeça. Ele me colocou em seu hospital por um mês para me provar que a psoríase não pode ser curada, mas pode ser curada.

Foi terapia de choque. Passei 4 semanas fora de casa entre pessoas que não conhecia, e deixei-as com manchas de psoríase pouco visíveis e com a convicção de que o mais importante no tratamento da psoríase é uma relação bem sucedida e legal: paciente-médico . Um médico que pode conversar com você, convencê-lo, dar-lhe fé e energia. Aquele que você confia.

Eu sei o que estou dizendo … Depois que passei no meu exame de conclusão do ensino médio e me mudei para estudar em VarsóviaComecei a frequentar uma clínica da capital e lá vivi a situação oposta. Os médicos que "cuidavam" de mim mudavam com tanta frequência que eu não lembrava seus nomes e rostos, e as conversas com eles se limitavam a responder à pergunta:Quantos tubos de pomadas você deve escrever?

Uma tal "doença de pele"…

Por 9 anos minhas doenças me deram um pouco de "descanso". A síndrome nefrótica regrediu. A psoríase era pior. Na verdade, foi pior com a minha aceitação da psoríase. As lesões de pele eram menores, mas havia. Eu os escondi firmemente sob minhas roupas. Principalmente aqueles nas pernas. Porque os dos cotovelos estavam nas costas e teoricamente você não podia vê-los. E quando as pessoas olhavam para minhas pernas, eu achava que não era por admiração por elas, mas porque elas detestam minha pele. Embora eu admita que nunca experimentei rejeição devido à psoríase. Apenas uma vez, quando eu estava em um sanatório à beira-mar e desfilei lá de bermuda, uma criança perguntou aos pais em voz alta:Ah, o que é essa senhora nos pés …?

Senti pena de mim mesmo? No início, sim. Por outro lado, eu não chamei a psoríase pelo nome por muitos anos. Não admiti para ela, não gostei que falassem na minha frente, liguei para ela enigmaticamente: uma doença de pele. Antes mesmo do meu futuro marido. A psoríase também foi minha desculpa por um tempo. Eu a culpava por meus dias ruins e fracassos. Ou usei quando não queria fazer algo, por exemplo, aprender a nadar e ir à piscina.

A psoríase, no entanto, não me impediu de terminar meus estudos (tecnologia de alimentos e nutrição humana na Universidade de Ciências da Vida de Varsóvia), aceitar um trabalho interessante em uma empresa de consultoria que lida com direito alimentar, além de obter casada com um rapaz com quem namorei "Desde a 3ª série do ensino médio.

Dome psoríase

Em 2016, após uma infecção não tratada, a síndrome nefrótica retornou e, como resultado do enfraquecimento da imunidade, também a psoríase. Havia tanta água no meu corpo que eu estava inchado como uma abóbora. No entanto, me deram a droga rapidamente e ambas as condições retrocederam novamente.

-Que tal ter um filho?- Comecei a sonhar com cuidado em 2022. Meu desejo estava misturado com medo. Tenho medo que meu filho também tenha psoríase. Receio que depois da gravidez, quando as alterações da psoríase regredirem, voltem mais severamente. Os médicos não ajudaram na decisão. O ginecologista achou que eu tinha que parar de tomar minha medicação para psoríase, o que poderia interferir no desenvolvimento normal do feto. O nefrologista disse que eu poderia tomar e nada de ruim aconteceria. Então, por precaução, parei de tomá-lo, mas depois de uma semana de "desmame"a psoríase está de volta.

Olhando para minhas pernas "banhadas", pela primeira vez senti um impulso interior de finalmente parar de me esconder do mundo. Encontrei informação sobre a campanhaSou uma Biedronka e participei numa sessão de fotografia artística em que mostrei em público as minhas lesões de psoríase.

E então fui ao meu médico de Lublin para tratamento. Passei 2 semanas em seu hospital em testes de diagnóstico, irradiação com lâmpadas e lubrificação com pomadas. Mais tarde, segui consistentemente todas as recomendações na privacidade da minha casa, sem esquecer um único dia. Durou dois meses. E foi então que finalmente aceitei minha psoríase. Uma menina de 13 anos resoluta, sábia e alegre, com alterações avançadas na cabeça e no rosto, com quem dividia um quarto de hospital, também me ajudou. Ela me deu um exemplo de como falar alto e com orgulho sobre sua doença, como torná-la uma parte importante da sua vida, não um "perturbação emocional".

Graças ao meu amigo do hospital, em 29 de outubro de 2022, no Dia Mundial da Psoríase, a Sra. Łuska nasceu no Instagram …

"Sua doença pode se tornar sua amiga"

Este é o lema principal da Sra. Łuski. Meu marido me deu o apelido, porque minhas lesões de pele psoriáticas se assemelham a uma escama de peixe minúscula e levemente cintilante. Nos primeiros posts, mostrei essa minha casca antes e depois do tratamento. Muitas pessoas expressaram admiração por eu ter conseguido curar minha psoríase tão bem e pediram conselhos sobre o que funciona e o que não funciona. Então comecei a "upload" de posts onde mostro o que funciona para mim.

Agora eu estava revelando mais e mais "segredos" da vida da Sra. Łuski. Mais de 600 seguidores me assistem comer, correr e me exercitar, e até fotos da minha lua de mel no Mar Morto, cuja água salgada é um bálsamo maravilhoso para a psoríase. Como o bálsamo para a alma é saber que através de suas experiências você pode ajudar os outros a lidar com a doença. Maior sonho? Agora? Para conscientizar as pessoas de que a psoríase é divertida de se conviver e você pode fazer amizades.

A psoríase é como o mar

- Gosto de pensar na minha doença não só em termos da doença em si . “A psoríase é relativamente calma quando o sol está brilhando, pode estar adormecida como o mar no verão, onde o vento é apenas uma brisa suave. No entanto, acontece que assim como um vento forte vem no mar e uma tempestade começa, a psoríase retorna com força dupla‼ Onda após onda atinge a costa, então, não se atenta ao fato de que pode destruir castelos de areia.

Da mesma forma, a psoríase perturba nosso equilíbrioorganismo, viola nossa pele e dissipa a esperança de um amanhã melhor. Assim como não se vê o fim do mar, não se vê o fim da doença…

Então tudo se acalma novamente, a natureza volta ao equilíbrio, o corpo se regenera e fica mais calmo. O homem está desamparado diante das forças da natureza, mas não deve ficar desamparado diante de sua doença"

Mas ele vai dar conta da piscina?

- Eu evitei ir à piscina terrivelmente no passado. Não foi até este ano que eu estourei e finalmente aprendi a nadar. Acho que vale ress altar que nem todo mundo tem piscina . Algumas pessoas ficam com a pele mais irritada após o contato com o cloro, então observe como nossa pele reage.

Olhares desagradáveis ​​vão acontecer e não temos influência nisso. -Devemos perceber que não temos influência sobre os pensamentos e reações de outras pessoas, mas temos uma grande influência sobre nossos próprios pensamentos. Se estamos acostumados à nossa doença, mesmo os olhos tortos não devem nos fazer sentir pior porque sabemos o nosso valor.

O Inspetor Sanitário Chefe assinou uma declaração sobre as pessoas que sofrem de psoríase, na qual se afirma que a psoríase não é uma doença infecciosa e as lesões cutâneas que são um sintoma desta doença não representam riscos para a saúde de outros usuários de a piscina. Se alguém pedir a uma pessoa que sofre de psoríase para sair da piscina, consulte esse documento.

No site da Associação Polonesa de Pacientes com Psoríase "Psoríase" há também uma lista de piscinas que participam da campanha "Piscina Amigável". As pessoas que sofrem de psoríase são certamente bem-vindas nesses lugares. É semelhante com o SPA. Vale a pena procurar aqueles que oferecem pacotes de tratamento para pessoas que sofrem de psoríase.

-Acho que você precisa mudar a forma como pensa sobre a nossa doença, começando por nós mesmos. Não sejamos negativos, mas procuremos soluções diferentes.

5 mandamentos de Lady Luska:
  1. Lubrifique-se todos os diasPomadas, loções, regularmente várias vezes ao dia. Mesmo quando você chega em casa do trabalho, semiconsciente de cansaço ou de uma festa pela manhã.
  2. Viva ativamente!Preencha cada dia com atividades e atividade física para não pensar na doença.
  3. Alimente-se bemObserve como seu corpo reage a vários alimentos, para que os desfavoráveis ​​sejam excluídos da sua dieta a tempo
  4. Fale abertamente com outras pessoas sobre sua psoríaseSe você mostrar que não tem medo, elas também não terão medo.
  5. Busque apoio de outros pacientes!Na vida real, por exemplo, emorganizações não governamentais e na rede, por exemplo, no FB e Instagram. Ninguém vai te entender tão bem quanto um homem que tem a mesma doença que você.

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