Existe tal droga, mas não para todos. Um ano de tratamento com a droga usada no tratamento da esclerose múltipla progressiva primária (EM) custa 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, um jovem advogado de Varsóvia que sofre de esclerose múltipla, está lutando para que o medicamento seja incluído na lista de reembolso.
"Ou ele está bêbado ou …"
"… toma algo mais forte, ou ele está doente" - se perguntavam os pais de Wiktor, olhando para o andar instável do filho. Era 1999, os exames finais se aproximavam, e as pernas de Wiktor estavam tão fracas que ele estava perdendo seu equilíbrio cada vez com mais frequência. no entanto, não havia drogas nem álcool .. A imagem de ressonância magnética mostrou no cérebro de Wiktor (precisamente no cerebelo) - 5 focos de inflamação característicos da esclerose múltipla (EM), localizados em locais responsáveis pela coordenação adequada das pernas e condição muscular.
- Ouvi dizer que tenho EM progressiva primária e tomei com indiferença - diz Wiktor. - Eu sabia tanto que era algum tipo de doença neurológica, mas não tinha interesse na época. Pensei então: para quê? Afinal, eu poderia fazer tudo o que fiz até agora. Foi pior com a execução apenas. Mas eu nunca gostei de correr, então - uma pena. Além disso, eu estava olhando para minha mãe, que também tem EM, e pensei: ela tem 100 milhões de focos inflamatórios no cérebro e anda normalmente, acho que estou de alguma forma "menos doente"?
Quando o corpo se destrói
A esclerose múltipla (EM, do latim esclerose múltipla) é uma doença neurológica autoimune crônica na qual as células do sistema imunológico atacam suas próprias estruturas do sistema nervoso e destroem as bainhas de mielina dos nervos. Como resultado, a estrutura e a função dos próprios nervos são danificadas. Como a inflamação ocorre em locais diferentes, a EM apresenta sintomas clínicos diferentes em momentos diferentes.
A maioria dos pacientes tem os chamados EM recorrente-remitente, caracterizada por períodos de exacerbação (variando em gravidade, variando de leve a incapaz de andar) e remissão, quando a doença desapareceu parcial ou completamente. Após cada exacerbação, o paciente torna-se cada vez mais incapacitado. Depois de alguns anos, as recaídas enfraquecem, mas o paciente não consegue maispara funcionar independentemente. Este segundo estágio da doença é conhecido como: doença progressiva secundária.
O terceiro tipo de MS é o que o Wiktor sofre: primário progressivo. O termo significa que os pacientes não têm recaídas, mas desenvolvem sintomas neurológicos imediatamente, que pioram com o tempo e levam à incapacidade. Segundo especialistas, é a forma mais grave da EM, pois é muito difícil de tratar.
Da bengala ao carrinho
Durante os primeiros anos de estudos na Faculdade de Direito e Administração da Universidade de Varsóvia, Wiktor fez seu caminho cambaleante, mas ainda de pé. - Os médicos me disseram que eu tinha que me curar para que não surgissem mais focos de inflamação. Então comecei a tomar interferons e esteróides - diz Wiktor.
Em 2003, Wiktor também viajou para a Suíça para lá tomar 1 dose de mitoxantrona, que impedia o desenvolvimento da EM nos estágios iniciais da doença. Por que 1 dose? - Porque este medicamento é tomado apenas uma vez na vida. A readmissão pode levar à morte - explica Wiktor.
O "tratamento suíço" trouxe resultados tão bons que Wiktor quase esqueceu por 5 anos que tinha EM. No entanto, quando a doença voltou após o período de "dormência", começou a anexar o organismo de Wiktor em um ritmo cada vez mais rápido. Não havia novos focos de inflamação, mas os antigos começaram a fazer mais e mais "devastação". Novos medicamentos e tratamentos, incluindo a implantação de células-tronco três vezes, não funcionaram. Wiktor não conseguia mais se mover sozinho. O equipamento auxiliar que o sustentava se transformou rapidamente em cada vez mais estável.
- Primeiro usei uma bengala, depois um andador - um andador, e quando peguei herpes e cada movimento causava dor, não tive escolha a não ser trocar para uma cadeira de rodas - diz Wiktor e … lembranças por um momento… - Você pode esperar um momento? - ele pergunta - Nós vamos conversar mais em um momento, eu só tenho que passar da cadeira de rodas para a cama. Eu canso rápido… - avisa Wiktor.
Quando você muda para uma cadeira de rodas…
Wiktor tem 38 anos. Ele mudou para uma cadeira de rodas há 6 anos, mas não da noite para o dia. Ele não ficou traumatizado com a rapidez dessa mudança, porque aconteceu gradualmente. Atualmente, Wiktor usa uma cadeira de rodas semi-ativa. - Minhas mãos estão muito fracas para uma cadeira de rodas totalmente ativa. Eu não seria capaz de andar sozinho. O que eu tenho é adaptado exatamente às minhas habilidades. Por exemplo, tem um encosto mais alto. Isso é importante porque não consigo manter o equilíbrio. Se não fosse pelo encosto mais alto, eu teria caído rapidamente da cadeira de rodas - explica Wiktor.
Para manter seus músculos no seu melhorpara sua condição SM, Wiktor se exercita todos os dias. De segunda a sexta com fisioterapeuta, e aos finais de semana sozinho. O exercício também o ajuda a reduzir o número de contrações musculares espásticas espásticas. Assim como… - Tudo bem, vou confessar: fumo cigarros. A nicotina relaxa os músculos. Só você sabe, para quem está em uma cadeira de rodas, "ir para um cachimbo" é toda uma operação logística, assim como muitas outras atividades cotidianas, geralmente simples - Wiktor ri.
Wiktor tem um reflexo de preensão nas mãos (de manhã, "ao começar" um pouco mais fraco), para que ele possa lidar com a comida sozinho, embora - como ele brinca - o chá seja derramado até a borda em uma caneca pesada certamente seria derramada. Para lavar, ele precisa de ajuda: um fisioterapeuta ou sua namorada, que muitas vezes apenas limpa com ele. Wiktor não tem problemas com bexiga neurogênica, então ele não usa um cateter. No banheiro, alguém tem que ajudá-lo a mudar para o banheiro. À noite, para não acordar o parceiro, ela simplesmente usa o "pato".
- Assim para reuniões com amigos, de repente eu não vou mais pular - diz Wiktor. - Porque primeiro tenho que encontrar um lugar adaptado às necessidades das pessoas com deficiência, e depois alguém que me leve até lá e me leve até lá, porque não posso conduzir um carro sozinho. Você tem que me colocar no carro, apertar os cintos e depois me largar - diz Wiktor.
Até a habitual "viagem de cinema" é um problema. - Eu não quero sentar nesta zona especial para "usuários de cadeira de rodas" bem na frente da tela, porque não posso ver exatamente e minha coluna dói de rasgar minha cabeça. Então procuro um lugar um pouco mais longe, mas ao lado, para não ter problemas para sair quando tiver vontade de ir ao banheiro, por exemplo, diz Wiktor.
Problemas de mobilidade do advogado
Se a Polônia tivesse uma temperatura ininterrupta de 25 graus C, o Wiktor funcionaria melhor. Isso ocorre porque há pessoas com EM neste grupo cujos organismos reagem violentamente às mudanças no clima, incluindo a temperatura. Itália, Espanha, sul da França - estas são regiões da Europa onde a EM está quase ausente. É favorecida pelo calor e pelo sol, o que faz com que o corpo produza mais vitamina D, benéfica para a EM , bem como a situação familiar e profissional. Wiktor na Polônia é mantido pelo amor, uma amada filha de 5 anos que ainda não entende por que "Papai tem pernas doentes" e trabalho profissional.
Wiktor Czeszejko-Sochacki é advogado. SM não o impediu de se formar na Universidade de Varsóvia e obter diplomas de direito francês e europeue direito comercial internacional na Universidade de Paris II Panthéon - Assas, onde obteve seu doutorado em direito. Ele é especialista em direito civil, comercial, falências, direitos autorais, mídia, Internet e estrangeiros.
Wiktor dirige seu próprio escritório de advocacia e coopera com outros, embora com sua doença, seja outro desafio logístico. Primeiro, porque os advogados lidam com a maioria dos casos encontrando os clientes pessoalmente, muitas vezes fora do escritório, nas instalações do cliente ou fora da cidade. O Wiktor não é móvel, então muitas vezes ele não consegue se adaptar a esses requisitos.
- Além disso, eu não conseguiria trabalhar por 7-8 horas em um escritório sozinho. Eu tenho que sair do carrinho de vez em quando, deitar ou simplesmente usar o banheiro. Então eu trabalho principalmente em casa - explica Wiktor. O planejamento meticuloso do dia também permite que ele se envolva em atividades sociais. E uma coisa é especialmente importante para o Wiktor. É sobre…
… uma droga que pode salvar 5.000 pessoas da EM
Wiktor tem sorte. Ele já tomou (por gotejamento) 3 de 4 doses de ocrelizumabe. Isso é chamado um anticorpo monoclonal que se liga a uma proteína na superfície dos linfócitos B e os impede de destruir a mielina do nervo.
Ocrelizumab é utilizado no tratamento da EM: primária progressiva e remitente recorrente. No entanto, nem todos os pacientes podem pagar este medicamento. O tratamento anual custa PLN 200.000.
O Wiktor apoia organizações não governamentais que trabalham para pessoas que sofrem de esclerose múltipla, na opinião do Ministério da Saúde que deve incluir ocrelizumab na lista de medicamentos reembolsados. Eles buscaram em conjunto o apoio da Ouvidoria dos Direitos do Paciente, enviaram apelos ao ministério assinados por milhares de pacientes, e houve vários questionamentos parlamentares sobre o reembolso de medicamentos - até agora sem sucesso. O ministro ainda hesita e o anúncio da próxima lista de reembolso está para breve.
- Sr. Ministro, a droga é cara, mas não terrivelmente. Afinal, o custo de vida anual pelo orçamento do Estado é mais alto para 5.000 pessoas que ficaram incapacitadas por SM, não podem trabalhar e devem usar os benefícios da assistência social. Especialmente porque a EM afeta principalmente jovens, de 20 a 40 anos, na chamada manufatureiros, ativos profissionalmente e enchendo o orçamento do Estado com seus impostos. Senhor Ministro, uma assinatura sua pode aliviar as despesas do Estado e dar a vários milhares de pessoas uma oportunidade de saúde e vida normal - apela Wiktor.
Madalena GajdaEspecialista em doenças da obesidade e discriminação da obesidade de pessoas com doenças. Presidente da Fundação para Pessoas com Obesidade OD-WAGA,Ombudsman Social para os Direitos das Pessoas com Obesidade na Polônia e representante da Polônia na Coalizão Europeia para Pessoas que Vivem com Obesidade. Por profissão - jornalista especializado em questões de saúde, além de especialista em relações públicas, comunicação social, contação de histórias e RSC. Particularmente - ela é obesa desde a infância, após cirurgia bariátrica em 2010. Peso inicial - 136 kg, peso atual - 78 kg.