- Como vivem os autistas adultos?
- Diagnóstico: autismo
- Autismo adulto na Polônia e no exterior
- Mais da metade dos autistas tem medo de sair de casa. O problema é a f alta de aceitação e desajuste dos espaços públicos
O autismo em adultos tem muitas faces. É difícil descrever um autista adulto, pois é difícil classificar a doença em si. Ania do diagnóstico: "autismo" estava mesmo feliz. Ela sempre foi diferente. Ela não entendia o porquê, e isso a incomodava. Agora - quando ela sabe - a vida é mais fácil para ela. Karol, por outro lado, não disse uma palavra sobre sua doença até hoje, pois Karol - embora ouça - não se comunica com o mundo pela fala… Essa é uma das manifestações do autismo no caso dele.
Adulto com autismoé mais frequentemente associado ao filme Rain Man - um autista interpretado por Dustin Hoffman. Um gênio que pode resolver problemas matemáticos complicados em sua mente, mas ao mesmo tempo é introvertido e desajeitado.
Muitos de nós, quando pensamos em autismo, vemos uma criança através dos olhos da imaginação - inteligente, mas socialmente desajustada, muitas vezes até um pequeno gênio ignorando o mundo ao seu redor, trancado em sua concha. Mas algum de nós já se perguntou o que acontece quando uma criança cresce?
Tipos de Autismo e Transtorno do Espectro Autista
Autismo: causas, tipos, sintomas, terapia
Sintomas tardios de autismo atípico
Como vivem os autistas adultos?
Poucas pessoas podem responder a esta pergunta. E talvez com razão, porque quem vive com autismo sabe que não existe uma resposta única para essa pergunta.
- Os transtornos do espectro do autismo são como as cores - não só existem muitos deles, mas cada um deles tem toda uma gama de tons. Quantos autistas, quantos problemas. Uma coisa é certa: não há dois carros iguais - diz Elżbieta Duława, mãe de Karol, de 22 anos.
Se Karol falasse, ele poderia se apresentar com as palavras: "Olá, eu sou Karol e tenho autismo". Mas Charles não vai dizer isso. Ele não fala desde criança. Não porque não pode. Ele não fala porque não quer. Há alguns anos, porém, Karol sentiu a necessidade de se comunicar com o mundo. O menino senta em frente ao computador e - independente da ortografia ou gramática - escreve.
- Quando ele tinha alguns meses, notei que meu filho pequeno não está olhando para mim, e quando eu o pego em meus braços, ele não abraça. Eu já tinha dois filhos mais velhos e sabia que algo estava errado - diz Elżbieta.
Karol encontrou um médico. Este último assegurou aos pais que Karol era prematuro (ele nasceu no oitavo mês de gravidez) e tudovai voltar ao normal com o tempo. Não veio.
- Aos oito meses, parecia uma criança surda, brincando apenas com tampas de jarro. E então houve auto-agressão. Ele usava as mãos para bater na cabeça ou bater no chão ou nas paredes com as mãos, lembra a mãe de Karol. Era o início dos anos 90.
- O primeiro neurologista disse que Karol tinha um retardo mental grave, que ele iria embora e terminaria em uma clínica fechada. Lembro-me dessas palavras como hoje - lembra Elżbieta. Houve um colapso. Mas depois dele apareceu a vontade de lutar.
Os pais de Karol decidiram continuar diagnosticando o filho. Karol passou por exames especializados. Descobriu-se que ele podia ouvir perfeitamente bem, e os testes genéticos não mostraram anormalidades. Você encontrou um psicólogo. Este não teve dúvidas.
Diagnóstico: autismo
- Conseguimos endereços para Cracóvia, onde eles trabalhavam com essas crianças. Karol e eu viajamos a cada três meses e aprendemos a trabalhar em casa. Karol foi mudando aos poucos, não lutava mais assim e às vezes olhava para nós. Após vários anos de trabalho meticuloso, ele comeu, caminhou e até sorriu. Mas ele ainda não falou. Anos se passaram e nada. Por isso, foi sugerido que Karol procurasse uma fonoaudióloga. E assim chegamos à Sra. Ania.
- Já no primeiro encontro, percebemos que Karol não quer aprender a falar. Mostrou que queria escrever no computador. Descobriu-se que o filho conhece todas as letras. Ele se sentou e começou suas anotações. A alegria foi grande. Chorei de felicidade - lembra Elżbieta.
Sobre o que Karol está escrevendo?
- Sobre tudo. Sobre o que aconteceu naquele dia, o que o deixou feliz e o que o aborreceu. Exatamente o que as outras crianças falam no jantar com os pais - diz Elżbieta. As anotações de Karol são uma pista importante para seus pais - graças a elas eles sabem o que o filho quer, o que o machuca, o que ele sonha. Mas Karol, embora more com os pais, não quer escrever para eles. Ele escreve suas notas para Ania, uma fonoaudióloga. Ele "fala" com ela por escrito.
Notas da Karol
- 6 III 2012
Não posso me casar porque tenho autismo e quem iria me querer? Passarei toda a minha vida "nutrindo" outras vidas. Significa "comendo" a vida de mãe e pai e irmão e irmã e segunda irmã.
- 17 IX 2012
Minha aula é legal e até tenho aulas interessantes. Lições sobre a vida e o trabalho e minha doença e como aprender a escrever, de alguma forma, exceto eu. Eu não falo, porque não consigo tirar o barulho.
Ania Brummer-Para tem 38 anos. Ela odeia quando alguém a chama de "Anna" ou "Anka". Ela completou sua formação musical na antiga WSP, hoje a UniversidadeRzeszowski. Ele mora na Holanda há 13 anos. Ele tem autismo de alto funcionamento com sintomas da síndrome de Asperger. Ela tinha 34 anos quando recebeu o diagnóstico.
- Sempre senti que sou "diferente", mas essa alteridade não pode ser definida. Portanto, o diagnóstico não foi o fim do mundo para mim, mas um ponto de virada na minha vida. Pela primeira vez, recebi uma resposta para a pergunta fundamental que me persegue há anos: "quem sou eu?". Aceitei, assim como meu marido, com alívio, porque abriu novas oportunidades, deu respostas e esperanças - conta Ania. Hoje Ania sabe definir sua " alteridade".
Não entendo as palavras ditas por várias pessoas ao mesmo tempo, e embora minha audição seja boa, meu cérebro não consegue distinguir entre os sons
- O autismo é uma forma diferente de pensar e processar informações. Eu vejo o mundo em detalhes, mas nunca recebo instruções sobre quais deles são importantes para os outros na criação de uma imagem completa. Por isso, muitas vezes vejo coisas invisíveis para pessoas neurotípicas, mas sinto f alta de algo óbvio para os outros - diz Ania. Como isso se manifesta diariamente?
- Não tenho noção do tempo, não posso funcionar sem um calendário e um relógio, não posso dividir minha atenção, se não fizer algo imediatamente, posso esquecê-lo por semanas ou até meses. Eu me atenho a alguns comportamentos esquemáticos que me permitem "desacelerar" um pouco, Ania menciona em uma respiração. Distúrbios sensoriais são um obstáculo significativo.
- Não sinto sede, não consigo beber água pura, que, ao contrário da crença popular, tem gosto e cheiro específicos - há situações em que não bebo nada por mais do que um dia sem perceber. Por uma hora depois de acordar, tenho uma forte hipersensibilidade auditiva e visual, qualquer movimento brusco e luz forte, falar muito alto pode quase me deixar louco - diz ele.
Ela largou um emprego satisfatório para poder cuidar de seu filho de 9 anos que também tem autismo. - Eu tinha um trabalho fantástico, mas quando faço algo, quero fazê-lo cem por cento bem, e a divisão de tarefas não atendeu aos meus requisitos pessoais de qualidade, então me demiti - diz Ania.
Ania está convencida de que o autismo era seu trunfo quando ela era profissionalmente ativa. - Uma vez consegui um substituto para a escola da vida por recomendação de um metodologista dos meus estudos, embora não tivesse preparação para trabalhar nesse tipo de instituição, mas não decepcionei minha confiança e o autismo foi definitivamente um plus aqui.
Na posição de "liderança", o autismo é uma vantagem, só impossibilita o trabalho em equipe. As pessoas com autismo, quando têm um objetivo, sabem exatamente como alcançá-lo, e compasso a passo para isso com muito empenho.
- E eles fazem isso de forma consistente - diz Ania. Deixar o emprego para criar o filho não significa que Ania deixou de ser ativa. - Toco violoncelo, piano, flauta e flauta doce, adoro fazer crochê, faço decorações de decoupage, treino com o cão terapêutico do meu filho e o mais importante - administro um blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, através do qual tento articular que o autismo não é tão terrível como eles pintam e que você pode viver com isso - diz Ania.
Autismo adulto na Polônia e no exterior
Ania tem uma comparação de como um adulto autista vive na Polônia e no exterior.
- As diferenças podem ser vistas a olho nu. Na Holanda, há muitas possibilidades de diagnóstico de adultos e, após o diagnóstico, há também a possibilidade de obter apoio, principalmente na compreensão de si mesmo, analisando os próprios distúrbios no contexto das normas sociais, ou na forma de vários grupos de apoio conduzido tanto por terapeutas profissionais quanto por autistas.
Ania não esconde sua doença. "Não tenho a tatuagem de "autismo" na testa, mas falo sobre isso com a mesma facilidade com que falo sobre o clima, diz ela.
Uma mulher admite que sempre que fala sobre seu autismo, desperta interesse, mas em um contexto positivo. - Acho que onde moro agora é de grande importância. As pessoas aqui estão mais abertas a qualquer alteridade - acrescenta.
Não é tão colorido na Polônia. Depois de se formar no ensino médio, Karol frequenta a primeira turma de treinamento vocacional - o perfil memorabilia. Ele quer se sentir necessário, fazer algo que valha a pena, obter educação.
- É por isso que ele acorda às 6 da manhã todos os dias, come seu amado mingau no café da manhã, vai com o pai ao ponto de ônibus, vai para a escola com os amigos. Quando ele volta, sempre tem alguém esperando por ele na parada. Larguei meu emprego para estar sempre com ele. Estamos muito orgulhosos de Karol por ele ter chegado até aqui. Mas sabemos que, infelizmente, nosso filho não pode funcionar sozinho. Como meu marido disse com razão, deve haver um anjo da guarda atrás dele - então ele se sente confiante. Sabemos que devido à sua doença, Karol sempre causará sensação - diz Elżbieta.
Os pais de Karol sonham em emitir as notas do filho. - Seria uma boa leitura para quem não sabe o que se passa na cabeça de um carro adulto. Talvez graças a ela descobrissem que uma pessoa autista também é uma pessoa que pensa e sente. E que, assim como nós, é fácil machucá-lo - diz Elżbieta.
Todo mundo quer que o autismo pare de ser medroso e incompreensível. - Eu aprecio que o autismo começou a ser falado, mas me incomoda que em várias campanhasinformação, tentando evocar não apenas compreensão, mas também piedade. Os comportamentos mais negativos são mostrados. Por que a mídia focaliza o autismo como sofrimento? Por que não mostram autistas adultos que conseguiram superar suas próprias fraquezas? Eles não são a prova de que você pode viver com autismo, que vale a pena ajudar até mesmo crianças severamente perturbadas, porque graças a isso elas têm a chance de uma vida feliz e valiosa? - Ania pergunta.
De acordo com um especialistaRenata Werpachowska, psicóloga da fundação Synapsis que trabalha com pessoas com autismoAutistas foram e são excluídosEntre os autistas existem pessoas que parecem ser independentes e completamente dependentes da ajuda de outras pessoas. Mas com um pouco de boa vontade, todos podem se sentir necessários, ter algo para fazer.
Infelizmente, os autistas não têm emprego. Karol é o pior - baixo funcionamento, sem palavras. A situação deles é a mais difícil, pois nem todos têm vaga para oficinas de terapia ocupacional e, além das oficinas, não há propostas para elas. Mas eles não devem ser excluídos também. Porque eles têm potencial, vontade de agir, e o próprio trabalho lhes dá prazer.
Podemos oferecer-lhes tarefas muito simples - embalar, colar, fotocopiar, destruir documentos ou enrolar parafusos.
No entanto, isso requer o trabalho de outra pessoa antes, deve haver alguém que fique atrás e veja se faz bem determinada atividade, ajude se necessário - porque os autistas não podem pedir ajuda eles mesmos. Eles não têm instinto de perguntar a alguém. Se algo acontecer, eles param. E o fim.
Uma grande vantagem é que os autistas têm uma grande capacidade de duplicar atividades mecanicamente, eles não ficam entediados. Eles podem repetir o mesmo padrão muitas vezes e não se sentem entediados com isso. Pelo contrário - dá-lhes uma sensação de segurança.
Infelizmente, não há instituições na Polônia que cuidem de carros para adultos. Isso tem que ser criado pelos pais novamente. E às vezes eles não têm mais força. E eles têm o direito de estar cansados - eles mesmos criaram jardins de infância e escolas para seus filhos.
Mais da metade dos autistas tem medo de sair de casa. O problema é a f alta de aceitação e desajuste dos espaços públicos
Fonte: Lifestyle.newseria.pl