Quando olho para ela, acho difícil acreditar que ela se esfregou até a morte várias vezes, que luta todos os dias contra uma dor que só a morfina pode aliviar. Como resultado de um tumor maligno do reto, os médicos tiveram que criar um estoma, ou seja, um ânus artificial. Como é o dia a dia com um estoma?

Paracâncer anal malignolevou Dorota a ter umestoma( ânus artificial) e luta diariamente com os problemas decorrentes da doença. Como surgiu? Até onde ela se lembra, ela sempre teve problemas intestinais. Quando ela ia para os acampamentos quando menina, ela quase não usava o banheiro. Dorota Kaniewska ainda não sabe por que isso aconteceu. Talvez fosse subconsciente, talvez ela estivesse reagindo à mudança na água ou na comida. Ela não lidou com isso, ela não reclamou com ninguém. Ela decidiu que deveria ser assim. "Como a maioria dos jovens na década de 1980, cresci rapidamente e comecei uma família", diz ele. - Eu não perdi nada, me senti bem, a vida estava indo bem. Uma coisa que estava me incomodando eram hemorróidas, mas eu estava conseguindo. Comprei supositórios e pomadas na farmácia e achei que estava me curando bem. Nunca conversei com meu médico sobre isso, porque me pareceu um problema ainda mais constrangedor do que o exame ginecológico.

Como hemorroidas acabaram sendo câncer…

Tempo passou. A filha de Kamil - uma menina saudável e bonita - estava crescendo rapidamente. Mas a vida familiar de Dorota não estava indo bem. Ela se separou do marido. Eu posso lidar com isso, ela disse a si mesma em tempos difíceis. "Eu tenho um filho, eu tenho algo pelo que lutar." Mas estava fazendo seus próprios planos para suas vidas. - No final de 1998, a constipação foi substituída por diarréia sem fim. Eu não me importei - diz Dorota. - Achei que passaria sozinho. Mas isso não aconteceu, mesmo depois de 11 meses. Havia sangue nas fezes, mas Dorothy atribuiu tudo às hemorroidas. Eventualmente, ela perdeu o controle dos esfíncteres anais. "Quando eu queria fazer xixi, meu movimento intestinal também era espontâneo", lembra ela. - Nada doeu, mas o desconforto crescente me incomodava cada vez mais. Fui à clínica. Ela encontrou um jovem médico especializado em radiologia no hospital da rua Szaserów. Depois de ouvir suas confissões, ele sem hesitação encaminhou para um raio-x com enema retal. "Fui fazer um check-up", diz ela. - Eu estava preparado para a cirurgia eo raio-x começou. Inicialmente, havia apenas duas pessoas na cabine do operador, mas depois de um tempo uma boa multidão se reuniu lá. Isso me preocupou. Achei que poderia não ser bom, mas esperei pacientemente pelo veredicto. O médico disse que encontraram um pólipo do tamanho de uma cereja no reto e uma biópsia ainda precisa ser feita. Esperar os resultados do exame histopatológico não me distraiu do sono. "Se houver um pólipo, eles vão removê-lo e meus problemas vão acabar", eu dizia a mim mesmo.

Importante

Estoma - uma dieta como um remédioA dieta correta de uma pessoa com estoma deve incluir pão amanhecido de grão grosso, grumos, carne magra, peixe, laticínios, milho e flocos de cereais, frutas, legumes, decocções de vegetais e caldos magros. Você precisa beber pelo menos 2 litros de líquido por dia. Pratos gordurosos e doces, bebidas carbonatadas, pratos condimentados, frutas de caroço, vegetais inchados como ervilhas, feijões, cebolas e repolho não são recomendados. A maneira como você come é igualmente importante. Os estomics devem comer pelo menos 3 refeições por dia, em intervalos regulares, mastigando bem e mantendo a boca fechada para evitar engolir ar. É melhor comer sempre no mesmo horário. Ao introduzir novos alimentos na dieta, você deve experimentá-los separadamente e em pequenas quantidades. Então é mais fácil eliminar aqueles que causam inchaço, constipação ou diarréia.

Diagnóstico: câncer retal, ânus artificial necessário

O médico entregou os resultados do exame para Andrzej, amigo de Dorota. Ele disse que você tinha que ir ao chefe da clínica e marcar uma consulta para uma operação. - Mas como? Pólipo e cirurgia imediatamente? Dorothy se perguntou. Ela pegou os documentos de Andrzej e começou a ler. Ela estudou latim no ensino médio, mas não se lembrava de tudo. Ela não foi se registrar para uma operação, mas voltou para casa. Ela pegou o dicionário e tudo ficou claro. Neoplasia maligna do reto. As piadas acabaram. Dorota arrumou as coisas necessárias e foi para o hospital. O médico com quem ela falou foi honesto e direto. "Você não se preocupe", disse ele. - Vamos cortar o que precisamos, vamos fazer um buraco no seu abdômen, vamos colocar um saco e você vai viver em paz. - O mundo desabou, tudo estava girando, as palavras "buraco no estômago", "saco" ainda eram ouvidos nos ouvidos - Dorota nunca esquecerá. - Eu fugi do hospital. Resolvi procurar outro médico. Eu esperava que ele dissesse outra coisa. Não. Mas num hospital em Międzylesie, perto de Varsóvia, encontrei um médico idoso que me explicou tudo. De Międzylesie, fui encaminhado para o hospital de Banacha, porque havia um programa polonês-americano de tratamento de câncer colorretal. A irradiação começou, após o que a operação deveria ocorrer. Um dia antes da cirurgia, Dorotaela ouviu que pode ser necessário ter um estoma. Ela não sabia o que era. O médico explicou pacientemente os detalhes do procedimento. - Não concordo, vou me matar antes! ela gritou. - Talvez uma anastomose possa ser realizada - tranquilizou o médico. - Faremos o nosso melhor para ajudá-lo. Quando ela acordou após a operação e viu que não havia bolsa em seu estômago, ela sentiu um grande alívio. Ela estava feliz. O médico explicou que os fragmentos do intestino haviam sido grampeados e que tudo ficaria bem. No entanto, o futuro foi mostrar que não era a melhor ideia. Dorota fazia quimioterapia uma vez por mês. Ela estava fraca, tinha anemia, febre alta e dor de estômago constante. Mas isso foi atribuído aos efeitos colaterais da quimioterapia. No final, descobriu-se que os grampeadores não selaram bem o intestino. A comida vazou na barriga. Uma segunda operação foi necessária. Desta vez era certo que terminaria com a criação de um estoma.

Eles me levaram de hospital em hospital

Houve problemas com o rim: ela não esvaziou a urina, e sua descompressão mecânica, realizada sem anestesia, doeu incrivelmente. Após o procedimento, mais de 60% dos pacientes foram encontrados. falência renal. - Se piorar, os médicos vão cortar o rim, vai para a lata de lixo - diz Dorota. Ele pausa sua voz, vira o rosto, então eu não o vejo chorar. Espero pacientemente, não faço perguntas, não a exorto. "Oh, havia muito disso tudo", ela continua depois de um tempo. - Antes da quimioterapia, retirei hematomas da parte inferior da pelve. Passei por uma torção intestinal. Fui transportado de hospital em hospital, de mesa para mesa de operação. Finalmente tudo se acalmou. O estoma estava funcionando bem, então Dorota foi deixada em casa. Ela estava prestes a começar uma vida normal, mas acabou sendo esmagadora. - Por quase um ano após a cirurgia, eu só saía de casa quando tinha que ir ao ambulatório ou fazer exames - admite. - Eu estava sentado em casa porque me parecia que todo mundo na rua sabia o que aconteceu comigo, que eu escrevi na minha testa: gente, eu tenho uma ostomia. Isso foi um pesadelo. Não adiantava me fazer perguntas que não podiam ser respondidas: por que eu, que pecados cometi na minha vida, quem eu machuquei, para que essa penitência. Por que agora, quando minha vida privada ganhou novas cores, quando Andrzej apareceu? Hoje até sorrio com aquele comportamento infantil, mas foi assim. Agora eu sei que é normal que toda pessoa que tem que enfrentar uma verdade difícil, uma doença terminal, a vivencie. Nas situações mais difíceis, Andrzej estava com Dorota. Você poderia dizer que ele estava doente com ela. Quando ela disse que não era atraente porque tinha um saco na barriga, ela não hesitou em dizer que colocaria em si mesma também. Mas não foi fácil para ele… ”Ele mal podia suportar o meucaprichos e afastamento da vida - Dorota se lembra bem de suas reações. - Ele me apoiou, embora eu não estivesse facilitando as coisas para ele. Ele tem um coração muito bom, está disposto a ajudar as pessoas, é caloroso, compreensivo e paciente. Ele já passou por muita coisa na vida e sabe qual é o seu verdadeiro gosto.

Algum dia vamos esclarecer assuntos antigos e atuais

Quando Dorota foi hospitalizada pela primeira vez, sua filha Kamila tinha apenas 8 anos. Ela precisava de uma mãe… - Não quero me justificar, mas a dor que me atormentava me fez focar mais em mim mesma do que na minha filha - diz Dorota. - Tínhamos cada vez menos coisas comuns, conversávamos cada vez menos. Dias, meses, anos se passaram. Eu estava preocupado com a luta contra a doença, ela cresceu sem o meu apoio. Se eu pudesse, levaria esse tempo de volta, mas não é tão simples assim. Hoje Kamila já é mãe. E embora Dorota esteja tentando com todas as suas forças ajudá-la, ainda há uma barreira entre elas, uma distância que não deveria ser entre mãe e filha. - Acho que talvez em algum lugar do subconsciente minha filha tenha rancor de mim por ter ficado doente - Dorota abaixa a voz. - Que ela foi deixada sozinha com todos os seus problemas de infância e adolescência. No entanto, espero que quando Kamila ficar sobrecarregada, defender sua tese de mestrado, estabilizar sua vida, chegará o momento em que nos sentaremos um ao lado do outro e explicaremos todos os assuntos antigos e atuais. Acredito que minha filha não cometerá meus erros com seu filho. Embora não seja verdade que aprendemos com os erros de outras pessoas

Trabalho na Associação Polonesa de Ostomia POL-ILKO

Alguns anos após a cirurgia, a dor voltou. Ninguém perguntou por que isso era assim. - Fui encaminhada para uma clínica analgésica e o caso foi considerado encerrado - diz Dorota amargamente. - Primeiro, tomei analgésicos fortes e, quando pararam de funcionar, adesivos de morfina. É assim há 7 anos. Hoje sei que a causa da dor é a adesão do coto do intestino grosso ao plexo nervoso. Não encontrei um médico que fizesse uma operação que me livrasse do sofrimento. O acesso ao local de adesão é tão difícil que é impossível coletar material para teste, por isso não se sabe o que está ali. Então o que restava era a luta diária contra a dor. Mas Dorota não pode ficar de braços cruzados. Ela se envolveu no trabalho da Associação Polonesa de Ostomia POL-ILKO e foi eleita vice-presidente. Quando ela começou, a filial de Varsóvia da associação tinha apenas 20 membros, agora são mais de 300. Mas há muito mais pessoas com estomia. Não procuram contato com a associação porque têm vergonha de serem diferentes. - Uma pessoa doente tem o direito de decidir a quem e como contar sobre sua doença, sobre doenças,medos - diz Dorota. - Todos devem ver o ditado alto: estou doente, tenho isso e isso. Se alguém, mesmo no melhor de sua fé, fala por você, você fica furioso. E isso se justifica, porque a intimidade humana não deve ser violada. Eu vivi tais situações. Me senti enganado e humilhado, mas felizmente superei. Há também o outro lado da moeda. - Muitas pessoas escondem sua doença, não querem falar sobre isso, porque não acreditam que podem obter ajuda psicológica, informações sobre alimentação adequada, manutenção do estoma, como lidar com gases descontrolados e como viver normalmente - convence Dorota. - Eu fiz isso também. Achei que se não dissesse nada sobre mim, o problema desapareceria. Ele não desaparece. Pelo contrário, cresce e dói cada vez mais. Nessas lutas solitárias com a doença, com vergonha e dor, machucam seus entes queridos, os mais queridos. Acontece que os golpes são dados à esquerda e à direita. Não por má vontade, mas por impotência. Quando você sofre, você não leva em conta que seu sofrimento causa dor aos outros, que lhes causa frustração, ansiedade

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Cada vez mais estomizados

Há quase um milhão de pessoas com estomia no mundo (cerca de 35.000 na Polônia). Devido ao desenvolvimento de doenças da civilização, haverá mais delas. A maioria deles são mulheres com mais de 50 anos, mas os últimos anos mostraram que o limite de idade dos pacientes vem caindo significativamente. 80 por cento operações que requerem estomia são consequência de tumores.

Estoma como causa de intolerância e humilhação

Dorota nunca experimentou rejeição de seus entes queridos. Mas ela conheceu seu gosto em instalações de saúde. Quando ela estava deitada no hospital após a cirurgia de ostomia, a enfermeira, que não sabia como recolocar a bolsa com eficiência, ouviu: - Bem, que eu também tenho que mexer nas bolas dos outros…. Outra vez, por causa do estoma, o médico quis colocá-la não no quarto, mas no corredor. - Eu ouço de muitas pessoas que vêm para a associação que algumas pessoas vão ainda mais longe - diz Dorota. - Pacientes com estomia são assediados e tratados como pessoas inferiores. Muitas vezes não reagem, fazem comentários desagradáveis ​​em silêncio, porque têm medo de não receber a ajuda adequada. Enquanto isso, não há motivo para se envergonhar. Isso pode acontecer com qualquer pessoa, pois o estoma também surge após acidentes em que os intestinos são danificados. O descaso com esse grupo de pacientes também pode ser observado no acesso limitado aos aparelhos de ostomia. Nenhum paciente tem o suficiente sem se perguntar quando trocar a bolsa. Há vários anos, o Ministério da Saúde quer que os ostomizados paguem parte do custo do equipamento. Os protestos subsequentes dos pacientes descartam issodecisão, mas a ameaça de introduzir taxas de hardware ainda existe.

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O que é um estoma?

Stomia (grego para estoma - boca, abertura) é uma nova saída para produtos metabólicos. É criado quando uma doença como o câncer exige a remoção de um fragmento do intestino delgado, intestino grosso, ânus ou parte do sistema urinário. Durante a operação, o cirurgião cria um buraco na parede abdominal. É chamado de estoma ou fístula. Ele substitui a maneira natural de remover o conteúdo que se acumula nos intestinos ou no trato urinário. A mais comum é a colostomia, conhecida como reto abdominal. É formado após a remoção de parte do intestino grosso. As fezes são passadas através da colostomia. A ileostomia remove o conteúdo do intestino delgado. A urostomia envolve a união dos ureteres com a parede abdominal para permitir a drenagem da urina (é responsável por 10% dos procedimentos). Como resultado da criação de um estoma, a passagem de urina ou conteúdo intestinal para fora do corpo é descontrolada. É por isso que os pacientes devem usar o chamado equipamento de ostomia, ou seja, bolsas para conteúdo intestinal ou urina presas na superfície do abdômen.

Convivendo com um estoma todos os dias

Stomics pode levar uma vida profissional, social e social ativa. Eles podem ter uma vida familiar bem sucedida. O retorno ao trabalho depende da sua saúde geral. Pessoas com estomia podem praticar esportes, esquiar, caminhar nas montanhas, nadar e as mulheres podem ter filhos. Dorota também vive bastante ativamente. Apesar das lutas cotidianas com seu corpo, ele não abre mão da normalidade com dezenas de restrições. Ela ainda é curiosa sobre o mundo e não tem tempo para ficar entediada. Cada dia é bem preenchido. Você tem que checar o e-mail na internet, checar se alguém da associação precisa de alguma coisa com urgência. Mais tarde, visite o site do Ministério da Saúde. - Todos os dias tomo notas e escrevo novas regulamentações para poder passar essa informação aos estomistas - diz. - Nos encontramos uma vez por mês para contar novidades, conversar sobre problemas, às vezes para chorar, às vezes para rir. É uma parte importante da nossa vida. Duas, às vezes três vezes por mês, Dorota faz parte dos júris dos juízes, onde trabalha como juíza leiga há vários anos. - Tenho grande satisfação quando é possível conciliar pessoas briguentas, chamar sua atenção para o fato de que não adianta brigar. Todos os dias ela cuida da neta, filha de Kamila. Eles aprendem juntos, brincam e falam sobre os cachorros que encontram, os gatos no telhado. Você também tem que fazer o jantar, fazer compras, porque Andrzej faz isso todos os dias. E é hora de encontrar os amigos. E na primavera corre para o enredo. Ele planta, aquece, exagera, corta… - É assim que crio minha nova vida - diz ela com um sorriso.

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