- Um experimento envolvendo a encarnação de uma pessoa que sofre de doenças inflamatórias intestinais por um dia? Tudo que eu preciso fazer é baixar o aplicativo e posso participar dele? Claro, eu adoraria tentar! - Falei com minha colega da redação quando ela perguntou se eu aceitaria o desafio de "In Their Shoes" com ela.

"Nos sapatos deles" é literalmente uma sensação como se você estivesse usando os sapatos de alguém - alguns serão perfeitos, mas também podem machucar, serem muito grandes. E embora em polonês não digamos "Usei seus sapatos por um dia", mas simplesmente "Senti como se estivesse em seus sapatos", depois de 10 horas passadas como uma pessoa que sofre de doença inflamatória intestinal, posso lhe dizer uma coisa - esses sapatos doem muito…

Autor: TAKEDA

O experimento "Nos Seus Sapatos" durou um dia - das 10h00 às 20h00 A aplicação nas tarefas do telefone fixo - desafios enfrentados pelos pacientes com DII. É importante ress altar que um experimento foi desenvolvido em cooperação com eles. Médicos, enfermeiros, farmacêuticos e jornalistas participaram.

"Mas o que as pessoas doentes precisam de mim?"

Empolgados com as tarefas pela frente, contamos a todos sobre o aplicativo. Quais foram suas impressões? Trabalhamos em um site dedicado à saúde, então todos os dias escrevemos e lemos sobre várias doenças, seus sintomas e tratamento difícil - por isso recebemos a compreensão da equipe editorial. Foi um pouco diferente com amigos de fora do círculo da saúde. "Ok, pare de falar sobre essa diarréia o tempo todo" - ouviu sua amiga.

No entanto, um colega, sem qualquer malícia, querendo saber o que estava acontecendo, perguntou: "Qual é o sentido deste experimento? Você está falando em aumentar a conscientização sobre essas doenças, mas qual seria o meu papel? O que as pessoas nesta situação precisam de mim? Eu entendo escrever sobre ser mais empático com pessoas em cadeiras de rodas ou não se virar ao ver pessoas com doenças de pele. Mas doença inflamatória intestinal? ”

60.000 pessoas sofrem de doença inflamatória intestinal na Polônia.

Como deixei de amar comida

Exatamente - e essas doenças? Eu estava prestes a descobrir quando soou dez horas da manhã de uma quinta-feira. Começouindo muito bem - começar neste momento é confortável. Consegui me preparar calmamente para o trabalho, chegar até ela, iniciar minhas funções. Percebo que tive muito mais facilidade do que pacientes com DII - eles não podem escolher a que horas podem se sentir piores …

Estou sentado de s alto alto há 10 anos e esperando. Finalmente, uma notificação do aplicativo aparece - eu tenho que abrir o primeiro envelope misterioso. Lá, encontro dicas nutricionais relacionadas à DII e um histórico da "minha" doença. Quando se trata de questões alimentares, é um grande desafio. Gosto muito de comer, procuro comer de forma saudável e é mais um prazer e não um sacrifício para mim. Pão de centeio, fruta, leite, peixe, chá forte - adoro tudo. Tudo o que me obrigo a fazer é comer vegetais, então fiquei muito feliz em saber que vegetais crus não podem ser consumidos com DII.

Este é o lugar onde a alegria terminou. Enquanto em muitas doenças é recomendado comer alimentos saudáveis, no caso das DII não se trata mais de ser saboroso, e comer qualquer coisa é um sucesso. É mais fácil dizer o que não pode ser comido do que o indicado. Você não pode comer, entre outros produtos contendo lactose, glúten, frutas e legumes crus, carne, peixe. O que sobrou? Alimentos com baixo teor de resíduos, o que não significa necessariamente saudável. Pode ser, por exemplo, pão de trigo, mingau de arroz, purê de batata, legumes cozidos no vapor transformados em mingau.

Para o café da manhã, acabei de comprar uma polpa da seção infantil, e meu amigo e eu estávamos escolhendo almoçar nos lugares mais próximos por meia hora. Finalmente ficou em batatas e cenouras cozidas. A comida não era saborosa, sem graça, em pequenas porções, lavamos tudo apenas com água. Estávamos com fome, o que dificultava a concentração, nos sentíamos pior mentalmente - uma pessoa com fome é uma pessoa ruim.

Posso querer e minha doença

Os outros elementos do experimento também não melhoraram o conforto mental - desde o momento em que foi lançado, o aplicativo nos enviou várias notificações e tarefas a cada meia hora. Primeiro de tudo - associado a ir ao banheiro. Em um tempo limitado (alguns minutos), tivemos que correr até ela e enviar uma foto de uma porta, papel ou toalha como prova. "Felizmente, estamos trabalhando 8 horas hoje, sem saídas, sem conferências" - pensamos.

A certa altura, o aplicativo nos pediu para colocar um cinto, que está em um dos pacotes misteriosos - era para nos alertar sobre o quão doloroso é o curso da DII. Mais uma vez, foi mais fácil do que o doente - pudemos determinar a força da fixaçãoalça, e usá-lo era extremamente desconfortável. Esta é a tarefa (e as opções limitadas de alimentação) da qual tenho as piores lembranças.

E eu admito - eu deveria usar o cinto até as 22h, e tirei depois de algumas horas. Enquanto isso, como li algumas horas antes na história da "minha" doença, a dor que senti chega a 8 em 10. Para ser honesto, nunca tive tanta dor, se fosse assim, provavelmente não teria ido trabalhar e o fato de eu ter que comer cenouras amolecidas seria meu menor problema. Agora entendo porque os pacientes têm f alta de apetite…

Durante a exacerbação da doença, há dor abdominal extremamente intensa, diarréia recorrente, flatulência, f alta de apetite, febre.

"Com que frequência você defecou hoje e qual foi a consistência das suas fezes?"

Após o almoço - telefone. A senhora do "hospital" está me chamando. A pedido dela, abro outro pacote, e ali… um recipiente para coleta de fezes. A essa altura, saí da redação para que outros não escutassem, embora, como mencionei, sejam pessoas imunes a ouvir sobre "tais" assuntos. No entanto, eu teria vergonha de falar sobre minha diarréia teórica na frente deles. Então eu estava andando no corredor com esse container, e as pessoas que passavam podiam ouvir: "5 vezes pela manhã", "banquinho aguado", "incômodo".

"Com licença, onde fica o banheiro?"

Finalmente é hora de ir para casa. Mesmo antes do experimento, meu amigo e eu planejamos tentar nos expor a "ameaças" adicionais durante ele - por exemplo, iríamos a algum lugar depois do trabalho. Quando tudo começou, sonhávamos em chegar em casa em segurança (sem ter que ir ao banheiro no caminho). Felizmente, a viagem leva cerca de 25 minutos. O aplicativo perguntou a que horas eu voltaria, então eu sabia que tinha que me apressar.

No caminho, fiquei imaginando o que faria se a notificação estivesse prestes a chegar. Devo entrar na loja e perguntar se posso usar o banheiro? Ou abordar um morador de um bloco de apartamentos próximo? Eles vão achar que sou esquisita, esse comportamento definitivamente não é padrão… Eu sabia que não havia banheiros por perto ( baixei o aplicativo de propósito), mas felizmente consegui chegar em casa a tempo. A amiga que mora mais longe não teve tanta sorte - ela teria que descer do ônibus parada no meio da ponte. Então ela falhou na tarefa…

Em muitos relatos de pessoas que sofrem de DII, lemos que elas preferem ficar em casa, em um ambiente seguro, com banheiro com vaso sanitário e papel higiênico ao lado, do que se expor ao desagrado do lado de fora. Sentem-se mal fisicamente e, portanto, cada vez pior mentalmente - evitam sair de casa, preferem ficar em casasolidão do que se expor a comentários desagradáveis ​​dos outros. Depois dessa experiência, infelizmente, eu entendi.

surpresa na hora de dormir

Um dia de trabalho com o aplicativo e um retorno estressante me deixou com sono, estava com dor de cabeça. Depois de voltar para casa, tudo o que eu sonhava era ir para a cama. Eu fiz isso também, mas não consegui dormir porque o aplicativo ficava falando o tempo todo. Senti-me cansado, irritado e meu entusiasmo inicial foi substituído pelo desejo de que o experimento terminasse.

O pior, no entanto, foi bem no final - pouco antes das 20:00 eu deveria desempacotar o último pacote. Era macio, agradável ao toque. Abro, curiosa, e ali… um forro impermeável para a cama. Isso me deixou ainda pior - era como dizer: “Ei, você quer desistir, mas não é tão fácil. O doente não tem descanso, a noite é outro desafio para ele. "

No entanto, desdobrei a base, tirei uma foto e finalmente - o experimento terminou.

Finalmente…

Durante as 10 horas do experimento, minha atitude em relação a ele passou de ser positiva em fazer algo novo para estar cansado às 20h. Ainda estava muito feliz por participar, mas a doença dominou minha vida o dia todo longo.

Após o experimento, o que meu colega responderia à pergunta: “O que é conscientização no caso de DII? E o que as pessoas doentes esperam?" Certamente não pena (ou pelo menos eu não gostaria), mas o entendimento de que a incapacidade de funcionar normalmente pode resultar não apenas do fato de você ser uma pessoa com deficiência ou doenças de pele - e é difícil para nós entendermos. Oh, diarréia, dor de estômago - é realmente tão difícil? Sério! Porque se trata de esferas difíceis de falar. Paradoxalmente, é mais fácil entender alguém com aparentes problemas de saúde.

Todo mundo tem vergonha que seu estômago está roncando em uma sala silenciosa durante uma reunião, que eles têm diarréia ou, horror dos horrores!, Problemas com gases "cheirosos" desagradáveis.

O experimento acabou, mas sei que sempre que um tópico relacionado a doenças, doenças do sistema digestivo aparece em uma conversa com (des) amigos - com certeza vou me referir a ele. Também ficarei menos surpreso com o comportamento incomum de outras pessoas e não apadrinharei pessoas que procuram um banheiro, porque literalmente precisam usá-lo no momento. Vou entender a demissão do trabalho por dor abdominal (porque a nota 8 em uma escala de 10 pontos não é brincadeira) e o fato de alguém desistir de um evento promissor, porque você não poderá comer nada ali, ou não se sentirá bem, nem terá forças para se divertir. Porqueusa - não apenas por 10 horas por dia - aqueles sapatos paralisantes na forma de doenças intestinais não específicas.

De acordo com um especialistaProf. Dr. Hab. n.med. Jarosław RegułaChefe do Departamento de Gastroenterologia Oncológica, Centro de Oncologia - Instituto de Oncologia Maria Skłodowskiej-Curie em Varsóvia, chefe do Departamento de Gastroenterologia, Hepatologia e Oncologia Clínica do Centro Médico de Pós-Graduação, consultora nacional na área de gastroenterologia

"Estamos observando uma escala crescente de NCHN na população pediátrica e adulta. Isso nos obriga a buscar intensamente a causa real da doença, selecionar métodos diagnósticos e terapias ideais. O diagnóstico precoce da doença e a possibilidade da seleção individual da terapia para o paciente é crucial. O diagnóstico tardio da doença é essencial. estoma. usando terapias modernas que estendem períodos de remissão. "

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Gastrologia