A nutrição enteral é uma forma de nutrição para os doentes que não podem ser alimentados pela boca. Para muitos deles, esta é a única chance de nutrir o corpo exausto. A nutrição enteral, no entanto, em pacientes em seus familiares tem muitas preocupações. Nós os dissipamos junto com a psico-oncologista Adrianna Sobol da Fundação "OnkoCafe - Better Together".

Nutrição enteral é uma necessidade ou uma escolha?

Adrianna Sobol:Para pacientes que, por vários motivos, não podem se alimentar por via oral, é definitivamente obrigatório. Eu diria - a maior necessidade, porque somente essa nutrição garante que eles simplesmente mantenham o organismo vivo. Portanto, os pacientes não têm escolha a não ser "mudar" para essa nutrição. Mas isso não significa que eles fazem isso de boa vontade. Normalmente eles "descobrem" o máximo possível para evitá-lo. Há quem atrase a transição para esse tipo de alimentação, outros menosprezam e brincam “porque o caldo caseiro é o melhor e nenhuma mistura pode substituir.”

E essas máscaras não cobrem o medo do desconhecido?

A.S.Absolutamente. O próprio termo: nutrição enteral é aterrorizante para os pacientes. Afinal, a comida tem muito simbolismo. É um prazer, constrói, nutre, dá força - também para combater doenças. Quantas vezes já ouvimos ou dissemos:coma, você vai ser mais saudável ? Então, quando uma pessoa doente ouve: nutrição enteral, ela pensa:é, é tão ruim comigo que eu não consigo mais comer, eles só vão me dar alguma coisa através de um "tubo", e se eu não vai comer vou morrer . O paciente não pensa em nutrição enteral, mas em uma forma diferente de alimentação e uma forma diferente de administrá-la ao organismo. Ele não entende que a nutrição enteral alivia a dor (por exemplo, no esôfago), auxilia no tratamento e ajuda a melhorar a qualidade de vida em uma doença.

Eu teria mais medo se conseguisse lidar com a alimentação por este "tubo" ou uma sonda …

A.S.Tal medo: esse procedimento médico é complicado e se vou aprender - também é expresso por muitos pacientes. E há outros medos que os atormentam. Não me tornarei um fardo para meus parentes, porque é um dever diário. Como vou lavar e vestir com o tubo? E se me deixarem voltar ao trabalho, como devo servir apartamentos entre as pessoas? Meu parceiro/parceiro, esposa/marido, filhos terão vergonha de mim? Vou ter quedesistir de sua vida íntima…?

O paciente pode estar preparado para nutrição enteral?

A.S.Sim, se possível por tempo. É feito por médicos e enfermeiros, ou principalmente enfermeiros, porque eles são os mais próximos dos pacientes, eles têm a maior influência sobre eles. Ensinam e tiram dúvidas não só dos próprios pacientes, mas também de seus familiares. Enfermeiros e médicos também cuidam do paciente que é alimentado por via enteral em casa, porque na Polônia reembolsamos os cuidados nutricionais em casa, fornecidos por clínicas de nutrição. Graças a isso, o paciente e a família não estão sozinhos com isso. Quanto mais preparado o paciente estiver para uma nova fórmula de nutrição, mais fácil será para ele aceitá-la e reconhecê-la como parte natural do tratamento e da convivência com a doença. No entanto, nem sempre é possível preparar uma pessoa doente para essa mudança…

Exatamente: e quando o paciente de repente souber que será alimentado por via enteral…?

A.S.Esta é a situação mais difícil, porque para muitos deles é um "fim do mundo" tão pequeno e privado. Os pacientes muitas vezes experimentam choque, choram, empurram para fora, ficam deprimidos. Houve até "fugas", ou seja, sair do hospital a seu pedido. Você tem que ter muita compreensão para eles neste momento. É assim que eles experimentam o "luto" pelo que perderam. Trabalho em uma enfermaria de oncologia e muitas vezes me pedem uma intervenção. Explico aos pacientes que a nutrição enteral não tem nada de errado, apenas mais uma forma de apoio ao tratamento, alívio de dores e outros males. É isso que deixo na mente do paciente e de seus familiares, pois é uma esperança de uma vida normal.

O que acontece quando esse pânico acaba? Porque passa né…?

A.S.Felizmente, sim. E quando passa, o doente e seus entes queridos passam para a próxima etapa, ou seja, a busca pelo conhecimento - respostas às perguntas: o que me espera, como minha vida mudará? Crises emocionais também podem ocorrer neste momento. Ou porque o doente se deparou com informações não profissionais que o aterrorizaram. Ou quando ele começa a entender que tem que "aprender sozinho" de novo.

Os familiares do paciente podem ajudá-lo?

A.S.Sim, mas só se souberem. E tal mensagem deve vir do próprio paciente. Ele muitas vezes pensa que seus parentes vão apenas adivinhar, ou mesmo deveriam (!) Saber de que ajuda ele precisa. E isso não é verdade! É o paciente que tem que definir claramente qual o apoio que espera para se adaptar à nova vida junto com os familiares. Mas também, por outro lado, não podemos culpar uma pessoa doente se ela não puder especificar suas necessidades. É por isso que os chamados suporte entre padrões. Que as famílias de pacientes enterais compartilhassem suas histórias eexperiências.

Por favor, dê uma dica, quais são os pilares do cuidado adequado para um paciente alimentado enteralmente?

A.S.São na minha opinião 3. O primeiro é o conhecimento de fonte comprovada, ou seja, de um médico, enfermeiro. Convido você a anotar as perguntas que aparecem regularmente para que não percamos nada. Se uma pessoa doente faz perguntas específicas e factuais ao seu ente querido, ela também constrói um bom relacionamento com o médico. O segundo pilar é o apoio psicológico. Por favor, não tenha medo de procurar a ajuda de um psicólogo especializado em sua doença. Estas são as pessoas que irão ajudá-lo a lidar com o "pesar" e evitar ou lidar com crises já existentes em tempo hábil. Terceiro pilar - falar abertamente com os outros sobre a doença e a nova forma de nutrição. Não negar, não usar metáforas, não colocar barreiras. Quanto mais honestos formos, mais fácil será para nós lidarmos com uma nova experiência - incluindo nutrição enteral.

Adriana Sobol

Psicooncologista do Hospital de Oncologia Magodent em Varsóvia. Assistente (pesquisadora e docente) do Departamento de Profilaxia Oncológica da Universidade Médica de Varsóvia. Membro do Conselho da Fundação "OnkoCafe - Together Better", psicoterapeuta e fundadora do Centro de Apoio Psicológico Ineo. Ela criou a plataforma de treinamento online "Tudo começa na cabeça". Co-criador do programa de rádio " O raku at coffee " na Rádio RPL. Autor de inúmeras publicações na área de psico-oncologia e psicologia da saúde. Atua como especialista em programas de televisão, cocria campanhas e campanhas sociais, realiza treinamentos e workshops.

Categoria:

Gastrologia