Sábado de manhã, Mokotów em Varsóvia. Paz e sossego nas ruas - há uma atmosfera de fim de semana - bem diferente daquela que domina a movimentada capital todos os dias. No entanto, basta cruzar o limiar do centro de reabilitação na Rua Modzelewski para se encontrar em um mundo completamente diferente.
É alto, e o espírito de emoção está no ar, prontidão para expandir seus conhecimentos, novos amigos são feitos. Os adultos conversam, trocam experiências, as crianças riem e brincam, mas parecem calmas, não correm. Por quê? Eles estão doentes com miopatia, e seus pais muitas vezes vieram para Varsóvia de lugares distantes na Polônia para aprender como ajudar seus filhos a se reabilitarem ainda melhor.
Porque embora para a pessoa comum o termo "miopatia" seja bastante insignificante, para a mãe e o pai de uma criança que sofre com isso, é um fator que determina sua vida cotidiana. Existem muitas formas diferentes da doença e sintomas que se enquadram no termo miopatia. Isso pode ser observado nas crianças que compareceram ao encontro: algumas andam sozinhas, outras precisam de proteção. Há um menino que se move em uma cadeira de rodas, mas respira sozinho, e crianças que são assistidas por um respirador. As miopatias são doenças raras que resultam em fraqueza e atrofia muscular - seu curso e prognóstico são difíceis de classificar com clareza, a doença, como no caso das crianças presentes na reunião, pode ser congênita (resultante de mutação genética ou herança autossômica dominante ou recessiva ) ou adquiridos, por exemplo, ocorrem em uma glândula tireoide hipoativa. Na maioria das vezes, os músculos das coxas e braços estão enfraquecidos, mas não é incomum também os músculos do pescoço, rosto, garganta, fala arrastada, dificuldade para engolir e respirar - quando os músculos respiratórios também estão enfraquecidos. Embora muitos tipos de miopatias sejam agora conhecidos, muitos outros ainda estão pendentes de classificação - muitas pessoas podem não esperar para fazer um diagnóstico correto, pois a grande maioria das miopatias ainda não foi explorada.
- Na minha vida tive muitos recém-nascidos nos braços, e mesmo assim quando meu filho nasceu e eu o peguei nos braços, não senti por um momento que ele estivesse mais flácido ou fraco do que os outros bebês. Vimos os primeiros sintomas logo depois - o filho está em reabilitação desdeDurante a primeira semana de vida, pensamos que era um tônus muscular reduzido e que logo alcançaria seus pares. Não sabíamos por muito tempo o que exatamente estava errado com ele. No nosso caso, a primeira suspeita de que nosso filho tem miopatia congênita surgiu no 13º mês de vida do nosso filho. Não acreditamos e negamos, mas a confirmação final só foi obtida quando a criança tinha 6 anos e fizemos uma biópsia muscular. Só recentemente soubemos que ela sofre de um tipo específico de miopatia congênita - causada por uma mutação no gene RYR1 - graças a um estudo de sequenciamento do genoma realizado por nós mesmos - diz Iwona Wawrentowicz, mãe de Michał, de 11 anos.
As miopatias geralmente são diagnosticadas por exame eletrofisiológico (EMG), biópsia muscular e exame histopatológico. No caso de pais de um grupo de risco aumentado, são realizados testes genéticos.
Cerca de metade dos pais e seus filhos ouvirão o diagnóstico - por quê? A medicina ainda não sabe tudo sobre a miopatia, e muitos médicos não têm conhecimento suficiente sobre a doença e os pais de pacientes jovens são muitas vezes sua fonte de informação. Eles pesquisam na Internet em busca de soluções que possam facilitar o dia a dia de seus filhos. Porque embora a miopatia seja incurável, é possível que os pacientes consigam facilitar o dia a dia. E esses ajudantes devem ser muitos: precisam de cuidados, entre outros. um neurologista, cardiologista, fisioterapeuta ou fonoaudiólogo. No entanto, atingir especialistas com conhecimento e comprometimento não é a tarefa mais fácil:
- Tratar uma criança requer muita abnegação e trabalho por parte de sua mãe e seu pai. Infelizmente, no caso da miopatia, há uma alta probabilidade de acertar os médicos ou fisioterapeutas errados. Muitos de nós - pais - investimos muito na ajuda de especialistas, não estatais, mas privados. Certa vez, um menino que estava em reabilitação ao lado de Michał foi designado para um fisioterapeuta em uma clínica pública, que lhe entregou uma barra de exercícios enquanto ele estava ao lado dele, escrevendo mensagens de texto. Agora, anos depois, sei o que esperar dos fisioterapeutas e fico feliz por poder escolher eu mesmo um especialista específico. Infelizmente, também nos incomoda a f alta de médicos especializados nesse tipo de doença rara, por isso buscamos informações por conta própria. Como pais, aprendemos mais lendo publicações polonesas e estrangeiras na Internet e nos comunicando uns com os outros. Muitas vezes surpreendemos os médicos com propostas de soluções das quais eles ainda não ouviram falar. É difícil para mim imaginar a situação dos pais que vivem em aldeias afastadas das grandes cidades, com acesso ainda mais limitado ao conhecimento,especialistas - acrescenta Iwona.
Um desses especialistas é o Dr. Agnieszka Stępień, presidente da Associação Polonesa de Fisioterapia, que junto com toda a equipe de fisioterapeutas organizou o encontro para pacientes e seus pais.
- Lidamos com todos os tipos de problemas relatados pelos pacientes e seus familiares. Conversamos, entre outros sobre como exercitar os músculos faciais, manter a posição correta da cabeça e da coluna, como treinar os músculos respiratórios e como prevenir contraturas - diz o Dr. Stępień e acrescenta: - Eu percebo quantas dificuldades, desde a fase do diagnóstico , enfrento pacientes com miopatia e fico feliz por termos conseguido responder muitas perguntas que incomodam os pais.
As indicações da Sra. Agnieszka são cuidadosamente ouvidas por Maciej (o primeiro homem à direita)
Fonte da foto: Orthos Functional Rehabilitation Center
Tratar uma criança doente requer muita abnegação, mas ainda pior são os jovens adultos com miopatia. Uma dessas pessoas é Maciej Reisch, de 20 anos. O menino nasceu em uma condição extremamente difícil - nos primeiros momentos após o nascimento, ele obteve apenas 1 ponto na escala de Apgar, que logo se transformou em 3 pontos. Então, desde os primeiros momentos no mundo, ele lutou por sua vida e saúde. Maciej desenvolveu-se mais lentamente do que seus pares - muitas vezes ele pegava pneumonia que exigia hospitalização, sofria de contraturas nas articulações do quadril e do joelho. Não foi até 2004 que ele foi diagnosticado com miopatia centronuclear. Maciej tem tubo de traqueotomia, respira com respirador e ao mesmo tempo aprende e desenvolve seus interesses. Ele até desafia… a seus pais. Como ele explica a eles: "É pela sua saúde e pela minha saúde, porque quando você estiver saudável e em forma, mais tempo terei cuidado". Por isso, participaram na Meia Maratona de Varsóvia e na canoagem Drwęca. Maciej sabe perfeitamente com quais problemas seus pais estão lutando e que a reabilitação constante é a chave para sua independência. No entanto, contando apenas com o serviço público de saúde, é difícil falar dessa sistematicidade - os pais de Maciej visitaram a clínica de reabilitação em novembro de 2022, onde foram oferecidos junho de 2022 como data dos procedimentos solicitados. A situação de Maciej é ainda mais difícil, pois ele já é um jovem adulto.
- O serviço de saúde polonês tem cada vez menos para oferecer a ele - diz a mãe de Maciej, Bożena. - O tratamento de adultos com miopatia é praticamente inexistente. A criança é cuidada até os 18 anos, então o paciente deixa de existir para o sistema. Se você está recebendo supervisão adequadao atendimento médico a uma criança com miopatia é um desafio, no caso de adultos é quase impossível - acrescenta a mulher.
Com o avanço da medicina, os pacientes com miopatia vivem cada vez mais - não sobreviveram à infância, hoje podem viver até a velhice, e muitos deles têm a chance de lidar com suas vidas por conta própria.
- Foi apenas quando Michał tinha 1,5 anos que nosso fisioterapeuta admitiu que ele estava tão flácido antes que ele nem teve a chance de aprender a sentar. Agora ele não só senta, mas até anda com proteção, pode subir e descer escadas baixas, anda de bicicleta e nada. Crianças com doenças neuromusculares têm problemas para se levantar do chão - praticamos em casa. Eu chorei, minha mãe chorou e Michał tentou e finalmente conseguiu. Nós nos exercitamos todos os dias, mais 3 vezes por semana com um fisioterapeuta e uma vez por semana na piscina. Fico feliz em observar os marcos que meu filho está fazendo. Para os pais de uma criança saudável, o fato de a criança começar a sentar, engatinhar e andar é algo natural, para nós é como chegar ao topo do Himalaia - pequenas pérolas que apanhamos do dia a dia - diz dona Iwona
Michał e o mapa-múndi que ele mesmo construiu com peças de Lego
Fonte da foto: arquivo da família
O próprio Michał admite que "sabe-se que em vez de participar da reabilitação, ele prefere construir com peças de Lego", mas vê o quanto está progredindo e isso o motiva a se esforçar. O menino gosta de passar o tempo na escola, como diz a mãe, “se tivesse oportunidade, morava lá”. A Sra. Iwona vai para a escola com seu filho todos os dias, ajuda-o a se deslocar de classe em classe, leva uma mochila escolar. Os amigos de Michał não o olham pelo prisma de sua deficiência, eles vêem que ele é simplesmente um deles. E em muitas áreas ele está indo ainda melhor - ele é o melhor aluno da escola, ele recebeu a Medalha Diligentiae do Presidente de Białystok. "O filho tem uma média de 6,0, ele é o melhor de seus pares em toda a Polônia em termos de natureza", diz a mãe de Michał.
Pais de crianças com miopatia enfatizam a importância da condição psicológica de seus filhos no curso desta doença. Que todos querem ser aceitos, percebidos pelos interesses e conquistas que possuem, e não apontados pelos dedos por causa de sua fisicalidade.
Os pais, que muitas vezes deixam suas necessidades de lado, não têm tempo para descansar, dedicam-se ao filho ou filha e procuram novas soluções que possam ajudar seus filhos, também precisam de apoio para lidar com a doença do filho. Por isso, eles decidiram unir forças e lutar por melhores cuidados de saúde para seus filhos, fornecer uns aos outrossuporte.
Importante
Você é pai de uma criança com miopatia? Junte-se aos outros!
Se você é pai de uma criança que sofre de miopatia ou percebe sintomas que possam indicá-la, você pode participar do grupo "miopatia congênita" no Facebook, onde você pode obter ajuda de outros pais.
www.oswoicmiopatie.com- uma valiosa fonte de informações sobre a doença. Um lugar na Internet onde você pode contatar outros pais, bem como os especialistas que eles recomendam.
Anna SierantEditor responsável pelas seções de Psicologia e Beleza, bem como da página principal do Poradnikzdrowie.pl. Como jornalista, colaborou, entre outros. com "Wysokie Obcasy", os sites: dwutygodnik.com e entertheroom.com, o trimestral "G'RLS Room". Ela também co-fundou a revista online "PudOWY Róż". Ele administra um blog jakdzżyna.wordpress.com.
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