Quanto mais lama grudar nos para-lamas, pára-choques e laterais, melhor. Este é um sinal de que o poderoso carro de rodas altas acaba de terminar mais um rali off-road. Entre torrões de areia, agulhas de pinheiro e folhas misturadas com água - adesivo. É sujo, mas você pode ver uma figura em uma cadeira de rodas subindo a colina. E a inscrição: SEM BARREIRAS. Porque não há barreiras para uma integrante da equipe off-road, Aneta Olkowska, que sofre de atrofia muscular espinhal (AME).

Um dia em " alta velocidade"

Aneta começa seu dia às 6:45. Leva cerca de 1,5 horas para sair da cama, lavar, se vestir, tomar seu primeiro café da manhã e preparar seu segundo café da manhã. Quatro vezes por semana, às 8h30, um táxi ou um carro do transporte de Varsóvia para deficientes chega à casa de Aneta. Eles a levam para trabalhar na Fundação AKTYWIZACJA.

A jornada de trabalho de Aneta - especialista em consultoria de pessoal, plenipotenciária da diretoria da fundação para discriminação e assédio moral, conselheira de carreira, psicóloga, formadora na área de adaptação dos locais de trabalho às necessidades das pessoas com deficiência - é bem preenchida. Reuniões, reuniões, workshops, consultas, trabalhos em novos projetos, telefonemas, resposta a e-mails. Trabalho diário de uma mulher ativa.

Aneta chega em casa por volta das 17h. No caminho, ele faz compras rápidas, depois almoça e vai para a reabilitação, ou espera um fisioterapeuta em sua casa. Estresse, alongamentos, exercícios passivos e ativos, com e sem peso e, finalmente, massagens. No total, todos eles duram cerca de 1,5 horas.Duas vezes por ano, Aneta passa por internações de reabilitação. Tudo isso é necessário para que o remédio SMA (atrofia muscular espinhal) da Aneta funcione e deixe Aneta mais em forma.

Criança como de um livro

Até os 4 anos de idade, a pequena Anetka se desenvolve de maneira didática. Ela tinha 10 meses quando começou a andar. Então sua perna esquerda começou a "correr" para dentro e, quando a menina caiu, levou mais tempo do que as outras crianças para se levantar. Ela também teve que se apoiar com as duas mãos e com as pernas. O irmão mais velho de Aneta morreu aos 3 anos de atrofia muscular espinhal do tipo I. Os pais aflitos, sabendo que a AME era uma doença genética, iniciaram uma "viagem ao médico" para ver se a filhatem a mesma doença.

Era 1981 e Aneta tinha 5 anos quando o diagnóstico de AME II/III foi feito após uma biópsia de um fragmento muscular. A forma da doença não é a mais grave, com prognóstico muito melhor que a SMA I, mas também com a perspectiva de que Aneta não viva mais de 18 anos. Remédio? Não há. Com reabilitação intensiva até o final da vida, você só pode retardar o desenvolvimento da doença, para que não danifique o corpo muito rapidamente.

Separado

A pequena Anetka não queria se exercitar. Ela estava piscando o máximo que podia. Quando seus pais a deixaram na ala infantil do hospital em Konstant, perto de Varsóvia, ela fugiu da instalação logo atrás deles. Outra porta. Durou mais tempo lá por 5 semanas. Todos os dias chorando de saudade.

A família Olkowski vivia então na pequena cidade de Rzechowo-Gać perto de Maków Mazowiecki. Aneta ainda estava na escola nas séries 1-3. Depois disso, seus pais não tiveram nada para entregar a ela. Mamãe ganhou um curso individual para Aneta. Aneta completou a 4ª a 8ª série em casa. Quase completamente isolado da vida escolar. Ela esperou impacientemente por academias e festas de árvore de Natal para experimentá-lo pelo menos um pouco. Felizmente, ela teve a companhia de seu irmão mais novo e amigos de sua aldeia. Eles levaram Aneta com cuidado em suas bicicletas. Aneta ainda tem essa atração de gente boa até hoje.

Eles perguntaram: não desista!

Aneta "saiu de casa" aos 14 anos. De baixo de um abajur foi colocado sob o outro. Em casa, ela não precisava se preocupar com nada - a menos que ela quisesse. Mamãe tentou fazer tudo. Em uma escola profissional (e depois uma escola secundária) no centro de educação e reabilitação para pessoas com deficiência em Konstant, onde Aneta aprendeu a fazer tricô à mão, ela também tinha quase tudo debaixo do nariz. Ela provavelmente teria se tornado mais independente na vida mais cedo se - como pretendia originalmente - fosse estudar em uma das escolas secundárias econômicas de Wrocław ou Przemyśl adaptadas às necessidades das pessoas com deficiência. Mas meus pais não foram persuadidos.

A universidade que Aneta escolheu já estava longe de casa. Era 1999. Os prédios magníficos e centenários da Universidade de Varsóvia e do departamento de psicologia não eram amigáveis ​​com Aneta. Ela muitas vezes teve que pedir aos colegas que levassem seu carrinho para os andares mais altos. E mais de uma vez, enquanto dirigia pelo corredor, ela os viu olhando para longe dela. Se ao menos ela não os "pegasse". Ela não tinha nenhum ressentimento em relação a eles. No entanto, ela e seu carrinho são um fardo - isso foi sentido especialmente quando você teve que subir o 4º andar por escadas de madeira.

Aneta mora em uma casa de estudantes. Ela mesma tinha que organizar o dia, conseguir comida, roupas, livros etransporte. Após 5 meses dessa vida, sentiu que "as suas asas começam a cair", embora tenha passado muito bem a primeira sessão. Ela estava pensando seriamente em desistir e ir para casa. Mas assim que ela começou a refletir sobre isso em voz alta, pessoas que eram sinceramente devotadas a ela apareceram e começaram a dissuadi-la. Ela enfatiza que não desistiu só por causa deles.

Ah … Você está em uma cadeira de rodas …?

Aneta entrou na cadeira de rodas aos 18 anos. Manual. Para não ficar preguiçoso. Antes dos 18 anos, ela o usava de vez em quando, mas sabia que um dia teria que mudar para ele permanentemente. Bem, o que mais saber, e o que mais experimentar… Não quero falar sobre isso.

Aneta agradece, no entanto, ter mudado para uma cadeira de rodas quando ainda estava no centro em Konstancin, entre outras pessoas com deficiência. Ela aprecia o fato de que, graças ao carrinho, ela é mais móvel, independente e, ao se movimentar, pode usar vestidos, saias e … s altos altos. Quando caminhava, vestia roupas que não restringiam seus movimentos, pois muitas vezes caía.

Seu psicólogo cadeirante subestimou o mercado de trabalho. No primeiro ano após a formatura, Aneta ficou desempregada. Ela queria encontrar um emprego em um centro de aconselhamento psicológico e pedagógico, fazer diagnósticos para crianças e fazer planos de desenvolvimento para elas. Ela não conseguiu o emprego.Porque como você vai lidar com as crianças nesse carrinho?- ela ouviu. Outros empregadores aparentemente tinham uma opinião semelhante. Quando Aneta escreveu em seu currículo que era cadeirante, ninguém a convidou para uma entrevista. Por sua vez, quando ela o omitiu - em uma entrevista o processo de qualificação terminou para ela.

Aneta, porém, insistiu em ficar em Varsóvia. Problemas financeiros ofuscaram a alegria que ela conseguiu um apartamento nesta cidade. Ela decidiu que não poderia mais seguir seus planos de trabalhar em sua primeira profissão: psicóloga clínica, e que precisava adquirir uma nova qualificação. Ela completou estudos de pós-graduação em aconselhamento de carreira. Chegou à "idade de ouro" para as organizações não governamentais polonesas que trabalham para pessoas com deficiência. Em 2003, Ano Europeu das Pessoas com Deficiência, a União Europeia começou a alocar enormes fundos para o desenvolvimento de todas as iniciativas no domínio da integração profissional e social das pessoas com deficiência. Aneta não tem folga do trabalho desde 2005.

Cura para doença

A impotência veio repentinamente com uma forte recaída da SMA em 2013. Estresse, problemas cotidianos. Aneta começou a perder as forças, tinha cada vez mais problemas de respiração, batimentos cardíacos altos, batimentos cardíacos acelerados. Os rins e a glândula tireóide tambémcomeçou a falhar. Em seis meses, Aneta tornou-se dependente. Mamãe veio até ela e ficou com ela. Para ajudar Anet. Ao transferir para um carrinho, vestir ou cozinhar mais.

Em 2022, na Polônia, falava-se cada vez mais sobre o medicamento para SMA, que inibe o desenvolvimento da doença, melhora a condição dos músculos afetados e impede que ele ataque outros músculos. A única e mais cara droga. Uma dose administrada diretamente na medula espinhal custa 90.000 euros (preço de tabela)! Programas especiais surgiram na Europa, onde crianças com AME e depois adultos começam a receber o medicamento gratuitamente. Muitas famílias polonesas viajaram de um país para outro onde a droga estava disponível ou até se estabeleceram no exterior permanentemente.

Na Polônia, houve uma luta pelo reembolso de medicamentos para SMA. Aneta se juntou a ela, coletando assinaturas para uma petição ao Ministério da Saúde da Fundação SMA. Ela chorou de felicidade quando a secretaria de saúde chegou a um acordo com o fabricante do medicamento e passou a arcar com os custos de sua compra e administração. Aneta pensou:como é bom que as crianças não passem pelas mesmas coisas que eu . Os efeitos da droga foram mais bem observados em crianças que começaram a tomá-la logo após o nascimento e o diagnóstico. Eles tiveram uma chance não apenas de desenvolvimento, mas também de uma vida normal e longa. Mas em adultos com SMA, a droga também funcionou. Então Aneta começou a descobrir como usar a droga no exterior, ou como ganhar 1 milhão de PLN todos os anos para comprar uma droga para si mesma na Polônia. Ela não teve tempo para pensar em nada. Um programa foi implementado no país, graças ao qual a droga também estava disponível para ela.

Uau, Aneta, você consegue…

Em janeiro de 2022, Aneta recolheu documentos e entrou no cadastro de pacientes da SMA. Ela esperou com medo pela decisão de se qualificar para o programa de drogas. A neurologista que examinou os resultados de sua pesquisa de 1981 afirmou que… não parece que Aneta tivesse AME. - Então vivo tantos anos com uma doença que não tenho? pensou Anet. No entanto, testes repetidos confirmaram o diagnóstico original.

A primeira dose de Aneta foi dada em 12 de agosto de 2022. Ela conhecia o procedimento. Ela sabia que a droga foi administrada durante uma punção lombar na medula espinhal. Mas tinha medo de perfurar a coluna, desfigurada pela escoliose. Funcionou sem problemas, tanto pela primeira vez quanto pelas próximas 3 doses. Após duas doses, Aneta ainda não sabia se a droga estava realmente funcionando ou se ela queria tanto.

Depois do próximo - como ela os chama: tiros de ouro, após cuidadosas observações do corpo, e depois após pesquisa e avaliaçãofisioterapeuta já sabia que nada lhe parecia. A massa muscular de Aneta aumentou. Sua resistência física também aumentou. Ela costumava se exercitar apenas por meia hora e agora por 1,5 horas. No carro, ele não precisa mais usar o apoio de cabeça. Os músculos do pescoço seguram a cabeça dela.

A cada dia Aneta descobre uma nova atividade, durante a qual diz para si mesma com admiração: veja, você consegue… Ela não conseguia passar queijo derretido em uma fatia de pão, e agora faz sem algum problema. Ela montava uma estrutura feita de livros para colocar a mão sobre eles e acender a luz, e agora sua mão chega ao próprio interruptor. Aneta também está tentando sentar e descer do carrinho, e seus dedos correm mais rápido no teclado do computador ou enrolam o fio na agulha de crochê.

Para fazer como antes de 2013

Esse é o objetivo da Aneta. Para alcançá-lo, ele deve tomar o medicamento a cada 4 meses pelo resto de sua vida. Quando o corpo não recebe a droga, os efeitos da reabilitação pioram e a saúde dos pacientes com AME se deteriora. O medicamento será reembolsado na Polônia até dezembro de 2022. A Fundação SMA e a Aneta já estão lutando para estender o programa para que o maior número possível de pessoas com deficiência se torne mais independente. Em 1º de fevereiro de 2022, a Fundação SMA emitiu uma mensagem de que, de acordo com suas informações, não há planos para deixar de reembolsar o medicamento.

A Aneta também não leva em conta o fracasso. A doença ensinou-lhe que, se o plano A não der certo, deve ser implementado o plano B. Ela também lhe ensinou humildade, paciência, boa organização e criatividade na busca de soluções. Quando Aneta não conseguiu olhar dentro da panela para verificar como a comida estava cozinhando, ela pediu para instalar um espelho em cima do fogão. Quando ela não conseguia abrir a janela sozinha - ela se serviu de um cabide.

Aneta ama o ar e tudo relacionado a ele. Ela já estava pulando de paraquedas, ela voou no túnel. Há 10 anos ela também se juntou à equipe off-road como piloto. Rali com veículos de tração nas quatro rodas por desertos, desfiladeiros e pântanos é seu segundo hobby. Em admiração por sua coragem, os colegas prepararam um adesivo de carro especial para ela: uma figura em uma cadeira de rodas subindo a ladeira e a inscrição: SEM BARREIRAS.

Este é o lema da Aneta. Ele se lembra deles todos os dias. Especialmente quando ela passa de cadeira de rodas pelo portão da Universidade de Varsóvia, que antes não era amigável com ela e da qual ela queria desistir, e depois pega o elevador até o primeiro andar da sala de conferências. Desta vez como palestrante.

Sobre o autorMadalena GajdaEspecialista em doenças da obesidade e discriminação da obesidade de pessoas com doenças. Presidente da Fundação OD-WAGA de Pessoas que Sofrem de Obesidade, Ombudsman Social dos Direitos do PovoPessoas com Obesidade na Polônia e um representante da Polônia na Coalizão Europeia para Pessoas que Vivem com Obesidade. Por profissão - jornalista especializado em questões de saúde, além de especialista em relações públicas, comunicação social, contação de histórias e RSC. Particularmente - ela é obesa desde a infância, após cirurgia bariátrica em 2010. Peso inicial - 136 kg, peso atual - 78 kg.

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