Ola trabalha como especialista em transportes em uma corporação, nos finais de semana ajuda o marido na administração do negócio dele, além de maquiadora, dedica seu tempo livre aos filhos e família. Ela vive muito intensamente, está se mudando agora e, como ela mesma diz, não tem tempo para pensar em sua doença.
Como você começou a se perguntar se há algo errado com você?
No terceiro ano de estudos de engenharia, meu estômago começou a provocar. Era uma dor abdominal paroxística, não consegui controlar com nenhum medicamento. Foi uma dor que agora posso facilmente comparar com o parto. Eu estava gritando, eu estava chorando de dor. Normalmente, essas doenças duravam meio dia, depois passavam, me davam uma folga por um tempo e depois voltavam. Isso me fez pensar que algo estava definitivamente errado.
Você não teve sintomas abdominais antes?
Quando criança, sempre tive problemas intestinais, no começo eu achava que era síndrome do intestino irritável, então fui cuidadosa com minha alimentação. No entanto, o que começou a acontecer na faculdade foi concreto. Depois do meu terceiro ano de estudos, eu queria encontrar um emprego de meio período. Fui a uma empresa para um dia de prova, e então senti tanta dor que tive medo de não chegar em casa.
No dia seguinte fui ao meu gastroenterologista, que me orienta há cerca de 10 anos devido a uma intolerância à lactose previamente diagnosticada. Ele fez um ultrassom para mim, depois disse que provavelmente havia algo errado com meu intestino e me colocou em uma enfermaria no hospital. Lá, fiz gastroscopia, colonoscopia, enterografia e todos os exames de sangue. Descobriu-se então que era a doença de Crohn.
Os médicos conversaram com você sobre essa doença, chances, possibilidades?
Em geral, parecia que os médicos só fizeram um diagnóstico para mim e recebi a informação de que não seria tratado com as drogas mais fortes desde o início, ou seja, imunossupressão e esteróides, mas vamos começar apenas com o -chamado sulfassalazina, ou drogas mais fracas, e veremos como respondo a elas.
Você já ouviu falar dessa doença antes?
Eu não sabia que tipo de doença era. Não percebi que era sério. Eu lembro,apenas uma das enfermeiras me disse que minha vida mudaria muito de agora em diante. E é isso. Foi só isso, fui orientada a me inscrever em uma clínica de gastroenterologia, controlar minha doença, tomar remédios e depois tive alta para casa.
Você estava procurando informações sobre sua doença na Internet?
Não sabendo nada sobre essa doença, claro, comecei a procurar na internet, onde ela é descrita da pior forma possível. Agora eu sei que esta doença pode ser de gravidade variável. No meu caso, a doença costuma ser leve, e o que li sobre ela me fez ficar de cama por duas semanas, mas chorar.
Qual parte do trato gastrointestinal é afetada pela doença no seu caso?
Tenho um problema com o íleo.
Como você pegou, moveu e seguiu em frente?
Na verdade, minha avó me deu o maior chute quando eu estava sentado em casa chorando. Minha avó veio e disse: "Você já chorou, agora você tem que se controlar, você tem que continuar."
O apoio é sempre importante, principalmente nesses momentos que precisamos de alguém perto de nós…
Sim, dá muito aqui, principalmente na fase de exacerbação. Também recebo um tremendo apoio do meu marido e dos meus pais, pelos quais sou muito grata. Em uma exacerbação, quando eu estava impossibilitado de trabalhar por estar quase dois meses sem trabalhar, minha família nunca reclamou de estar pior e sempre viajavam comigo para os hospitais.
Essas exacerbações se manifestam?
Em primeiro lugar, nunca sei quando eles vão aparecer. Por cerca de 8 anos, eu realmente tive dois episódios de exacerbação. Consegui superar o primeiro deles sozinho, sem medidas invasivas. Tenho a sorte de ter uma forma leve desta doença, no meu caso se manifesta por dor abdominal e vômitos. Felizmente, nunca tive uma forma diarreica como as outras.
Quanto tempo demorou?
2 meses.
Foram dois meses de dor ininterrupta?
Não, doeu alternadamente, felizmente me deu momentos de paz.
E a segunda exacerbação?
A segunda exacerbação foi depois da gravidez, foi tão forte que tive que mudar para esteroides, que estava tomando há quase um ano. Felizmente, eles conseguiram acalmá-los com esteróides bastante leves. Eu tenho Entocort.
Você teve efeitos colaterais após os medicamentos?
Sim, tive problemas para dormir.
Você está depois do nascimento do seu bebê. Houve algumcontra-indicações para engravidar ou colocar em risco você ou seu filho?
Não houve contraindicações ao planejamento da gravidez. Eu engravidei em remissão, foi uma decisão deliberada, meu marido e eu sabíamos que era um bom momento para ter um bebê. Eu tive uma gravidez de risco aumentado que não estava diretamente relacionada à doença de Crohn. Também houve complicações no parto, porque na Polônia, os ginecologistas insistem que ela dê à luz naturalmente, enquanto os gastrologistas dizem que é mais seguro para a mãe fazer uma cesariana.
Há uma lágrima - quem ouvir?
Sim, foi difícil. Felizmente, tenho um gastroenterologista de confiança em quem confio e decidi fazer uma cesariana.
Esta doença é hereditária?
Felizmente não é.
Você mencionou dieta. Existem recomendações dietéticas de cima para baixo para esta doença, mas você deve verificar o que é permitido e o que não é?
Na verdade, existe um determinante geral de uma dieta, mas não funcionou para mim. Eu tenho muitos amigos com essa doença, eu os conheci em vários fóruns, eles também eliminaram vários produtos por tentativa e erro.
E quais produtos mais te prejudicam?
Definitivamente carne. Causa inflamação em mim. Também leite.
Então a dieta é muito limitada. Como você lida com isso?
Já me acostumei. Tenho que tomar remédios em determinados horários, tenho que tomar cuidado com a alimentação, mas não me sinto muito limitado. Eu vivo uma vida muito ocupada, talvez mais do que pessoas perfeitamente saudáveis.
Então é possível conviver com isso. Você tem exacerbações frequentes agora?
Agora eu não tenho problemas a menos que eu desista da minha dieta - então eu tenho que aguentar. Além disso, não é ruim.
A doença não tomou conta da sua vida?
Não, mas tive que obedecer. Mas não há nada mais importante para mim do que tomar o pequeno-almoço, porque tenho de tomar medicação. Também tenho que preparar minhas próprias refeições para o trabalho, porque não posso, como meus colegas, pedir comida pronta. Mas tudo bem para mim.
O que você gostaria de dizer às pessoas que acabaram de ouvir o diagnóstico?
Em primeiro lugar, através da nossa entrevista, quis mostrar que é possível viver com esta doença. Também é importante não ler informações na Internet, pois é assustador. Eu recomendo que você procure conselhos de pessoas que estão doentes há algum tempo, procure bons especialistas. Também uso ervas e vários suplementos que me ajudam. Outra coisa é reduzir o estresse, porque ele, por sua vez, épode piorar os sintomas da doença.
Você encontrou apoio de pessoas que também convivem com essa doença. Como você os encontrou?
Encontrei essas pessoas em fóruns enquanto procurava respostas para minhas perguntas. Trocamos informações o tempo todo, nos encontramos e nos ajudamos. Infelizmente, poucas pessoas admitem viver com esta doença, e são cada vez mais. No entanto, é importante informar sobre o fato de você estar doente, acho que é mais fácil para os outros entenderem com o que você está lutando.
Autor
Marcelina DzięciołowskaEditor por muitos anos associado à indústria médica. Ele é especialista em saúde e um estilo de vida ativo. Uma paixão particular pela psicologia a inspira a abordar temas difíceis neste campo. Autor de uma série de entrevistas na área da psico-oncologia, cujo objetivo é conscientizar e quebrar estereótipos sobre o câncer. Ele acredita que a atitude mental correta pode fazer maravilhas, por isso promove o conhecimento profissional com base em consultas com especialistas.