A saúde é um dos ingredientes mais importantes da felicidade. Uma doença incurável ou grave, como uma deficiência, está associada a uma tragédia. Preferimos não pensar que ele pode nos encontrar. No entanto, todos os dias algumas pessoas ouvem palavras de um médico que soam como uma sentença injusta. Como viver com isso?
Choque, horror, desespero, raiva, descrença. Essa geralmente é a primeira reação de um paciente quando ele descobre que foi diagnosticado, por exemplo, com um tumor maligno, esclerose múltipla ou que está infectado pelo HIV.
Ninguém está pronto para uma doença grave
Marta estava planejando umas férias maravilhosas no exterior quando soube por um médico que deveria repetir os exames. O resultado foi o mesmo novamente: câncer de pulmão. Sua primeira reação foi de espanto: ela entenderia? Afinal, ele não fuma há muitos anos, leva um estilo de vida tão saudável! Aeróbica, piscina, ginástica diária… "Fiquei furiosa porque nada aconteceu nas minhas férias", lembra. - Achei que não deveria acontecer com alguém como eu, então repeti os exames, fui a médicos diferentes. Mas infelizmente o resultado ainda foi o mesmo. Às vezes, leva muitas semanas para que o paciente e seus familiares tomem conhecimento da doença e suas consequências. Alguns não chegam ao fim.
Psíquico e doença - tabu da morte
É difícil falar sobre a doença e, além disso, a família e, às vezes, os médicos, sentem-se obrigados a confortar a todo custo, até mesmo para esconder a verdade. Leszek e sua esposa esconderam do filho que ele estava morrendo de leucemia. Mas foi ele quem disse um mês antes de sua morte: - Eu sei que será em breve, ouvi o que as enfermeiras dizem. Por que você estava mentindo? O pai sentiu-se envergonhado e apavorado. Ele pensou que o pequenino não suportava a verdade, então se sentiu impotente, perdido. Além disso, como ele poderia saber como lidar com a doença grave do filho? - Em nossa cultura, já quebramos o tabu do nascimento, mas o tabu da morte ainda está em vigor. Reconhecer sua existência significa um fracasso para muitos - diz o prof. Jacek Łuczak, presidente do Conselho Nacional de Cuidados Paliativos e Hospice. - Consideramos o bem-estar, a juventude e os sucessos como naturais, por isso a notícia de uma doença perigosa costuma confundir nosso sistema de valores e causar um choque.
A psique e a doença grave - honestidade e verdade importantes
Tanto os doentes quanto seus familiares precisam deles e, segundo os especialistas, toleram muito melhor do que fingir que nada está errado. Esse comportamento cria dor adicional e impede que você fale francamente sobre o que é mais importante. Em vez de perguntar: "A dor diminuiu?", "Você está com febre?" a pessoa doente prefere ouvir: "Como você está se sentindo?", "Posso fazer algo por você?", "Como você quer ser tratado?", "Você quer saber as fases da doença, métodos de alívio da dor?" Então ele se abre, faz perguntas ele mesmo. A maioria dos pacientes preferiria morrer em casa, porque no hospital eles se sentem anônimos, privados de individualidade e escolha. - Ninguém, nem mesmo a família mais próxima e um médico, pode decidir por uma pessoa doente se e quando ela deve saber toda a verdade. Infelizmente, muitas vezes ele ouve opiniões incompletas, respostas superficiais a perguntas - diz o prof. Łuczak. - Mentido, ele não terá tempo de se despedir de seus parentes, tratar de assuntos religiosos e sucessórios. Mesmo que ele tenha pouco tempo pela frente, ele pode gastá-lo da melhor maneira possível. Esteja com os entes queridos, sinta o amor deles, fale sobre coisas que não foram ditas, saboreie pequenos prazeres. Isso é muito importante.
Perguntas não respondidas
Os médicos costumam ouvir essa pergunta, mais frequentemente parentes e amigos dos pacientes. E, no entanto, não há resposta para eles, porque o infortúnio nos afeta sem motivo e sem culpa de ninguém. - Centenas de vezes me perguntei: por que eu? Maria não entendia como ela poderia pegar EM. “Eu estava pensando em uma cadeira de rodas em que estou prestes a pousar e me senti mal. Eu, um vulcão de energia! Acusei médicos incompetentes, comida envenenada, veias de água, perguntei a parentes sobre doenças na minha família, o curso da gravidez da minha mãe…
- Não conseguia entender por que doenças como a leucemia afetam as crianças - lembra Leszek. “Eu assisti a dor do meu filho e amaldiçoei o mundo, Deus e eu por transmitir genes fracos para a criança. Eu estava procurando por uma cura milagrosa. Até que percebi que não faria nada por ele ou por mim.
- Raramente suportamos as adversidades de forma estóica, admite Agnieszka Wójcik, fisioterapeuta do Hospício de Oncologia de Varsóvia. - Aqueles que são apoiados em sua doença por seus entes queridos têm sorte no infortúnio. A presença e a conversa honesta são tão importantes quanto o cuidado profissional e a ajuda prática. Também é importante trocar experiências com outros pacientes.
Ansiedade e ansiedade
Com uma doença grave e progressiva, você precisa estar preparado para flutuações constantes no bem-estar e mudanças de humor. O ambiente deve ser capaz de se adaptar a eles. - Uma doença grave, especialmente sem chance de recuperação, é um enorme fardo psicológico - diz BożenaWinch, um psicoterapeuta especializado em trabalhar com pacientes terminais e suas famílias. - O tratamento está associado não apenas a doenças e estresse hospitalar, mas também a mudanças desfavoráveis na aparência, perda de força e desamparo. Muitos pacientes têm acesso limitado a instalações especializadas, muitos não podem pagar medicamentos e cuidados profissionais.
Sofrimento, fadiga, menos atratividade e limitações geram muita ansiedade. Depois do choque vem o colapso, o medo da recaída, a dor, a incapacidade, a perda do direito de decidir sobre si mesmo, sendo um fardo para os outros. Os doentes estão preocupados com a situação financeira de suas famílias ou têm medo de como vão se comportar. Muitos sofrem de indiferença e solidão.
Teste de imunidade e afeto
Mesmo para os crentes, a doença de um ente querido é um teste difícil. Deve-se mostrar cordialidade no dia a dia e, além do peso dos deveres adicionais, suportar a depressão ou a agressão de um doente que, enquanto sofre, às vezes, sem saber, fere os outros. É bom que seus entes queridos entendam. - Aconselho os doentes e suas famílias a admitirem seus próprios sentimentos, inclusive os negativos, e não hesitarem em buscar apoio - diz Bożena Winch. - Eles muitas vezes têm vergonha disso. Eu digo: é normal você não aguentar, é normal sentir raiva, desespero, medo de não saber o que é morrer.
As pessoas muitas vezes não percebem o quanto pode ser feito para que o paciente morra com dignidade. A presença de uma enfermeira qualificada e dar mais comprimidos às vezes é menos do que falar, ouvir suas lembranças e segurar sua mão. - Em vez de trapacear e mergulhar no desespero, você pode oferecer ao paciente uma escolha de como e com quem ele quer passar o tempo que lhe resta - diz Agnieszka Wójcik. - Quando alguém decide lutar por sua vida ou melhorar sua qualidade, faz sentido novamente. Para alguns, os contatos com outras pessoas doentes, com o clero e às vezes com o passado são úteis. Alguns descobrem suas habilidades criativas e deixam belas obras de arte, confissões escritas ou gravadas.
Chance para um avanço
Tal mudança para melhor é possível quando uma pessoa aceita sua doença. - Não tem nada a ver com resignação - acredita prof. Łuczak. - Só consentir com a verdade permite ao paciente enxergar os aspectos positivos da situação. Para Marta, admitir para si mesma: tudo bem, eu tenho câncer, tornou-se um avanço. Ela imediatamente se perguntou: posso fazer algo a respeito? E descobriu-se que é. Ela se interessou pela doença, métodos de tratamento, procurou vários médicos e pessoas que tiveram experiências semelhantes. Foi graças a eles que ela acreditou que valeu a penalute pela vida, e que essa luta possa ser vencida.
Maria parou de falar em suicídio porque descobriu que em cadeira de rodas ainda era amada pelas filhas e, como antes, podia levar uma vida social. Ela acredita que pessoas saudáveis raramente aproveitam o momento, cada coisinha, mas ela já sabe que nem um minuto deve ser desperdiçado. - A vida não perde o sentido, mesmo para doentes terminais e deficientes, desde que saibam amar - diz Bożena Winch. - Se formos capazes de dar e receber amor, podemos continuar a aproveitar cada momento e viver plenamente. Ainda podemos ser felizes.
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