Kasia, que tem apenas 30 anos, já sonha com a menopausa. Por quê? Porque ele tem endometriose. Ele espera que, graças à menopausa, ele se liberte da dor, da incerteza, de todos os problemas e doenças resultantes da doença. Porque a endometriose não só dificulta a vida cotidiana e ameaça a fertilidade, mas também faz com que as pacientes sintam que perdem o controle sobre suas próprias vidas.

Esta doença pode literalmente tirar sua vontade de viver. Os sintomas da endometriose podem ser tão angustiantes que algumas mulheres têm certeza de que estão lidando com câncer. Há dois anos, durante um check-up de rotina em um ginecologista, Katarzyna descobriu que tinha um cisto no ovário. O exame ocorreu na segunda metade do ciclo, então o médico garantiu que não estava tão ruim. "Estaremos assistindo", disse ele. Ocupada com assuntos cotidianos, Katarzyna esqueceu de reconhecê-la.

Vomitei e desmaiei de dor

- Após alguns meses de menstruação, tive dores terríveis - lembra ela. - Vomitei e desmaiei, tive um ataque, suor frio me escorria. Engoli analgésicos, mas eles não trouxeram nenhum alívio. Com a próxima menstruação, o pesadelo se repetiu. Então me lembrei do cisto. Fui ao médico e ouvi novamente que era um cisto que poderia ser absorvido ou romper e acabaria. Zero detalhes. E essa dor? ela perguntou. - Menstruação dói, é normal - ela ouviu.

Kasia não ficou satisfeita com esta resposta. Ela sentiu que algo estava errado. Ela foi a outro ginecologista. Desta vez ela teve mais sorte. Ela procurou um médico que pediu exames detalhados, incluindo a determinação do marcador CA 125, cujo nível aumentado pode indicar endometriose ou câncer de ovário. O marcador foi aumentado duas vezes.

- Cheia dos piores medos, fui imediatamente ao ginecologista-oncologista - diz ela. - Com base nos sintomas, na imagem ultrassonográfica e no nível do marcador, o médico descartou uma neoplasia. - Você tem endometriose. O cisto precisa ser removido, ele disse calmamente. - Fui encaminhado ao hospital. Parecia-me então que tudo terminaria bem. Mais um momento e estarei livre deste pesadelo.

Aconteceu de outra forma. Kasia não chegou à data prevista para a operação. Ela foi internada com a “barriga afiada”, bem na mesa de operação. Durante a operação, um cisto de 8 cm de diâmetro (aquele queera suposto absorver-se!). Descobriu-se também que há muito mais alterações endometriais. Alguns estavam tão situados que era impossível removê-los. Os médicos decidiram que, neste caso, a doença já estava no estágio III em uma escala de quatro pontos. Quando Katarzyna estava saindo do hospital, ela soube que deveria se reportar ao médico assistente, e que deveria engravidar de qualquer maneira.

Diagnóstico? Você tem que esperar 8 anos

Kasia, como alguns médicos chamam, é uma paciente difícil. Ela não tolera nenhum tratamento. Os medicamentos hormonais são eliminados devido à coexistência de outras doenças que excluem tal terapia. Analgésicos não ajudam. A endometriose está progredindo. Em breve ela terá que passar por outra cirurgia para retirada de novas lesões.

Kasia tem contato com muitas mulheres doentes e sabe que a gravidez raramente é uma cura para a endometriose. "Não posso deixar de ter a impressão de que os médicos que nos incentivam a essa forma de" tratamento "simplesmente não sabem o que propor", diz ele amargamente. - Ninguém quer se aprofundar nos problemas que nos assolam. Uma paciente com endometriose é uma paciente pouco atraente e ingrata. Não haverá sucesso terapêutico porque a endometriose não pode ser curada. A mulher cansada está insatisfeita e espera ajuda, que o médico não pode fornecer. A f alta de melhora faz com que os pacientes abandonem o tratamento e os médicos o tratam como um mal necessário.

Difícil diagnóstico de endometriose

Um diagnóstico rápido Kasia deve muita sorte, mas também sua própria determinação em procurar a causa de sua dor. Graças a isso, depois de alguns meses ela sabia o que havia de errado com ela. Nem todas as mulheres doentes têm tanta sorte. O tempo médio para diagnosticar a endometriose é - um pouco - 8 anos (e isso são dados mundiais, não poloneses).

A questão é mais fácil quando - assim como com Kasia - aparece um cisto no ovário. É pior quando os focos estão espalhados por todo o corpo e não podem ser vistos no ultrassom. Os sintomas da endometriose podem variar, e sua ocorrência e gravidade não dependem da gravidade da doença ou do tamanho das lesões.

Os sintomas mais comuns da endometriose são dor pélvica crônica e menstruação dolorosa. Também podem aparecer: diarreia, constipação, lombalgia, fadiga, desconforto ao urinar, defecar, dor durante ou após a relação sexual, às vezes febre, vômito.

As mulheres passam de especialista em especialista e ninguém consegue fazer um diagnóstico. Pesquisa, sofrimento e incerteza se multiplicam.

Perdi o controle da minha própria vida

Apesar de muitas adversidades, Kasia tenta levar uma vida normal. Ela não sente penasobre si mesmo. Ela trabalha (felizmente com mulheres que entendem suas doenças), ela quer terminar os estudos que começou há muito tempo…

- Existem diferentes reações a uma doença incurável, diz ele. - Muitas vezes ouço de meninas que a doença permitiu que elas olhassem a vida de forma diferente, passassem a valorizá-la, usufruíssem de pequenos sucessos. Eu me sinto diferente. Não concordo com esta doença e não pretendo tornar-me amigo dela. Eu tenho que viver com ela porque não tenho escolha. Eu tento mantê-lo o mínimo possível em meus planos diários. Mas nunca seremos amigos. Na verdade, vivo o dia-a-dia sem planos distantes. Não sei como vou me sentir, se serei internada novamente ou não será necessária outra operação. Me irrita não ter controle sobre minha própria vida.A endometriose é aterrorizante. - Certa vez ouvi de uma das meninas que ela preferiria ter câncer porque é possível se recuperar dele. Quanto desespero é preciso, quanta angústia é preciso para dizer isso. Mas é assim. A endometriose pode drenar toda a energia vital - diz Kasia.

Dome a doença

A criação da Associação Polonesa de Endometriose (PSE) foi decidida por acaso. Kasia conheceu outras garotas doentes pela Internet. Eles tiveram experiências e pensamentos semelhantes. Eles queriam melhorar um pouco o destino das mulheres doentes, mas também popularizar o conhecimento sobre a endometriose. Formalmente, o PSE existe desde abril de 2011.

-Quais são nossas tarefas? Em primeiro lugar, queremos chegar às mulheres com risco real de endometriose, explica Kasia. - O diagnóstico tardio e o tratamento inadequado podem levar a muitas complicações que pioram significativamente a qualidade de vida e, em casos raros, até mesmo fatais. É por isso que é tão importante falar com as meninas sobre todos os aspectos da feminilidade.

Apenas uma conversa aberta sobre este tema permite avaliar se o funcionamento do corpo é normal ou se deve ser preocupante. Organizamos encontros nas escolas onde falamos sobre os sintomas da endometriose e incentivamos a auto-observação do corpo e dos processos fisiológicos.

Mas o grupo mais importante que a associação quer apoiar já são as mulheres diagnosticadas que lutam com as consequências da doença. A endometriose está associada à dor crônica. E não se trata apenas de dor física. Muitas mulheres lutam não apenas com a doença em si, mas também com suas inúmeras consequências, como a infertilidade. Esta é a causa da ansiedade, estresse e até mesmo depressão grave. O apoio de um psicólogo e o contato com outras pessoas doentes tem um efeito terapêutico profundo.

-Stentamos ajudar essas mulheres no dia a dia com a doença -sublinha Kasia. -Com isso em mente, organizamos um workshop "Converter endo em endorfinas". É uma espécie de campanha de otimismo, durante a qual apresentamos vários métodos para lidar com as consequências da endometriose por meio de exercícios, relaxamento, dietética e psicoterapia. Há também reuniões locais regulares de grupos de apoio. Parece oficial, mas na verdade é apenas conversar com uma xícara de café e um bolo, e os tópicos da conversa geralmente estão muito distantes da endometriose.

Aumenta a conscientização

- Acreditamos que o aumento da conscientização sobre a endometriose na sociedade também deve ser feito através da cooperação com os médicos. Uma mulher com endometriose é uma paciente difícil – enfatiza Kasia. - A especificidade desta doença faz com que o processo de tratamento, com qualquer barreira na comunicação médico-paciente, pode limitar sua eficácia, diminuir a satisfação com a terapia e causar frustração em ambos os lados. Daí a ideia de um workshop para médicos. Recentemente, tivemos o prazer de trabalhar com alunos da Universidade de Medicina de Varsóvia.

A PSE iniciou esforços para classificar a endometriose como doença crônica, o que deveria possibilitar o reembolso de medicamentos. A petição foi assinada por muitas pessoas, destacando-se ginecologistas poloneses, pessoas da cultura e da ciência. Essas atividades foram apoiadas pela Sociedade Ginecológica Polonesa. Foi um evento muito importante. A associação soube atentar para a gravidade do problema. Até agora, uma preparação foi adicionada à lista de medicamentos reembolsados. Mas as meninas não desistem, elas lutam para que outras drogas usadas no curso da endometriose apareçam ali.

- Aprendemos a conviver com essa doença - explica Kasia. - Damos muita ênfase à educação, tentamos combater mitos (por exemplo, que a menstruação deve sempre doer), queremos quebrar o tabu das doenças das mulheres. Metade da população mundial menstrua durante a maior parte de suas vidas. Como você pode varrer esse assunto para debaixo do tapete?

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Categoria:

Doenças femininas