A Fundação SMA foi fundada por pais cujos filhos lutam contra a atrofia muscular espinhal. O objetivo da Fundação é apoiar pacientes com esta doença genética rara, bem como aumentar a conscientização pública sobre a atrofia muscular espinhal.

A Fundação SMAapoia pacientes com atrofia muscular espinhal - uma doença genética rara cuja essência é fraqueza e perda muscular gradual.

SMA Foundation - objetivos e missões

O objetivo da Fundação SMA é apoiar pacientes com atrofia muscular espinhal, preenchendo o vazio de informações sobre esta doença grave. Para o efeito, a Fundação, entre outros publicou um folheto informativo. Além disso, a Fundação SMA apoia os pacientes aumentando a disponibilidade de métodos e técnicas de diagnóstico, tratamento e reabilitação, bem como produtos e soluções tecnológicas para pessoas que sofrem de atrofia muscular espinhal, bem como combatendo a exclusão, aumentando a independência e melhorando amplamente a compreender a qualidade de vida dos pacientes. A Fundação também facilita a troca de experiências entre pacientes, cria grupos de apoio e autoajuda.

A Fundação SMA apoia também soluções sistémicas, nomeadamente no domínio da saúde e da segurança social, tendo em conta as necessidades das pessoas com atrofia muscular espinhal e seus familiares.

O objetivo da Fundação SMA também é aumentar a conscientização social sobre a atrofia muscular espinhal por meio da organização de campanhas sociais e educativas.

Fundação SMA - conferências educacionais, projetos, campanhas sociais

SMA Foundation organiza anualmenteWeekend with SMAconferências dedicadas a esta doença genética rara. ASMA fim de semanaconferência é a segunda maior da Europa e a terceira maior do mundo dedicada à atrofia muscular espinhal. Nas conferências, você pode ouvir apresentações de especialistas poloneses e estrangeiros no atendimento de pacientes com AME. Famílias com atrofia muscular espinhal podem participar gratuitamente.

A Fundação também realiza diversos projetos que visam aumentar a conscientização social sobre a atrofia muscular espinhal. Um deles é o projeto "Círculos de admiração de um pré-escolar", realizado em cooperação com a Fundação TPSW,cujo objetivo era familiarizar as crianças em idade pré-escolar com as questões da deficiência física. Por sua vez, o projeto "Nós não estamos sozinhos" teve como objetivo fornecer apoio educacional e informativo multilateral e criar mecanismos de apoio permanente às famílias polonesas com AME, incluindo muitas famílias com crianças recém-diagnosticadas.

A Fundação também é a organizadora da campanha "Músculos para Músculos". Seu objetivo é promover o conhecimento sobre atrofia muscular espinhal e financiar o Banco de Equipamentos durante os eventos esportivos. Como parte da campanha, a Fundação SMA estabelece cooperação com equipes e atletas individuais prontos para apoiar pacientes com SMA. Em 2014, a Fundação SMA teve a honra de trabalhar com o time de futebol americano Warsaw Sharks.

Onde buscar ajuda

SMA Foundation - detalhes de contato

Mais informações podem ser encontradas no site da Fundação SAM: www.fsma.pl

Categoria:

Kit do paciente