A Associação Mazowieckie de Pessoas com Doença de Parkinson (MSOzChP) é uma organização social que une pacientes e suas famílias. A associação ajuda não só os doentes de parkinson pertencentes a esta associação, mas também os doentes de todo o país que estabelecem contacto, a par dos membros do MSOzChP. A atividade da associação é baseada no trabalho voluntário de todos os membros.

Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease (MSOzChP)funciona desde 1995, e uma interessante sequência de eventos levou à sua criação. No outono de 1993, no Twój Styl mensal (nº 9/1993, p. 44), o prof. Janusz Łętowski, baseado em sua própria experiência, publicou um artigo sob o título perverso "Like Parkinson". O conteúdo do artigo, não tão rico em bons conselhos, como o próprio termo "like", indignou o juiz Józef Wieczorek a tal ponto que, com base em suas próprias lutas com essa doença, ele escreveu uma resposta a "Życie Warszawy" , afirmando em uma carta de 18 de janeiro de 1994 que "Parkinson não há como gostar dele, você só pode odiá-lo".

Como resultado desta polêmica cartas se espalharam e telefones tocaram, pois descobriu-se que centenas de pessoas só na capital foram afetadas por esta doença. Incapaz de responder a cada carta, Janusz Wieczorek convocou uma reunião de todas as partes interessadas. E foi durante este primeiro encontro, após uma interessante palestra do juiz Janusz Wieczorek e sua demonstração de métodos adequados de ginástica, que nasceu o primeiro pensamento e necessidade de pessoas com doença de Parkinson. Curiosamente, esta reunião ocorreu em um tribunal e o artigo de imprensa que descreve este evento traz o significativo título “O Tribunal de Parkinson”. 1995.

A primeira Assembleia Geral foi realizada em 20 de maio de 1995. Foi eleito o Conselho Gestor da Associação, com 50 membros. Para facilitar o contacto entre o Conselho de Gestão e os membros da Associação, os grupos foram divididos em grupos de acordo com os distritos de Varsóvia, e à frente de cada grupo estava um "ligação". (Deve-se notar, no entanto, que a formação de grupos, círculos dentro de uma organização não funcionou na prática.

Revoltaassociações em Varsóvia foi um impulso para estabelecer novas associações regionais na Polônia. De 21 a 22 de outubro de 1998, aconteceu em Varsóvia o 1º Congresso Nacional de Delegados de Associações de Pessoas com Doença de Parkinson (26 delegados de 13 cidades - o patrocínio honorário do Primeiro-Ministro, e a esposa do Presidente da República da Polônia em da Comissão Honorária), foi assinado um Acordo sobre os princípios de cooperação entre as Associações e uma Resolução para o reconhecimento da doença de Parkinson para uma doença crónica e da Carta dos Direitos das Pessoas com Doença de Parkinson. Em novembro de 2009, a Assembleia Geral alterou o estatuto, em que a alteração mais importante foi a possibilidade de adesão de pessoas não afetadas pela doença de Parkinson à Associação e a alteração da estrutura da direção, que a tornou um órgão colegial. Também mudou seu nome para o atual - Associação Mazowieckie de Pessoas com Doença de Parkinson.

Após 2010, as atividades da associação passaram por uma certa transformação. Os chamados tradicionais As terceiras reuniões para as quais foram convidados médicos, pessoas que lidam com os problemas dos doentes e seus familiares, foram complementadas com reuniões nos restantes sábados do mês, destinadas a integrar a comunidade de doentes e cuidadores (incluindo a celebração de feriados em conjunto) . Além disso, surgiram novas formas de atividades e atividades, como idas conjuntas ao teatro ou concertos, idas a campos de reabilitação e integração no O.W. Andorinhas-do-mar, participação em conferências, etc. Por f alta de espaço, são apresentadas a seguir num telégrafo (muitos deles estão descritos com mais detalhe nos números anteriores da nossa newsletter ou no boletim "Elefante" - suplemento ao " PARKINSON-Polska" trimestralmente).

O escritório da associação está invariavelmente localizado nas dependências do hospital MSW na ul. Wołoska (graças à gentileza constante da sua gestão), mas a nossa atividade está agora ligada, não apenas em termos de território, com o distrito de Ochota. Isso se deve, entre outros, pela bondade e interesse que as autoridades distritais têm pelos idosos e organizações não governamentais que trabalham para idosos.

A adesão à associação de novos membros e o aumento da atividade e âmbito das atividades após 2011 provavelmente teve impacto e o facto de passados ​​três anos retomarmos a publicação do boletim "Parkinson" (desta vez a cores) e guias práticos, passamos a visitar vários tipos de conferências no Sejm, conferências de imprensa e científicas, em eventos do nosso interesse, bem como a participar em eventos nacionais e internacionais.

Membros do MSOzChP

O número de membros mudou ao longo dos anos, no período 2007-2010 mais de 400 pessoas foram registradas nos registros da associação. Nos últimos anos, estamos emuma associação de cerca de 200 pessoas (tendo em conta os contribuintes), principalmente doentes de Varsóvia e arredores, bem como de várias regiões da Polónia, incluindo cerca de trinta pessoas que não estão doentes, na maioria cuidadores. A maioria são homens (aprox. 60%). Há também um grupo de cerca de uma dúzia de pessoas de toda a Polônia que não são formalmente membros da associação, mas mantêm contato por telefone ou e-mail e apoiam a associação com doações.

Atividades do MSOzChP

Inicialmente, foram organizados encontros entre doentes e doentes com médicos, foram realizadas atividades de informação (artigos de imprensa, conferências de imprensa, concertos beneficentes), e as aulas de reabilitação em grupo continuaram até hoje no ginásio do MOS No. 7 em Ochota.

O chamado reuniões em terceira pessoa para as quais são convidados médicos, pessoas que lidam com problemas de pessoas doentes e seus familiares. Durante 13 anos, nos reunimos no auditório do hospital MSW da ul. Wołoska. Foi aqui que o 1º Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doença de Parkinson (16 a 17 de abril de 2005) foi organizado pela recém-criada, pelo vice-presidente da Associação, Jerzy Łukasiewicz, a Fundação "Viver com a Doença de Parkinson" . Os presentes na reunião nomearam o Conselho Nacional de Associações Regionais de Pessoas com Doença de Parkinson na Polônia. No entanto, esta iniciativa não resistiu ao teste do tempo, embora não tenha sido oficialmente dissolvida.

Então, para obter fundos, as atividades da Associação começaram a ser implementadas como parte de tarefas apoiadas financeiramente, inicialmente pela Fundação "Wspólna Droga", posteriormente pela Capital Varsóvia. Varsóvia. Foram apresentadas propostas (concursos) para atividades de cofinanciamento e foram obtidas subvenções para as seguintes tarefas:

  • 2007-2008 "Acompanhamento na doença de Parkinson" - Fundação "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Reabilitação sócio-médica de pessoas com doença de Parkinson" - Gabinete de Política de Saúde da Capital Varsóvia Varsóvia
  • 2011 - "É mais fácil superar a deficiência na doença de Parkinson juntos" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varsóvia (pequena subvenção)
  • 2011-2013 "Reabilitação sócio-médica de pessoas com DP e seus tutores" - Gabinete de Política de Saúde da Capital Varsóvia Varsóvia
  • 2012/13/14/15/16 "Não estou sozinho com a doença de Parkinson - terapia através da integração" - Distrito Ochota m.st. Varsóvia

Como parte das tarefas supracitadas, foram realizadas atividades para os pacientes e seus familiares, tais como:

  • reabilitação em grupo na academia
  • reabilitação em casa
  • reabilitação em piscina com água quente (30oC) individualmentee no grupo
  • consultas médicas ambulatoriais e domiciliares
  • exercícios fonoaudiológicos individuais e em grupo
  • reuniões de integração, incluindo celebração de feriados juntos, viagem de ônibus
  • dança e terapia de movimento

Além disso:

  • indo ao teatro, ópera juntos (em 2012)
  • concertos para e para pessoas com DP (em 2013)
  • viagens conjuntas para uma estadia de reabilitação e integração em Dźwirzyno (a partir de 2010)
  • participação nas Jornadas Nacionais de Solidariedade às Pessoas Portadoras de Ch. Parkinson
  • participação em conferências nacionais organizadas por outras associações
  • participação na reunião da Comissão de Saúde do Senado - maio de 2013
  • participação na celebração internacional do Dia Mundial das Pessoas com Doença de Parkinson "Parkinson não conhece fronteiras" na República Tcheca, Brno - abril de 2013
  • participação na Assembleia Geral da European Parkinson's Disease Association (EPDA) em Varsóvia, - setembro de 2013
  • participação em "6. Parkinsoniada - jogos esportivos parkinsonianos", Piestany, Eslováquia - agosto de 2013
  • participação nos "7º, 8º e 9º Parkinsoniada - jogos esportivos de parkinsonismo", Dubnany, República Tcheca - agosto de 2014/15/16

Cooperação com outras organizações

  • Fundação "Viva com a Doença de Parkinson" - Varsóvia
  • Associação de Pessoas com Doença de Parkinson e suas Famílias "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" em Varsóvia
  • Grupo de Apoio Poviat para pessoas com doença de Parkinson no poviat de Chrzanów - Trzebinia
  • Fórum de Pacientes Poloneses - Varsóvia
  • Fórum Nacional de Terapia de Doenças Raras ORPHAN - Varsóvia
  • Associação "Fisioterapia Polonesa"
Importante

Publicações MSOzChP

  • 1997-2010; Boletim "Parkinson" 2014-2016 nº 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - contém artigos sobre a doença, como lidar com ela, sobre as atividades da Associação. Cópias impressas em preto e branco estão constantemente disponíveis na sede da associação, e desde 2013 - em formato eletrônico (arquivos pdf) disponíveis em nosso site www.parkinson.waw.pl - na aba Boletins,
  • 1999 - "Um guia para pessoas com doença de Parkinson" - autor: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Um guia para pessoas com doença de Parkinson - Reabilitação" - autor: Anna Obrzydowska, "Exercícios diários para pessoas com doença de Parkinson" - editado por Anna Obrzydowska, fita cassete (1999) ou CD (2012 r. ), cassete VHS "Exercícios diários para (…)" - desenvolvido por Anna Obrzydowska,
  • 2013 - Folheto “Vamos Aprender a Aproveitar a Vida Apesar da Doença de Parkinson”; pessoas comA doença de Parkinson e seus cuidadores compartilham seus
  • experiências e pensamentos, querendo contagiar outros pacientes e seu ambiente com seu otimismo no enfrentamento da doença. Imprimível
  • elaborado por Jadwiga Skierczyńska, publicado graças à gentileza e ajuda da Direção e funcionários do Escritório de Assistência e Projetos Sociais
  • m.st. De Varsóvia,
  • 2014 - vídeo do workshop de Ewa Świątek "O ABC de cuidar de nosso ente querido (com doença de Parkinson) - outubro de 2014,
  • 2015 - uma edição em livro da tradução polonesa do guia de Michael S. Okun (um neurologista americano) intitulado "10 segredos de uma vida melhor com
  • com doença de Parkinson "(" Tratamento de Parkinson: 10 segredos para uma vida mais feliz "); preparado para impressão pela equipe: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski inspirado em Aleksander Wiechowski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - por ocasião do 20º aniversário de atividade da associação, foram preparadas pulseiras "Tenho doença de Parkinson"; dizendo que vestindo
  • essas pessoas estão doentes; na parte de trás você pode digitar o número de telefone de contato,
  • 2014-2015 Retomada da newsletter "Parkinson", Nos. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - à semelhança dos artigos anteriores sobre a doença,
  • lidando com isso, sobre as atividades da associação. Cópias, desta vez impressas em cores, também estão disponíveis no escritório
  • Associações, e em formato eletrônico (arquivos pdf) em www.parkinson.waw.pl,
Importante

Associação Mazowieckie de Pessoas com Doença de Parkinson

ul. Wołoska 137, 02-507 Varsóvia www.parkinson.waw.pl Contato Escolas no escritório do Conselho de Administração: terça e quarta, 11-15, telefone: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (área do hospital do Ministério do Interior - pavilhão S, 2º andar, sala 224) Fora do horário de expediente: celular: 48 518-546-916 e-mail: [email protected]

Vale a pena saber

Se você deseja doar para a Associação Mazowiecki de Pessoas com Doença de Parkinson um valor de até 1% do imposto devido, você deve pagar na conta da Fundação "Viver com a Doença de Parkinson" (KRS 0000221902), inserindo o objetivo específico no item: Parkinson. Com base nas disposições da lei acima mencionada uma organização de utilidade pública (OPP) transferirá o pagamento para a Associação.

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