Olá! Meu nome é Benio Pedrycz e tenho 4 anos. Eu nasci com SMA. É uma doença onde os músculos "desaparecem". E quando eles "desaparecem" completamente, você morre. Agora recebo um remédio que impede esse "desaparecimento", mas para que o remédio funcione, tenho que trabalhar duro todos os dias.

E você sabe que já nos conhecemos? Minha mãe, Kasia, já lhe falou um pouco sobre mim. Sobre como eu nasci 2 anos depois do meu irmão Boguś e sobre o fato de que eu não era tão enérgico quanto ele. Sobre o fato de que, quando eu tinha 7 meses, descobri que eu tinha SMA I. Sobre como mamãe entendeu que eu poderia deixá-la, meu pai e meu irmão antes de crescer. E, finalmente, sobre como ela ficou feliz quando descobriu que já havia uma droga, graças à qual eu poderia ficar com eles por mais tempo e que eu conseguiria essa droga. Se você quer saber o que eu experimentei até agora e o que é SMA, te convido aqui:

E o que há comigo agora? Ah, muita coisa está acontecendo! Vou falar sobre o que é mais importante para mim…

Sobre porque eu voei pela Europa

Quando eu era menor, era assim várias vezes por ano Mamãe e papai me arrumavam, minhas roupas, fraldas, mamadeiras e claro meus bichinhos de pelúcia, pegamos o avião grande e voamos. Primeiro, voamos para a França e depois para a Bélgica, porque havia um bom médico que concordou em me dar um remédio, depois que meus músculos parariam de "desaparecer".

Foram viagens curtas. Normalmente, no primeiro dia voávamos, no segundo íamos para o hospital por algumas horas e no terceiro voltávamos para casa. Às vezes, porém, quando esperávamos nosso voo para casa, ficávamos mais tempo. Depois fizemos viagens para não pensar na minha doença e conhecer esses países estrangeiros. Gostávamos dessas viagens, embora meus pais tivessem muito medo de voarmos novamente para outra dose de remédio e de onde eles levariam dinheiro para esse voo. Eles também tinham um plano de que talvez até nos mudemos para onde há remédios para mim. Mas felizmente, há dois anos, no Natal e quase no meu aniversário, recebemos um presente tão grande que agora posso tomar o mesmo remédio na Polônia. E os pais não precisam pagar por eles.

Sobre o que você precisa de uma agulha na lombada para

Porque este é o meu remédio, ele tem que ser injetado na coluna. Mas para fazer isso, você estáou o médico tem que enfiar uma agulha tubular tão longa nela. Primeiro, eles esperam um pouco de fluido na minha coluna "pingar" pelo tubo e depois injetam o remédio no lugar.

É importante não se mexer ao inserir a agulha e administrar o medicamento pelo tubo. E então, quando a agulha é retirada, eu tenho que ficar na cama por 4 horas. Eu iria para casa imediatamente, mas minha mãe explica que preciso verificar se me sinto mal ou se minha cabeça está girando. Felizmente, depois de 3 horas eu sou comido, porque não consigo comer antes de inserir a agulha.

Resumindo: essa agulha não é legal, mas tive que me acostumar com ela. Em breve será minha 13ª vez. Agora estou recebendo meus remédios em um hospital chamado Centro de Saúde Infantil perto de Varsóvia. E há grandes salas de jogos e ótimas senhoras do jardim de infância. Então tudo seria ótimo se não fosse essa agulha… Mamãe está feliz que é perto de casa e que outras crianças com AME não precisam mais voar, porque eles recebem esse remédio de graça em muitos hospitais próximos para suas casas.

Sobre por que eu me exercito muito

É simples: quanto mais me exercito, melhor a droga funcionará e mais músculo ela não "desaparecerá". Eh… Você nem sabe o que uma criança de 4 anos pode ser ocupada…

Levanto-me às 7h00. Honestamente? Eu ainda dormiria, mas sei que então o dia inteiro vai "desmoronar". Porque assim que me levanto, com a ajuda dos meus pais, vou lavar e vestir a roupa, começam os exercícios. O mesmo todos os dias.

Alongamento primeiro - principalmente os quadris, porque eu não sou como as outras crianças, nunca andei de quatro ou me endireitei, então precisamos fazer algo para manter meus ossos da coxa no lugar, que é nas articulações e trabalhando. Em seguida, massageando. Em seguida, pressione pontos importantes no meu corpo (por exemplo, nos meus seios) que o Dr. Vojta uma vez indicou. Existem nervos sob esses pontos e, quando você os pressiona, seus músculos funcionam melhor.

E então mamãe me coloca em posições diferentes e coloca um saco chamado ambu na minha boca. E quando mamãe aperta o ambu, meus pulmões ficam "sobrecarregados" - o ar do ambu entra neles e estica todas as bolhas que estão lá. Graças ao ambu, meus pulmões e os músculos entre minhas costelas funcionam melhor e facilitam minha respiração.

E depois desses exercícios tomamos café da manhã e papai leva Boguś e eu de bicicleta para o jardim de infância. E lá tenho aulas com outras crianças e minhas próprias - por exemplo, musicoterapia e exercícios de movimento, ou "bobaths" com vários pesos de brinquedo. E ainda estou aprendendo a pronunciar bem as palavras. Dorota, que é fonoaudióloga, me ajuda nisso. Ah, e eu ainda tenho quepor mais de uma hora para ficar de pé - como outros pré-escolares dizem - em "armadura". É uma "armadura" que segura minhas axilas, tronco e pernas com força. Os pais o chamam: cinta, ou hkafo. E ficar em "armadura" é que eu preciso crescer em linha reta, tornar mais fácil para mim respirar mais facilmente e para que meu estômago funcione melhor.

De alguma forma, logo após o almoço, mamãe me pega no jardim de infância e vamos para a cidade. E isso é para algum médico, e novamente para os próximos exercícios. E assim até a noite. E quando chegamos em casa, antes de dormir, ainda tenho que fazer os mesmos exercícios de manhã. E então já está… estou caindo. Isso significa: depois de ler os livros!

Sobre como é entre as pessoas

Meu jardim de infância (mamãe diz que se chama integrativo) também é ótimo! Não gosto quando tenho que parar de jogar porque minha mãe veio me buscar. As crianças são muito simpáticas comigo. Eles me trazem livros, brinquedos e areia para o bolo. Ficam perguntando em que podem me ajudar e fazem o que eu peço, mas… Hum… É legal, mas sabe… Eu gostaria de fazer o máximo possível sozinho. Mas eu gosto muito de conversar com as crianças, ou melhor, de ouvi-las. Eu aprendo tantas coisas novas.

Com Boguś - meu irmão, também "temos uma barganha". Quando não consigo sair da cama sozinho, Boguś me pega pelas axilas e me puxa para fora. Ou se eu deslizar muito devagar no chão de nádegas - porque não posso andar - Boguś me puxa pelas pernas. Eu gosto de brincar com meu irmão. Nós vamos! A menos que ele esteja tirando meus tijolos de mim…!

Sobre alimentação saudável

O que gosto de fazer quando não estou me exercitando e me divertindo? Cozinhar! É divertido e divertido e exercício. Mamãe ou papai me sentam em cima da mesa e me dão uma tigela na qual eu misturo alguma coisa ou amasso. Também gosto de verificar nas panelas se algo está cozinhando bem, ou de cortar biscoitos com cortadores. E eu trabalho melhor com robôs de comida e seus botões em toda a família.

Eu gosto mais de comer ovos, panquecas e caldos. Não, eu não tenho nenhuma dieta especial. Os pais certificam-se de que a nossa alimentação é saudável. Então comemos muitos vegetais e frutas. Só que eu como mais devagar que mamãe, papai e Boguś, e até crianças no jardim de infância. E eles têm que esperar que eu mastigue tudo bem e engula. Porque eu não tenho forças para comer tão rápido quanto eles. E eu não vou abrir minha boca tanto assim. Mas eles não estão chateados por terem que esperar por mim. Porque é importante que eu coma sozinho. BA! Não só como sozinho, mas também vou levar um copo de bebida à boca. E eu engulo gotículas chamadas vitamina D. Eu só tenho gotículas, mas outras crianças SMA também têm muitas outras vitaminas para engolir.

Sobre como é viver com SMA

Os pais dizem que seria bom terum médico que cuidaria de mim tão completamente. Ele verificou se minha SMA estava se desenvolvendo, se eu tinha todas as vitaminas e minerais em mim, se eu me alimento bem e me exercito, ele disse: você tem que fazer isso e isso, e depois explicou para todos os outros especialistas, porque agora os pais tem que fazer. Por enquanto, temos que ir separadamente ao médico e muitos outros especialistas. E ao fisioterapeuta, que me diz se a minha "armadura" (porque tenho várias!) me serve e se não é necessário trocá-las, porque delas cresci. E também ao cavalheiro que examina se respiro bem e como meus músculos funcionam.

Minha mãe vai comigo na maioria das vezes, porque ela não trabalha. Ela diz que é tão estranho na Polônia que ela não pode trabalhar porque recebe dinheiro de algum escritório para cuidar de mim. Mas há tão pouco desse dinheiro que papai tem que trabalhar para ela e para si mesmo. Mamãe também gostaria de trabalhar, mas tinha que escolher: trabalhar ou cuidar de mim, e você entende… Papai é urbanista. Desenha mapas da cidade. E também ensina aos outros como fazê-lo. Ele ensina em uma escola chamada Universidade de Tecnologia de Varsóvia.

Ah, mamãe e papai também ajudam outros pais de crianças com AME. Estou surpreso como eles fazem isso, que eles ainda têm tempo para nadarmos juntos na piscina, andar de bicicleta e andar de skate juntos.

Sobre o que vai acontecer a seguir…

Se eu soubesse…? Agora, a cada poucos meses, tomo meus remédios e me exercito. Graças a isso, já sei o que são as pernas e para que servem. Quando eu os uso com minhas órteses, posso ficar em pé sozinho. E quando eu tenho um andador, ou alguém me segura, às vezes eu saio. Curto e não muito longe, pois canso rápido, mas mesmo assim ando! E quando me canso de andar, sento no carrinho. Recentemente, meus pais conectaram uma bateria à minha cadeira de rodas e eu posso conduzi-la sozinho. E essa gestão é uma arte difícil e tenho que tomar cuidado para não me interessar por outra coisa. E tem tanta coisa interessante!

Mamãe diz que agora eu toco mais do que costumava, e graças a isso eu falo mais e claramente. Mesmo frases tão longas. E essa conversa me agrada, porque me dou mais rápido com meus amigos e posso explicar o que eu quero, o que eu preciso.

Mamãe e papai dizem que agora pessoas tão importantes vão decidir se ainda vou receber meus remédios na Polônia. Mamãe diz que eles definitivamente vão concordar com isso. E esperamos que também haja novos medicamentos para SMA na Polônia. Quem já está no exterior. E que todo bebê, logo após o nascimento, será testado para SMA ou não. Porque você nem me conheceria se eu tivesse tomado o remédio antes também. Se isso acontecesse, eu provavelmente estaria correndo com Boguś agoraande de bicicleta e s alte pelo playground sem nenhum sintoma de SMA.

Desejo a todas as crianças com AME que elas possam apenas brincar e explorar o mundo, e não continuar se exercitando, para que possam respirar e se movimentar melhor. Eu sei que vou ter que treinar tanto quanto fiz toda a minha vida para ser mais saudável. Mas isso não é nada! Eu consigo! Você vai ver - um dia eu mesmo vou dar uma volta e ficar no gol no campo. Por favor, mantenha seus dedos cruzados para mim!

Se você quiser torcer por mim: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

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